Roditelji su važni u životima svoje djece, a mame i tate koji imaju status roditelja njegovatelja jedini su spas za djecu s teškoćama u razvoju ili za mališane s invaliditetom. Takve djece je u Hrvatskoj 4.800. Premda "na prvu" vjerojatno neće pričati o problemima s kojima se susreću, tužna stvarnost roditelja njegovatelja svaki dan sve više postaje opipljiva u javnosti. U listopadu 2019. roditelji njegovatelji okupili su se ispred Ministarstva demografije, obitelji, mladih i socijalne politike kako bi tražili da se status njegovatelja regulira kao radni odnos, dakle prema smjernicama Zakona o radu.
04.12.2019., Zagreb - Prosvjed roditelja njegovatelja ispred Ministarstva za demografiju, obitelj, mlade i socijalnu politiku. Photo: Davor Puklavec/PIXSELL
Oni primaju tek socijalnu naknadu u iznosu od 2.500 kuna pa zato zahtijevaju mjesečnu plaću u iznosu od 4.000 kuna, pravo na godišnji odmor i bolovanje kao i naknadu u trajanju od šest mjeseci u slučaju smrti djeteta. Većina javnosti podržala je njihov prosvjed, no ništa konkretno se još nije poduzelo. Osim što se osjećaju kao socijalni slučajevi, često je tu prisutan i osjećaj beznađa i očaja, pogotovo kada im iz resornog ministarstva ne znaju točno reći što učiniti u pojedinim situacijama.
Osjećaj bespomoćnosti osjetio je i Vukovarac Davor Knezović, tata 11-godišnje Mije Lane. Njegova djevojčica je stopostotni invalid, a kada je njezina majka njegovateljica Sanela Knezović, trebala otići na operaciju, Ministarstvo mu nije dalo konkretan odgovor što učiniti s djetetom. Naime, prema Zakonu o socijalnoj skrbi, Davor ne može koristiti bolovanje za dijete upravo zbog statusa njegove supruge.
'Rekli su mi da dijete smjestim u ustanovu koja ne postoji'
Ovaj tata prepričava da je njegova supruga Sanela imala zakazanu operaciju u prosincu pa je on odmah početkom mjeseca poslao upit u Ministarstvo kako bi pitao što da radi s bolesnim djetetom i kome da ga ostavi. Očekivalo bi se da Ministarstvo za takvu situaciju ima rješenje jer se takav slučaj može dogoditi svakome, no sva očekivanja mogu pasti u vodu. Prema Davorovim riječima, primjerenog i dobrog rješenja nema.
Malena Mia Lana potpuno je ovisna o brizi druge osobe
"Odgovorili su mi da u tom slučaju dijete treba biti smješteno u ustanovu. Stvar je u tome što ta ustanova ne postoji. To bi bio eventualno starački dom, a što se toga tiče - neka oni iz Ministarstva tamo ostave svoje dijete. Pitao sam u koju ustanovu se trebamo javiti i nisu mi uopće odgovorili na mail. Ne znam kako uopće objasniti kako je to kada živite s bolesnim djetetom u Vukovaru kao primjerice mi. Ministarstvo boli briga za teško bolesnu djecu. Oni žive u nekom svom svemiru. Roditelji njegovatelji traže povećanje nesretne naknade od 2.500 kuna, koja inače nije dostatna za osnovne životne potrebe, traže da se barem šest mjeseci nakon smrti djeteta nastavi primati naknada. Po Zakonu, ako vam ne daj Bože umre dijete, odmah se sutra morate javiti na zavod za zapošljavanje. Morbidno, ali tako je", govori očajni otac.
'Ni jedna ministrica se nije usudila doći pred nas'
Davorova frustracija samo raste sa spoznajom da bivša ministrica Nada Murganić koristi mogućnost "6+6" jer, kako kaže, "veći je šok kada se ostane bez ministarske fotelje nego kada vam umre dijete". Vukovarac se pita što čine sve te savjetnice u Ministarstvu koje tamo rade već 15 godina i pita se koga one savjetuju uopće kada status roditelja i bolesne djece nisu niti malo popravile. Ono što vidi kao sreću u nesreći u situaciji sa supruginom operacijom jest to što on radi u autoškoli.
Kada je supruga bila u bolnici, s njegovom kćeri bila je baka koja se zbog težine ne može kretati. Zato je Davor odradio dva sata u automobilu pa je žurio kući da dijete odvede na toalet. Nakon toga bi opet odradio dva sata i hitao kući da nahrani dijete itd. Pita se kako bi bilo da radi na mjestu gdje ne bi tako mogao ići kući pomagati djetetu. Bio bi samo u još goroj situaciji.
"Naša Mia Lana ne hoda, ne priča i sto posto je ovisna o pomoći druge osobe. Nažalost, znam kako bi to izgledalo da nisam mogao odlaziti s posla i pomagati joj - bila bi gladna i ležala bi u vlastitoj mokraći i izmetu. Jednostavno ne mogu vjerovati da je tako, zbilja ne mogu. Mi ne tražimo ništa nemoguće i stvarno nam nije jasno da država ne može pomoći najteže bolesnoj djeci u Hrvatskoj kojih je 4.800. Garantiram da 80 roditelja koji imaju status njegovatelja gladuju, posebice samohrane majke. U Zagrebu roditelj odgajatelj prima 4.800 od Grada, a ovdje roditelj koji skrbi o djetetu koje je na respiratoru ili možda u invalidskim kolicima prima samo 2.500 kuna. Mnoga od te djece sama ne mogu posegnuti za hranom i doslovno bi umrla od gladi da ostanu sama. Iako smo prosvjedovali ispred Ministarstva, ni jedna ministrica se nije udostojila doći i stati pred nas, nego pošalje nekakvu zamjenicu", kaže Davor.
'Žalosno je da roditelj želi da njegovo dijete zauvijek 'zaspi' sekundu prije njega samoga jer ga nema gdje ostaviti'
Davor je kao i mnogi roditelji djece s invaliditetom očajan jer ne zna što više napraviti da se stanje poboljša. Kaže da je žalosno što roditelj želi da njegovo dijete zauvijek "zaspi" samo sekundu prije njega samoga jer ga nema gdje ostaviti.
"Roditelj doslovno nema gdje ostaviti jer takve ustanove ne postoje. Volio bih kada bi se bivšu ministricu Murganić pitalo kako je nije sramota koristiti '6+6' i radi li netko u tom nesretnom Ministarstvu za 2.500 kuna. Koje su to ustanove gdje roditelj može ostaviti dijete ako se njemu nešto dogodi? Uz medijski pritisak i pričanje o ovom problemu možda netko nekada konačno i napravi nešto", govori Davor.
'Sve je u Zagrebu, moramo prijeći 300 kilometara zbog bolnog zuba'
U razgovoru s ovim ocem saznajemo da je jedan od problema u vezi brige o djeci s teškoćama u razvoju i taj što je sve bazirano gotovo 300 kilometara dalekom Zagrebu. Kao što smo već napisali, obitelj Knezović je iz Vukovara, a većinu liječničkih pregleda moraju obavljati u metropoli. Pa čak i one najjednostavnije. Zbog toga se tek osjećaju prepušteni samima sebi osobito jer put u Zagreb košta. Osim toga, obitelj Knezović mora mjesečno kupovati lijek u iznosu od 800 kuna za svoju djevojčicu.
Čak i zbog 'jednostavnijeg' zdravstvenog problema roditelji Mije Lane moraju s njom u Zagreb
"Mi nismo imali gdje otići kod zubara kada je Miju Lanu bolio zub. Bio je potreban zubar za djecu s poteškoćama u razvoju. Naravno, takvog zubara u Vukovaru nema. Morali smo se voziti do Zagreba zbog takvog skoro banalnog problema. Čuli smo da u Domu za djecu u Nazorovoj postoji takva zubarica pa smo otišli k njoj. Žena nije mogla vjerovati da smo prevalili gotovo 300 kilometara zbog toga. Sramotno", ispričao nam je otac.
Za kraj, Davor komentira da se o svim problemima s kojima se susreću roditelji njegovatelji ne zna puno u javnosti jer se njih uopće ne može vidjeti. "Nalaze se u svoja četiri zida", objašnjava nam on i pita se kako je tek samohranim roditeljima njegovateljima kada se nađu u situaciji da nemaju kome ostaviti dijete.
'KAKO DA RODITELJ KOJI BRINE ZA TEŠKO BOLESNO DIJETE PREŽIVI S 2500 KN? Pa minimalna plaća je 3000! Treba ih sve biti sram…'
