Kada su potkraj studenoga prošle godine roditelji djece oboljele od spinalne mišićne distrofije prosvjedovali tražeći da država njihovoj djeci omogući liječenje preskupim lijekom Spinraza, ministar zdravstva Milan Kujundžić najavio je osnivanje Fonda za inovativne lijekove koji bi omogućio da inovativni lijekovi koji nisu na listi HZZO-a, uključujući i preskupu Spinrazu, budu dostupni što većem broju pacijenata u Hrvatskoj.
Fond je u međuvremenu osnovan, no u njemu su zasad skupljena mizerna sredstva u odnosu na ona koja su potrebna. Točnije, zasad je prikupljeno samo 27.388 kuna premda su potrebe samo za jedan lijek i 600 puta veće, piše Jutarnji list. Primjerice, samo jedna doza preskupe Spinraze košta 24 puta više od tog iznosa.
Jedan građanin sam uplatio 20.000 kuna
Podaci Ministarstva zdravstva kažu da je u Fondu za Spinrazu prikupljeno 16.788 kuna, a za Dinutuximab beta (lijek za neuroblastom) 10.600 kuna. Od ukupnog iznosa, čak 20.000 kuna - po 10.000 za svaki od dva lijeka - uplatio je jedan građanin, dok su sve ostale donacije sveukupno iznosile tek 7388 kuna, od kojih je najmanji uplaćeni iznos bio 38 kuna.
"Zasad se u našem referentnom centru lijekom Spinraza za spinalnu mišićnu distrofiju liječi četvero djece, od kojih je jedno dijete ovih dana dobilo četvrtu dozu, još jedno će za dva dana također dobiti četvrtu dozu, a dvoje djece primilo je dosad jednu, odnosno dvije doze tog lijeka", kazao je za Jutarnji list dr. Milivoj Novak, voditelj povjerenstva za procjenu opravdanosti primjene lijeka Spinraza dodavši da će nakon šeste doze biti evaluirana učinkovitost i sigurnost tog lijeka.
Također, u Dječjoj bolnici u Klaićevoj lijekom Dinutuximab beta za visokorizični neuroblastom dosad se liječilo petero djece.
"Jedno je dijete završilo terapiju, uskoro počinje liječenje još jednog malog pacijenta, a ostalih četvero koji se liječe zasad su, unatoč nuspojavama koje ima taj lijek, dobro. Još bi dvoje djece trebalo uskoro krenuti s liječenjem", kazao je dr. Zoran Bahtijarević, ravnatelj Dječje bolnice u Klaićevoj. Taj lijek se, kaže, dosad primjenjivao samo u Europi na manjem broju pacijenata i pokazao da je postignuto produljenje života za 10 do 20 posto.
Jedna doza Spinraze košta 640.000 kuna
Proizvođači oba lijeka, Spinraze i Dinutuximab beta, Biogen i austrijski Apeiron, zasad nisu podnijeli zahtjev za njihovo stavljanje na listu HZZO-a. To je, piše Jutarnji list, razlog visokih cijena tih lijekova jer nema pregovora o cijeni uobičajenih u svim zemljama prije negoli lijek krene u uporabu.
Nakon što su roditelji oboljele djece tražili hitno liječenje te javne polemike koja je uslijedila, Vlada je na kraju odlučila izvanredno platiti Dinutuximab beta iz državnog proračuna, kao i za trenutačno liječenje djece Spinrazom.
Potom je Ministarstvo zdravstva ipak odlučilo osnovati fond za tzv. skupe nove lijekove koji nisu na listi HZZO-a u koji bi građani i tvrtke davali svoje donacije, a Vlada bi potom iz državnog proračuna uplatila dodatni iznos u visini donacije. Ministar Kujundžić isticao je da se takav model primjenjuje u Francuskoj. No, zasad prikupljena sredstva su daleko od dostatnih za nabavu tih lijekova jer samo jedna doza Spinraze košta 640 tisuća kuna, a Dinutuximaba beta 350 tisuća kuna.
Za četvero djece koja su trenutačno na terapiji Spinrazom trebalo bi ukupno 15 milijuna kuna, a za petero na Dinutuximabu beta gotovo devet milijuna kuna.
