Zabrinuti smo, ali Spinraza je jedina nada našoj djeci. Poručili su to roditelji djece oboljele od spinalne mišićne atrofije nakon što su Europska i Hrvatska agencija za lijekove objavile da je lijek Spinraza kod nekih pacijenata uzrokovao hidrocefalus. Nuspojava je zabilježena kod petero pacijenata, ali ne i u Hrvatskoj u kojoj terapiju tim lijekom trenutno prima petero mališana, a uskoro njih još 20.
Ovaj pomak rukom Teinoj obitelji je sve. U listopadu prošle godine prva je u Hrvatskoj primila Spinrazu. Do danas 5 doza.
"Tea lijepo napreduje sa Spinrazom i u četvrtak idemo po sljedeću dozu, to je šesta po redu i nadamo se daljnjem napretku", kaže Ivona Matijević, Teina majka.
Jer od Spinraze ni ona ni drugi roditelji djece oboljele od spinalne mišićne atrofije - neće odustati. Iako se u pet od 5 tisuća pacijenata u svijetu koji primaju isti lijek kao nuspojava razvio hidrocefalus ili vodena glava.
>> 'Sva djeca oboljela od spinalne mišićne atrofije za koju je indicirana terapija dobit će lijek'
"Hidrocefalus je ozbiljna pojava međutim, ako to stavimo u odnos s tijekom bolesti ako se ne primi lijek, onda je sigurno da su veće nuspojave od same spinalne mišićne atrofije", kaže Ana Halapić, predsjednica Udruge Kolibrići.
Ozbiljne nuspojave u Hrvatskoj zasad nema, ali proizvođač Spinraze preko Europske i Hrvatske agencije za lijekove upozorava.
" ... potražite liječničku pomoć u slučaju povraćanja ili glavobolje koji ne prolaze, neobjašnjivog smanjenja razine svijesti, i u djece, povećanja opsega glave".
>> Kolibrići: Samo 4 djece prima Spinrazu, jednoj curici pomogao je Lovren
"Da li je to prirodan tijek bolesti, da li je to nuspojava zaista to će se s vremenom pokazati. Zato se sva ta događanja i prate. Pomno prate u cijelom svijetu pa i kod nas", kaže Milivoj Novak, pomoćnik ravnatelja KBC-a Zagreb.
Spinrazu u Hrvatskoj prima petero pacijenata, a do kraja rujna liječenje će započeti još njih 20. Lijek je, kaže primarijus Novak, revolucionaran, ali ne i čudotvoran.
"Motorički razvoj postoji, blagi, blaži nego u zdravih, ali kod nekih ga izgleda ima. Tu treba vremena da se može točno i objektivno procijeniti".
Ali pacijenti poput 9-godišnjeg Mate koji su priključeni na respirator još uvijek su na čekanju.
"Mi smo ostavljeni sad da čekamo i dalje i da zapravo svojim postupcima utječemo na tu promjenu jer kažem zemlje u okruženju nemaju to ograničenje".
Sljedeći tjedan na KBC-u Zagreb kreće i kliničko ispitivanje novog lijeka kojeg je obećao premijer Plenković. Nadu u napredak s njim će dobiti 11 pacijenata.
