Dječak ima distrofiju mišića koja će ga pretvoriti u invalida. Unatoč tomu Lovre je prohodao prije dva mjeseca, što je prema liječničkom mišljenju pravo čudo.
"On ima potpuno novu mutaciju koja nije viđena u bazama podataka. Ta distrofija inače ima incidenciju 1:1 000 000, ali uz tako rijetku bolest on još ima potpuno novu mutaciju koju ne nosimo ni ja niti njegov otac", objašnjava za HRT Ivana Bilić, dječakova majka.
Trebalo je vremena da roditelji uopće pronađu tko će djetetu postaviti dijagnozu.
Nevjerojatne nebuloze
Dijana Miočić, edukacijski terapeut, objašnjava kako dječak zapravo ima sreće jer u Zadru postoji ono što u mnogim gradovima ne postoji, a to je Kabinet za ranu intervenciju s različitim profilima stručnjaka. Lovre ima jako dobru terapeutkinju, maksimalnu pomoć roditelja, ono što sad imaju je splet okolnosti koje su se u Zadru poklopile, objašnjava.
Liječnicima objašnjavali što je Ulrich
Susretali su se s nevjerojatnim nebulozama, kažu. Pola neuropedijatara nije uopće znalo što je Ulrich.
"Mi smo njima doslovno morali reći što je to", kaže Nikola Bilić, Lovrin otac.
Upravo nesigurnost sustava, ali i činjenice da zadarski Kabinet nema siguran izvor financiranja, Lovrine roditelje čini nervoznima.
"Nastojim biti što smireniji jer lupanje glavom o zid neće pomoći. Naravno, puknemo ja i žena, svako malo, ali moramo biti prisebni, voditi ga na terapije, razmišljati o njegovom najboljem interesu", kazao je.
Doznali su da u Engleskoj postoje dva jaka centra za Lovrinu bolest, jedan u Newcastleu, drugi u Londonu, zato i žele napustiti Hrvatsku.
"Želim svome djetetu da studira i da nekog voli"
U Engleskoj, Danskoj, svakoj razvijenoj zemlji ti ljudi sjednu u svoja kolica, stave respirator iza kolica i idu na posao, ja to želim svome djetetu, da on studira i da nekog voli. Jer nema nitko posebne potrebe, svi imamo iste potrebe, da nas netko voli i prihvaća i da se samoostvarimo", objašnjava Lovrina majka Ivana za HRT.
Još jednom se tako postavilo pitanje imamo li mi zaista odgovarajuću skrb za sve pacijente koji boluju od rijetkih bolesti.
Nažalost, ako želimo razvoj, to će vjerojatno značiti odlazak iz Hrvatske
