Hrvatski savez za rijetke bolesti (HSRB) upozorio je u subotu da 70 posto osoba s rijetkim bolestima ima mjesečne troškove za svoju bolest, a određen broj njih troši više od pet tisuća kuna mjesečno na svoje terapije.
HSRB je na konferenciji za novinare, simbolično na "Universal health coverage day” (Međunarodni dan univerzalne zdravstvene pokrivenosti), predstavio prve kvantitativne podatke o rijetkim bolestima u Hrvatskoj na uzorku od 860 osoba. Riječ je o podacima koji prikazuju sociodemografske karakteristike te zdravstveni i socijalni profil osoba s rijetkim bolestima. Također, prikazani su i podaci o ostvarivanju prava unutar zdravstvenog i socijalnog sustava.
"Podatak da 70 posto osoba s rijetkim bolestima ima mjesečne troškove za svoju bolest, iznenadio je čak i nas u Savezu, iako već godinama slušamo problematiku 'rijetkih'. Određen broj njih troši više od 5.000 kn mjesečno na svoje terapije", rekla je dopredsjednica tog Saveza Sara Bajlo.
Nužno je hitno djelovanje
Navela je i kako samo pet posto pacijenata ima terapiju baš za bolest od koje boluju, gotovo svi pacijenti ovise upravo o simptomatskoj terapiji, potpornim uslugama te pomagalima kao jedinim oblicima kontrole bolesti i održavanje kvalitete života. "To je područje u kojem moramo hitno djelovati”, poručila je.
Iz HSRB-a ističu da je više od 50 posto radno neaktivnih odraslih osoba s rijetkim bolestima, a u velikom broju obitelji s djecom s rijetkim bolestima nemaju oba roditelja mogućnost raditi zbog brige oko djeteta. Uz to, taj Savez stavlja i naglasak na važnost ulaganja u posebne oblike školovanja s obzirom na to da polovica djece s rijetkim bolestima predškolskog i školskog uzrasta ne može pohađati odgojno-obrazovne institucije po redovitom programu te da je potrebno voditi računa o decentralizaciji dostupnih usluga skrbi s obzirom da je veliki broj oboljelih izvan Grada Zagreba.
"Dobivenim podacima potkrijepili smo ono o čemu godinama govorimo, a to da je potreban individualizirani pristup, multidisciplinarna skrb i za kraj, suradnja između institucija, jer podatak da je samo 12 posto pacijenata upućeno od strane institucija za ostvarivanje svojih prava, govori o važnosti suradnje jer rijetke bolesti nisu samo zdravstveni problem”, kazala je Bajlo.
"Savez za rijetke bolesti od 2011. godine pruža podršku oboljelima od rijetkih bolesti i svakodnevno ima uvid u psihosocijalno i zdravstveno stanje pacijenata. Ove podatke izrazili smo u kvantitativnom obliku zato što želimo locirati gdje su najveći nedostaci i gdje prvo treba djelovati. Pod djelovati ne mislim na prozivanje, već educiranje i pronalaženje zajedničkih rješenja. Do sada smo sve to isto radili, ali sada ćemo to raditi na temelju kvantitativnih podataka. Jačeg argumenta od toga nema", izjavila je predsjednica Saveza Vlasta Zmazek.
