Tako počinje objava koja se ovih dana širi Facebookom, a kojom u ime teško oboljele djevojčice njezini roditelji, Marija i Petar traže pomoć nadležnih.
"Naš lijek se zove Spinraza i hitno nam je potreban"
"Moj život i disanje punim plućima, a ne nekim aparatom kojeg zovu respirator je u njihovim rukama. Moja borba je i Milina, Norina, Matina, svih mojih prijatelja koji se bore kao i ja za život jer mi želimo živjeti. Naš lijek se zove Spinraza i hitno nam je potreban. Svaka minuta, ne dan nam je izuzetno važna jer već sutra može biti kasno. Dijelite moju priču, možda poslušaju nekoga od Vas!", stoji u dirljivoj objavi.
"Naša djevojčica se rodila kao zdravo dijete. Trudnoća mi je bila komplicirana, ali sve je na kraju dobro prošlo i rodila sam zdravo dijete. Prvi problemi počeli su se javljati kad je navršila šest mjeseci jer smo shvatili da se nije razvijala kako je trebala u toj dobi", kazala je Petrina majka Marija Ujević Nenadić, za Imotske novine.
Petri su, kada je bila u dobi od šest mjeseci, dijagnosticirali spinalnu mišićnu atrofiju, SMA tipa 1, bolest kod koje propadaju živčane stanice leđne moždine i moždanog debla,a zbog čega dolazi do mišićne slabosti i ubrzanog propadanja mišića. Većina djece već do prvog rođendana završi na aparatima za disanje, a mnoga djeca i ne dožive drugi rođendan. Petra nije jedna od njih. Usprkos dijagnozi s lošom prognozom Petra danas ima dvije i pol godine i još uvijek samostalno diše.
Kada su njezini roditelji čuli da je Europska komisija 30. svibnja ove godine odobrila stavljanje Spinraze na tržište, odahnuli su.
Cijena lijeka je 750.000 dolara, treba ga 50 djece
No, tada se javio ovdašnji stari problem: lijek Spinraza je skup i HZZO je do sada samo jednom djetetu odobrio liječenje njime. Odobrenju kupnje lijeka preko HZZO-a mora prethoditi stručno mišljenje posebnog Povjerenstva, koje na temelju liječničkih nalaza i stanja djeteta odlučuje je li dijete pogodno za primanje konkretnog lijeka. Pojednostavljeno, djetetov neuropedijatar se obraća Povjerenstvu, koje donosi odluku.
Imotske novine pišu kako su svi Petrini papiri još prije dva mjeseca upućeni Povjerenstvu čija se odluka još čeka. A za tijek bolesti ključno je da se lijek počne uzimati što je prije moguće.
"Za djecu koja su već u lošoj situaciji progresija bolesti će se zaustaviti, a postoji mogućnost da se dio funkcija i vrati", kaže majka malene Petre.
A lijek je doista skup. U prvoj godini terapije Spinrazom potrebno je pet do sedam doza čija je cijena oko 750 tisuća dolara.
"Nakon toga doživotno se primaju po tri doze godišnje. Borim se za svoje dijete, ali ono, nažalost, nije jedino. Prema podacima udruge Kolibrići, čiji smo članovi, u Hrvatskoj je oko 50 djece s ovom dijagnozom", kazala je očajna majka.
Posebno ih je strah nadolazeće zime jer bi za njihovu djevojčicu bilo opasno kada bi dobila neku respiratornu bolest, čak i običnu virozu.
"Već četiri mjeseca nitko nam se nije javio"
Dnevnik.hr piše kako o lijeku koji bi trebao malenoj Petri odlučuje posebno povjerenstvo koje je prije četiri mjeseca osnovao ministar zdravstva Milan Kujudžić. U slučaju malene Petre u pitanju su dani, ako ne i sati, jer bi svakog trena mogla prestati samostalno disati, a tada povratka s respiratora nema.
"Nama se već četiri mjeseca nitko nije javio. Nemamo apsolutno nikakvu informaciju u kojoj je fazi slučaj naše Petre na Povjerenstvu. Prije mjesec dana nam je na simpoziju neuropedijatara jedna profesorica rekla da je naša Petra svakako za lijek, da ga mora dobiti što prije i da svi u Povjerenstvu i u Ministarstvu zdravstva znaju za nju. Ali nam se svejedno nitko ne javlja. A nama je borba s vremenom. Naš je apel probuditi savjest, ako već svijesti o liječenju i lijekovima nemaju", kaže Petrina majka koja s drugim roditeljima potiče osnivanje fonda za skupe lijekove.
Oni će 30. studenoga ispred zgrade Vlade na Trgu sv. Marka u Zagrebu od 10 do 12 sati održati prosvjedni skup 'Spinraza za sev oboljele od SMA'.
