Prije par dana na RTL-u Danas upoznali smo Lavu Petrušić, djevojčicu (2) koja boluje od spinalne mišićne atrofije.
Njezini su roditelji pokrenuli humanitarnu akciju kojom pokušavaju skupiti 2,4 milijuna eura za liječenje u Americi koje bi Lavi moglo omogućiti prve samostalne korake. Riječ je o lijeku Zolgensma, jednom od najskupljih na svijetu.
I Hrvatska ima taj lijek, ali Lava ga ovdje ne može dobiti jer joj je već odobren lijek Risdiplam i nije kandidatkinja za liječenje genskom terapijom.
Nažalost, rok koji su dobili za doziranje lijeka u Americi pomaknut je s kraja na početak svibnja, a to znači da iznos bolnica mora dobiti već sredinom travnja.
Jelena Pajić razgovarala je Lavinom majkom, Petrom Petrušić koja je objasnila zašto je rok skraćen:
"Rok je pomaknut zbog toga što UCLA bolnica mora imati puni iznos 12. travnja kako bi mogli na vrijeme naručiti lijek kako bi do 3. svibnja uistinu stigla u bolnicu i kako bi na vrijeme mogla biti dozirana lijekom", kazala je Lavina mama.
'Moramo uspjeti doći do kraja'
"Moramo uspjeti doći do kraja jer smo do danas ujutro mislili da imamo 90 dana za prikupljanje, a s današnjim danom imamo 52 dana. Tako da nam je priča znatno otežana. Rok se znatno smanjio. Skupljeno je nešto više od 900 tisuća eura. U ovom trenutku nam nedostaje još milijun i 500.000 eura, a preostala su 52 dana do samog kraja."
Na pitanje postoji li mogućnot odgode u slučaju da se sada ne prikupi novac, odgovorila je:
"Teoretski postoji, ali nažalost u našoj priči ne postoji upravo zbog kilaže. Lijek se dozira do 13,5 kilograma, Lava je sada na 12 i zapravo je 3. svibanj njezin zadnji rok kada može primiti ovaj lijek"
Vi možete biti kotačić koji će napraviti prevagu i malenoj Lavi pomoći učiniti prve samostalne korake. Svi koji žele pomoći malenoj Lavi, mogu to učiniti uplatom na račun otvoren kod Raiffeisen banke:
Lava Petrušić
IBAN: HR5024840083120778121
