Mario ima šest godina, ali već gotovo 20 različitih dijagnoza. Potpuno je nepokretan, prima cijelu listu lijekova i o njemu se danonoćno brine obitelj.
"Marek je takav da nikad ne znaš što će biti. U sekundi mu se pogorša i počnu padat saturacije ili ima neurološke ispade poput tremora, trzajeva, opistotonusa, devijacije pogleda, često ima zatvor i unatoč silnim laksativima muku muči sa stolicom, nekad prođe dan i noć da se ne pomokri, nekad mu puls divlja na 170/180, a nekad pada ispod 40... Trenutno je stabilno. Naš život je bolnica - kuća, kuća-bolnica", opisala je majka Kristina.
Rodio se kao potpuno zdravo dijete, no s točno mjesec doživio je kardiorespiratorni arest što znači da mu je stalo srce i prestao je disati. Od tada, Mario, od milja zvani Marek, prošao je niz zahvata.
Srce mu zatajilo na šesti rođendan
Potkraj prošle godine, na njegov šesti rođendan, ponovo mu je zatajilo srce, a očajni roditelji pripremali su se za najgore.
No Mario je bio jači.
Ovoga ljeta, prvi put, obitelj je odlučila odvesti svog Mareka na more kod rodbine. Ne kako bi uživali u godišnjem, jer Marekov život je sveden na ležanje u bolnici ili stalnu kućnu njegu.
"Potegnuli smo put od 500 kilometara, da pokupimo curicu koja je zbog epidemije bila dva mjeseca kod rodbine", rekla nam je majka. No i tamo je završio u bolnici.
"Mario je u Splitu ušao u epy status pa su liječnici na Firulama dali sve od sebe i u procesu je mijenjanja terapije jer je bio subdoziran svim lijekovima koji su mu skinuti kad je gorilo oko njegova rođendana", pojasnila je. Cijelu noć umjesto njega je disao aparat, a tek ujutro je sam napravio nekoliko udaha.
'Sama sam skinula gips jer si ne mogu dopustiti bolovanje'
Otac ima status njegovatelja, dok je majka prije ove krize trebala prijeći s jednog posla na drugi. A onda je sve stalo i nije počela raditi.
"Trenutačno imam slomljenu nogu, sama sam skinula gips jer si ne mogu dopustiti bolest ni bolovanje. Novac koji se do sada skupljao smo utrošili isključivo u njega i njegove potrebe što se može provjeriti i svi su pozvani u naš dom da vide, no s obzirom na to da nam se prihodi svode na naknadu za njegovatelja, invalidninu i dječji doplatak, nije nam dostatno za život", kazala je majka.
Samo jedan od primjera koliki su njihovi troškovi je račun iz ljekarne. Premašuje 1000 kuna, a takvi računi za njih su gotovo svakodnevica. A gdje su još osnovni troškovi, poput hrane, režija i stanarine i nemalih izdataka za gorivo.
"Sram nas je tražiti više, ali smo zapeli", očajna je majka.
Može im se pomoći uplatom na račun HR9624070003232856520, OTP banka, na ime Kristina Čeh Ujdur.
