Udruga roditelja vitalno ugrožene djece Kolibrići u subotu je izvijestila da očekuje od ministra zdravstva Milana Kujundžića i premijera Andreja Plenkovića da se hitno odazovu europskom povjereniku za zdravstvo Vytenisu Andriukaitisu koji ih je pozvao da unutar europskih institucija i fondova pronađu sredstva i načine za liječenje oboljelih od spinalne mišićne atrofije i drugih rijetkih bolesti.

"Iznenađeni smo izjavom europskog povjerenika i činjenicom da nitko do sada nije kontaktirao nadležne institucije EU. Uskoro će pet godina da smo dio Unije i takve stvari se moraju znati. Lijek Spinraza također još nije dostupan putem HZZO-a i mislim da je jasno gdje je problem", izjavila je Ana Alapić, predsjednica Udruge Kolibrići.

Hoće li institucije reagirati?

Dodaje kako je europski povjerenik za zdravstvo to izjavio tijekom nedavnog posjeta Hrvatskom saboru, no u udruzi se pitaju hoće li nadležne institucije reagirati, odnosno pronaći sredstva za lijek putem institucija i fondova EU.

U priopćenju iz Kolibrića podsjećaju da je Spinraza u Europi odobrena od 1. lipnja 2017. te da još nije dostupan oboljelima u Hrvatskoj. Hrvatski zavod za zdravstveno osiguranje je u svibnju uvrstio Spinrazu na listu lijekova, ali ne za djecu na respiratoru te oboljele starije od 18 godine, što ocjenjuju diskriminirajućim.