„Mi ne tražimo novac. Mi tražimo samo da se lijek Spinraza odobri ili da nas pošalju negdje u Europu na liječenje jer bismo, recimo u Ljubljani, da nam HZZO odobri odlazak, odmah dobili prvu dozu lijeka. Nije nam ni do kakvog novca, nego do liječenja naše kćeri. Kako su sada godišnji odmori, bojim se da ćemo to čekati do jeseni, kao i za taj lijek za koji će se vjerojatno čekati do kraja godine da ga Ministarstvo odobri, piše Večernji list.
A naša Tea možda neće doživjeti ni godinu dana. Bez lijeka bit će invalid cijeli život, u krevetu i nepomična, bit će zarobljena u svom tijelu, a s lijekom postoji mogućnost da će možda i hodati i trčati“, kazuje Petrinjka Ivona Adžam Matijević, majka tromjesečne Tee kojoj je prije desetak dana u Klaićevoj bolnici dijagnosticirana spinalna mišićna atrofija. Riječ je o bolesti kod koje propadaju živčane stanice leđne moždine i moždanog debla zbog čega dolazi do mišićne slabost ii ubrzanog propadanja mišića.
Mala Tea trenutačno je u fizički dobrom stanju jer bolest se još nije aktivirala, no svi znaju da to neće potrajati. „Tea za sada samostalno diše bez respiratora, normalno sisa, samo što ne drži sama glavu, rukice su joj dosta opuštene. Noge ne može odići od tla, kao da nema snage za to. Kad će bolest krenuti, nikad se ne zna", govori Ivona koja ima još dvije kćeri, petogodišnju Leu i trogodišnju Elu. Cijela obitelj, u kojoj su uz užu peteročlanu obitelji i Teina baka i prabaka, sada velike nade polaže u lijek Spinrazu, koji su im preporučili liječnici europskih klinika u koje su proteklih dana slali Teine nalaze, piše Večernji list.
Više pročitajte ovdje.
