Obitelj Žaja iz Splita ovih dana proživljava životnu dramu jer, kako tvrde, država ne poduzima ništa dok njihov maleni Niko boluje od mišićne atrofije.
Maleni Niko, koji je star tek dva mjeseca, ima dijagnozu spinalne mišićne atrofije tipa 1, bolesti zbog koje dolazi do mutacije gena i u konačnici do potpunog propadanja mišića. Trenutno je najmlađi pacijent u Hrvatskoj s tom dijagnozom, i na liječenju je u KBC-u Split. Problem ležu u tome što lijek koji mu je potreban nije na listi lijekova HZZO-a. Inače, za jednokratno liječenje Nike njegova obitelj bi za lijek morala platiti gotovo pola milijuna eura.
Na naš upit o cijeloj situaciji i razlozima zašto sporni lijek nije na njihovoj listi, HZZO je odgovorio kako su im ruke vezane i kako se ne mogu očitovati o spomenutoj temi.
Njihov odgovor prenosimo u cijelosti:
"Lijek Spinraza za spinalnu misicnu atrofiju trenutno nije na listama lijekova Hrvatskog zavoda za zdravstveno osiguranje (HZZO) niti je HZZO do sada dobio zahtjev nositelja odobrenja za uvrštenje lijeka Spinraza na osnovnu i dopunsku listu lijekova HZZO-a, tako da trenutno uvrštavanje spomenutog lijeka nije u proceduri stavljanja lijeka na liste lijekova HZZO-a.
VIŠE PROČITAJTE:
- Maleni Niko boluje od mišićne atrofije, njegov djed ogorčen: 'Već sam izgubio kćer, sad mi je bolestan i unuk, a država ne poduzima ništa!'
- Novi lijek za usporavanje spinalne mišićne atrofije registriran u SAD-u i EU, ali ne i na listi HZZO-a: roditelji oboljele djece traže šansu za svoje mališane
- Mala Tea treba pomoć: 'Mi ne tražimo novac, mi tražimo samo da se lijek Spinraza odobri'
- 'Hrvatska je kontra pobačaja, a u isto vrijeme nepravodobnom reakcijom ubija djecu koja su bolesna'
S obzirom da se radi o lijeku koji se ne nalazi na važećim listama lijekova HZZO-a, niti je nositelj odobrenja predao zahtjev za stavljanjem na listu lijekova, HZZO se o ovoj temi ne može dalje očitovati.
Kada od nositelja odobrenja HZZO dobije zahtjev za uvrštenjem lijeka na listu, sa svom dokumentacijom kako je detaljno utvrđeno Pravilinikom o mjerilima za stavljanje lijekova na osnovnu i dopunsku listu lijekova, moći će se provesti procedura uvrštavanja lijeka koju detaljnije opisujemo u nastavku", piše u priopćenju HZZO-a.
