U Hrvatskoj je devetero oboljelih od višerizičnog neuroblastoma. Prije mjesec dana Europska agencija za lijekove odobrila je primjenu novog lijeka Dinutuximaba beta, ali lijek još nije na listi HZZO-a.
Lijek koji ulijeva nadu i povećava šanse za izlječenje djece oboljele od rijetkog zloćudnog tumora.
"Njegova učinkovitsot nije sto posto, kako se stvara impresija. njegove šanse za poboljšanje izlječenja su od 10 do 20 posto djece. kaže Zoran Bahtijarević, v. d. ravnatelja Klinike za dječje bolesti.
Za nabavu lijeka i liječenje oboljelih iz bolničkog proračuna trebalo bi izdvojiti oko 10 i pol milijuna kuna. Klinika za dječje bolesti Zagreb toliko novca nema, a lijek nije na listi Hrvatskog zavoda za zdravstveno osiguranje.
"U ovom trenutku nositelj lijeka za predmetni lijek nije podnio zahtjev za stavljanje lijeka na listu bilo osnovnu bilo dopunsku./ ali da bi se stavio na listu potrebno je proći jednu rigoroznu proceduru", objašnjava Fedor Dorčić, v. d. ravnatelja HZZO-a.
Nakon što se zahtjev podnese, može proći i do šest mjeseci dok ne dospije na listu.
"Jedan od medicinskih uvjeta za primanje lijeka je da su djeca prosla terapiju. Vrijeme naravbo igra ulogu i tu odluku moramo donijeti u roku nekoliko tjedana", kaže dr. Bahtijarević.
Zato su Zaklada za ljudska prava i solidarnost i Centar za mirovne studije pokrenuli peticiju koju je u samo jedan dan potpisalo više od 17 tisuća građana.
Prvi zahtjev je da vlada hitno nabavi novac, drugi zahtjev je da se Klaićevoj bolnici podigne mjesečni limit, a treći je da od jeseni krenemo u uspostavu funkcionalnog kriznog fonda." kaže Marina Škrabalo, Zaklada za ljudska prava i solidarnost "Solidarna". Za sedmero malih bolesnika ovo je lijek nade.
RTLova reportera Kristina Čirjak je razgovorala s nekima od roditelja oboljele djece te ističe da su roditelji ljuti i razočarani je hrvatsko zdravstvo grca u dugovima, a to se lomi na leđima djece i ostalih oboljelih od rijetkih bolesti.
Luka Cetina, otac je 4-godišnjeg Dina iz Labina koji je za RTL progovorio kako se osjeća u ovim trenucima: "Sinu je u trećoj gonii dijagnosticiran neuroblastom četvrtog stupnja koji mu je metastazirao na kosti. Ovaj lijek bi mu pružio veće šanse za preživljavanje. Čak 20 posto veću šansu! Osjećam se tužno, jer mi kao roditelji ne bismo se trebali uopće boriti hoće li naše dijete dobiti neki lijek ili ne, nego se samo boriti da ono ozdravi i da mu bude ugodnije. Osejća mse ljuto da mu ne mogu pomoći kao roditelj, a bolnice isto tako jer nemaju dovoljno sredstava", ispričao je Cetina.
