Prije pet godina Tea Matijević iz Petrinje oboljela od spinalne mišićne atrofije, primila je Spinrazu. Ona je prva u Hrvatskoj dobila lijek za koji su se dugo borili roditelji oboljelih, a održavali su se i masovni prosvjedi na Markovom trgu.
Tek nakon toga je Vlada odobrila skupi lijek za ovu rijetku bolest. Pretpostavlja se da je u Hrvatskoj 50-ak oboljele djece i isto toliko odraslih.
RTL-ova reporterka Leona Šiljeg razgovarala je s Teinom mamom, Ivonom Matijević.
"Tea samostalno sjedi, počela je pričati i najbitnije od svega samostalno diše. Dosta redovito idemo kod svih liječnika na kontrole i svi su zadovoljni njenim napretkom", kazala je Teina mama.
Kazala je kako nekoliko puta tjedno imaju fizikalne vježbe, radne vježbe i senzoriku.
"Svi terapeuti su zadovoljni njenim napretkom. Sa šest mjeseci je pomicala samo podlaktice, a sada može sve", kazala je Ivona.
Tea je do sada primila 16 doza Spinraze.
"Od sedmog mjeseca prešli smo na novu terapiju koja se uzima na usta, pa je manje invazivno nego Spinraza. Nju više ne prima", kazala je Ivona.
Prisjetila se i kako se osjećala kada je odobrena Spinraza, s obzirom da se sve dogodilo na njezin rođendan.
"Bio mi je to najbolji poklon te godine", kazala je Ivona.
Govoreći o velikom prosvjedu na Markovom trgu, Ivona je kazala da je tada osjećala bijes.
"Nije bilo terapije. Tea je tada primila tek Spinrazu, ali su se svi borili za svu djecu, tako da sam sretna da sad u ovom trenutku svi primaju bilo koju vrstu terapije. Tri su terapije u ovom trenu odobrene u Hrvatskoj od strane HZZO-a", kazala je.
