Cistična fibroza je nasljedna bolest koja se ubraja u skupinu rijetkih bolesti, budući da se javlja s učestalošću oko 1 na 3000 ljudi. Bolest je progresivnog tijeka i zahvaća praktički sve organe u tijelu. No lijek koji pomaže u liječenju ove bolesti nije uvršten na popis HZZO-a.
Udruga za zaštitu dostojanstva i jednakosti pacijenata „DIGNITAS“ tražila je hitan sastanak u Ministarstvu zdravstva po pitanju po pitanju liječenja oboljelih od cistične fibroze.
''Ovim putem tražimo hitan sastanak s predstavnicima ministarstva po pitanju odobrenje lijekova za liječenje cistične fibroze.
Želimo da na sastanku uz predstavnike naše udruge budu svakako i predstavnike Hrvatske udruge oboljelih od cistične fibroze.
Oboljeli od cistične fibroze, a naročito djeca oboljela od cistične fibroze nemaju vremena čekanja da prođu godišnji odmori i da se neko povjerenstvo u nedogled sastaje.
Kao što znate bolest nema godišnji odmor i ona svakim danom napreduje i stvara za oboljele dugotrajne posljedice.
Naročito je zadnja odluka Povjerenstva sporna gdje se sada govori da će opet netko stručno tijelo istraživati da li taj lijek ima znanstvenu osnovu, što smatramo stvarno spornim jer lijekovi za liječenje cistične fibroze imaju odobrenje od agencije EMA, kao i od drugih agencija.
Jako dobro znamo da ista ta agencija je odobrila i cjepiva protiv COVID-a i tada njihove stručne i znanstvene analize nisu bile sporne niti su se preispitivale, nego su se uvažile, a u ovom slučaju se sada treba u nedogled preispitivati.
Uzmimo samo u obzir prvu nama susjednu zemlju koji na broj stanovnika imaju skoro duplo više oboljelih i bez ikakvih medijskih kampanja su sva tri lijeka uvrstili i stavili na listu.
Smatramo da oboljeli od cistične fibroze imaju pravo na ove lijekove i pravo na liječenje kao i svi drugi pacijenti koji boluju od svih drugih bolest i da se rješenje mora naći odmah, odnosno da se trebalo način već. Naročito je to bitno kada govorimo o posljedicama koje ova bolest ostavlja i uzrokuje i niz drugih bolesti, a s ovim znakovima znanost je dokazala da se itekako te posljedice mogu spriječiti.
Ako ćemo gledati ovo i kroz financijsku prizmu, onda možemo gledati to i tako da liječenje posljedica od cistične fibroze, transplantacije, naručena kvaliteta života, to sve košta na kraju puno više od lijeka, a da ne govorimo da ljudski život ne smije imati cijenu, jer treba nam biti vrjedniji od bilo kojih novaca.
I stvarno ne možemo pristati više na činjenicu da za cca 150 pacijenata RH ne može naći sredstva i spasiti im život.
Da spasimo samo jedan život napravili smo svi skupa onda puno, ali ako spasimo sve ove živote i osiguramo im kvalitetan život onda smo napravili pravu stvar.
Iz svega navedenog molimo Vas da sazovete bez odgađanja sastanak u ministarstvu, da sjednemo svi skupa za stol i dođemo do najboljeg rješenja za sve obolje od cistične fibroze'', poručila je Marina Novaković Matanić, predsjednica Udruge u dopisu poslanom Ministarstvu.
