Za osam dana maleni Marko Ivan Rogić iz Velike Gorice proslavit će svoj veliki 5. rođendan i svi se u obitelji raduju tom danu. Mama Maja, tata Dario i tri godine starija sestrica Mia. Najviše se raduje maleni Marko Ivan, dijete širokog osmijeha koji vas raznježi čim ga pogledate. Iako na prvi pogled izgleda dosta povučeno i stidljivo nakon samo nekoliko osmjeha koje mu uputite doleti vam u zagrljaj. Uzmete ga u naručje, onako laganog i sitnog i momentalno vas ispuni ogromna sreća i veselje.
Njegova mam Maja kaže da je inače zatvoreno dijete, ali nama se učinio kao najpristupačniji i najslađi dječak ikad.
Maleni Marko Ivan dječak je sa sindromom Down. Upoznali smo se u zagrebačkoj udruzi Down na zagrebačkom Jarunu koja je jučer organizirala radionice povodom Svjetskog dana osoba sa sindromom Down. Marko je bio presretan što je među prijateljima.
“A bio je i oduševljen što ne ide u vrtić i što će dan provesti s mamom. Iako se voli družiti i u vrtić ide tri puta tjedno već treću godinu i jako je lijepo prihvaćen od prvog dana, ipak najviše voli biti u društvu mame", priča nam Maja dok maleni veselo skakuće oko nje i pozdravlja sve u udruzi.
“Pogledajte ga, naš žilavi mali privjesak”, komentira mama njegovu zaigranost, ali i kilažu jer Marko Ivan je zaista sitno dijete.
“Da, sitan je i mršav te jako izbirljiv oko hrane. Godinama ga već vodimo kod gastroenterologa. Kod njega interes za hranu nikad nije postojao. Do prije pola godine nikad i nije rekao da je gladan”, kaže nam mama, ali dodaje da svakom danom primjećuje sve veći napredak.
“Samostalno hranjenje je do nedavno bio konkretan problem. No, zadnjih pola godine počeo je jesti sam, mislim da su tu dosta odigrali ulogu prijatelji iz vrtića", dodaje mama.
I premda je u zadnje vrijeme počeo puno više jesti, ističe Maja, ništa mu se ne prima. Najviše jede variva, omiljeno mu je od poriluka.
“Zapravo, najbitnija mu je tekstura hrane. Dosta jede voće, avokado mu je svaki dan na jelovniku. Slatkiše uopće ne voli, osim pudinga od vanilije. A znao je jesti obrok po sat i pol vremena. Tek je prošli mjesec počeo jesti kruh i to vilicom kad mu isjeckam na komadiće i namažem pekmezom” objašnjava nam Maja, nutricionistica po struci, zaposlena u pekarnicama Dubravica. Otkad se Marko Ivan rodio uz njega je stalno, ali se uskoro misli vratiti na svoje radno mjesto. Ima mogućnost raditi na pola radnog vremena te povratak na posao raduje.
Maleni Marko Ivan u Centru za rehabilitaciju Zagreb u Sloboštini na radionicama povodom Svjetskog tjedna mozga
U vrtiću je Marko Ivan u mješovitoj Montessori skupini, naglašava Maja, uvijek dočekan s velikim veseljem.
‘Markić nam je došao’, uglas viknu prijatelji iz vrtića čim ga ugledaju na vratima skupine i dotrče da ga pozdrave.
“Malo sam se bojala vrtića jer bilo je to nešto novo i bojala sam se kako će to izgledati. Puno mi kao roditelju znači to što je prihvaćen i voljen i izvan svoje obitelji", kaže nam mama Maja.
Marko Ivan je živahno i brbljavo dijete, ističe njegova majka. Prohodao je s dvije godine, s tri počeo pokazivati interes za priče, knjigu i učenje.
“U govoru je dosta jasan, govori rečenicu za rečenicom i premda to nije gramatički idealno i u padežima i zna pogriješiti, jako je razumljivo”, ističe mama Maja koja je jako ponosna i na svoje starije dijete, osmogodišnju kćerkicu Miju koja se, dodaje, ponaša vrlo zaštitnički prema mlađem bratu.
Marko Ivan i sestrica Mia
“Ona je i inače dosta empatična i nesebična. Zaista ga jako voli i pazi na njega”, kaže Maja koja poznaje puno roditelja djece sa sindromom Down i kaže da su jedni drugima velika podrška u svemu.
“Podrška u svakom napretku, ali i nazadovanju, lošem događaju, stagnaciji, ali i uspjesima. Od saznanja u trudnoći do suživota s osobom sa sindromom Down nema važnije podrške od one drugog roditelja ili više njih koji te razumiju. Mi smo jedna posebna zajednica koja je jako povezana i dobro funkcionira”, ističe.
Maja je Marka Ivana rodila s 33. godine. Željela je drugo dijete, Za mogućnost i veliku šansu da dijete koje nosi možda ima sindrom Down, saznala je u 12. tjednu trudnoće na standardnom kombiniranom testu na koji je poslala ginekologica. Pokazalo se da jedna od 50 žena s takvim nalazima rađa dijete sa sindromom Down.
“Preporučili su mi da napravim amniocentezu jer je ona jedina 100 posto točna. Odmah sam se naručila. Trebalo je čekati do 17. odnosno 18. tjedna trudnoće. No kada sam saznala da treba 3 tjedna čekati na rezultate, shvatila sam da ipak to ne želim. Ta misao mi je bila užasna. Dijete se već u 21. tjednu u tebi mrda, povezani smo već, a ja da sad prekidam taj život? Bilo mi je to neprihvatljivo iako nemam ništa protiv pobačaja kao takvog. Smatram to osobnim izborom. Ali ja sam odlučila odustati od amniocenteze i uživati u trudnoći. Moj pristup i stav je bio takav, dok je mužu to bilo teže i mučio se s mišlju da nam se život promjeni za 180 stupnjeva i da nas to definira” prisjeća se Maja.
Trudnoća je uglavnom bila uredna te je radila do zadnjeg dana. Na redovnom pregledu u bolnici dva tjedna prije termina, doktor je uočio da je posteljica prestala funkcionirati i da je potreban hitan carski rez.
“Više me bilo strah carskog nego hoću li roditi dijete sa sindromom Down. Uspavali su me i probudila sam se omamljena i zbunjena. Odveli su me u sobu za oporavak gdje sam bila sama, a najčudniji je bio osjećaj da sam znala da sam rodila, ali nemam dijete u rukama. Nakon nekoliko trenutaka je stigao doktor i rekao da je carski prošao u redu i da će dijete uskoro doći te da sumnjaju da dijete ima sindrom Down. Pitao me upitao jesam li to znala. Sljedećih godinu dana svi doktori s kojima smo imali prvi kontakt su me isto pitali - jesam li znala u trudnoći za to?” priča nam Maja te dodaje da ne želi ni znati što su joj zapravo htjeli reći jer je njen izbor bio i ostao voljeti i brinuti za svoje dijete.
Kad ga je prvi put primila u ruke bio joj je najljepši trenutak od trenutka kad ga je rodila jer joj je, ističe, on svojim pogledom i stiskom ručicama potvrdio da će sve biti u redu.
“Prijatelji su uskoro saznali da sam rodila te su dolazile prekrasne poruke podrške i ljubavi koje su me bacale u plač te mi istodobno davale snagu za sve što slijedi” ističe Maja.
Bilo ih je strah, priznaje. Suprug i ona su se pitali koliko će maleni biti ovisan o bolnicama, kako će se to odraziti na njegovu seku Miju, te na njihove poslove.
“Najviše nam je tada trebalo iskustvo i razgovor s roditeljima koji dijele istu sudbinu. Marko Ivan je prvih mjesec dana proveo u bolnici. Ogroman strah koji smo osjećali jer je bio jako malen, slabo dobivao na težini, imao problema sa saturacijom pri spavanju, otvorenu rupicu na srcu, zamijenio je osjećaj zajedništva i obitelji koji nam je toliko trebao prvih mjesec dana njegovog života”, prisjeća se Maja prvih dana sa sinčićem.
Uživala je u zajedničkim šetnjama, no ipak joj se, kaže, znalo ponekad dogoditi da se ulovila kako se uspoređuje s drugim mamama koje šeću sa “zdravom” djecom i nemaju njene brige.
“Sretna sam da sam te misli brzo preusmjerila na borbu i istraživanje što sve i kako možemo učiniti za našeg sina. Rano smo krenuli na Goljak na fizikalne vježbe te smo se učlanili u Udrugu za sindrom Down Zagreb, gdje sam puno korisnih savjeta i podrške dobila od predsjednice Udruge Natalije Belošević te smo u sklopu Udruge dobili radnu terapiju i plivanje „Bebe ribe“ te se polako počela stvarati mreža obaveza koje će biti i jesu naša svakodnevica”, kaže nam te dodaje kako je uvijek kroz život nepanično reagirala na veće životne poteškoće i stvari uvijek rješavala prihvaćanjem kroz razgovor.
“Uvijek sam otvoreno razgovarala o svemu, nisam nikad negirala stvari koje su se događale. Muž je to teže prihvatio, u smislu da je plakao, trebalo mu je nekako duže da shvati da se naš život trenutno mijenja. Sad nakon 5 godina vidim da smo puno dobrih odluka donijeli i da smo u dobrom smjeru išli jer Marko je stvarno super dijete i sve ide prema tome da je cilj da budu jednom u životu što samostalniji. Neki dan smo nešto pričali i Mia je spomenula Markovu ženu u budućnosti pa smo se muž i ja pogledali i rekli: ‘Pa dobro vidjet ćemo…” priča nam Maja te dodaje:
“Bolji smo ljudi radi naše djece, ali i zahvalniji za puno toga radi Marka Ivana i njegovog kromosoma viška. Muž je prevladao neke strahove i brige, a ja sam se naučila biti strpljivija”, ističe.
Na pitanje kako zamišlja budućnost svog sina, Maja kaže da ne ide tako daleko u razmišljanjima.
“Trenutno smo sretni. Razmišljam o tome gdje ga vidim sljedećih 3 do 5 godina. A vidim ga u školi, u programu koji će mi preporučiti stručnjaci. Bitno mi je samo da mu se da prilika. Da dobije program koji će njemu odgovarati, koji će biti najbolji za njega. Da on ipak nešto uči i da bude jednim dijelom u budućnosti uključen u društvo, u nekakav rad, a gdje će to biti - vidjet ćemo. Samo želim da bude samostalan i zadovoljan u životu. Hoće li biti samostalan s 20, 30 ili 40 godina ne znam. Mama, tata i seka uvijek će biti uz njega", zaključuje mama Maja.
