Ovo je svjedočanstvo 30-godišnje pravnice S. Ž. koja je na Drugoj nacionalnoj konferenciji o rijetkim bolestima održanoj u Termama Tuhelj ispričala kakav je put kroz hrvatsko zdravstvo prošla dok napokon nije dobila pravu dijagnozu.
Naime, nakon pregleda abdomena ultrazvukom, u sklopu rutinskog sistematskog pregleda, liječnici su posumnjali da S. Ž. ima karcinom jajnika. No, tumorski markeri su joj bili negativni, ali nedefinirana masa od 25 centimetara i dalje je bila tu. Uslijedile su brojne pretrage u KBC-u Zagreb, CT, MR, razne pretrage krvi, a svaki od specijalista za pojedina područja davao je svoju dijagnozu, od non-Hodgkinsa, preko GIST-a do izrazito rijetkog leiomiosarkom-retroperitoneala, vrste raka stražnjeg dijela trbušne šupljine, koji se u Hrvatskoj pojavljuje u dvadesetak slučajeva godišnje.
Htjeli je operirati, ali nisu htjeli potpisati dijagnozu
Nitko pak od vrsnih hrvatskih specijalista nije obratio pozornost na njezina pluća iako su ustanovili da su cistična, nego su je silili na operaciju inoperabilnog tumora, a nitko joj nije želio potpisati dijagnozu. Kritizirali su je što odmah ne ide na operaciju, što gubi vrijeme surfajući internetom i odlazeći u druge klinike, piše Vjesnik. Ni na Jordanovcu, na Klinici za plućne bolesti, nisu imali objašnjenje za njezine 'čudne' lezije na plućima, to više što je druga od dviju biopsija uspjela. Nakon prve, neuspjele, sugerirali su joj već predloženu operaciju, a nakon druge, uspješne, nisu prepoznali bolest na uzorku tkiva.
Umjesto pod nož, S. Ž. je odlučila stakalce s preparatom poslati na Harvard, u poznatu američku sveučilišnu kliniku u Bostonu. Za tri dana dobila je dijagnozu: LAM, limfangioleiomiomatoza, rijetka bolest pluća, nažalost zasad neizlječiva, koja napada uglavnom žene u dobi od 30 do 40 godina. Bolest se sporo razvija, ali kad dođe do vrhunca, jedini spas je transplantacija pluća. U Hrvatskoj od iste bolesti boluje još pet osoba.
Preko Harvarda S. Ž. je kontaktirala i talijansku udrugu za LAM, a lani je bila i na kongresu o toj bolesti u Udinama, gdje nikoga nije bilo iz Hrvatske osim nje. Povezala se se s bolnicom San Giuseppe iz Milana, bolnicama u Washingtonu, Cincinnatiju..., s kojima je stalno u kontaktu e-poštom i odakle dobiva odgovore na svoja pitanja u roku od pet minuta. Pozvali su je i da sudjeluje u eksperimentalnom liječenju kad (i ako) dođe do pogoršanja bolesti.
'Meni je internet spasio život'
Danas se ova pravnica osjeća zdravom, a tako i izgleda. Iako živi sa sviješću da boluje od neizlječive bolesti, nema nikakvih simptoma, radi 10 sati na dan, trči tri puta tjedno i nada se da će doživjeti lijepe godine, do trenutaka kad će možda morati na transplantaciju. Kaže, internet joj je spasio život.
"Meni je internet spasio život. Pitam se što je s ljudima kojima nije dostupan? Vjerojatno krenu na kemoterapiju, možda nakon toga i umru...", ispričala je pravnica, koja smatra da bi hrvatski liječnici mogli poslušati pacijente i njihove informacije, čak i ako su skinute s interneta. "Nitko ih neće smatrati nesposobnima ili nekompetentnima ako ne znaju nešto o nekoj rijetkoj bolesti", dodaje.
Inače, Prva nacionalna konferencija o rijetkim bolestima završila je velikim obećanjima koja se do druge, eto, nisu ostvarila. Dostupnije liječenje i socijalna prava oboljelih, registar rijetkih bolesti, popis za to specijaliziranih liječnika... I dalje liječenje oboljelih ovisi o entuzijazmu pojedinih liječnika, pa se u zaključcima Druge konferencije traži donošenje nacionalnog plana za rijetke bolesti koji bi omogućio ranu dijagnostiku, sustavno praćenje pacijenata cijelog njihova života i prilagođavanje medicinskih postupaka prema njihovim potrebama.
Vezani članci:
arti-201001250035006 arti-201104050031006 arti-201003020581006 arti-201107040089006
