Marina Bartulović Rogišić jedna je od žena koje su prošle godine povele veliku bitku za djecu oboljelu od spinalne mišićne atrofije, od koje boluje i njezina četverogodišnja kći Nora, a sve u želji da djeca dobiju Spinrazu, spasonosni lijek. Mnoga su ga djeca i dobila, ali ne i ona koja su na respiratoru, u koje spada i njena Nora.
Da stvar bude gora, bitka za zdravlje kćeri vjerojatno je i Marinu koštala zdravlja - naime, u međuvremenu se i ona teško razboljela, dijagnosticiran joj je rak dojke, o čemu je progovorila na Facebooku, prisjećajući se događaja od prije godinu dana sa Spiranzom.
"Večera u Gospiću nakon prosvjeda za Spinrazu! Godinu dana poslije Spinraza na listi za svu dicu osim moje Nore i ekipe respiratoraca! Nora bez Spinraze, ja bez kose! Valjda mi to po kazni, kad se usudiš dirati u povlaštene prosvjedom i medijima, oni ne zaboravljaju - nema Spinraze za lajave matere... dođe trenutak kad te političari izbjegavaju ili u slučajnom susretu se osvrću oko sebe vidi li ih tko!
A narod pokunjeno saginje glave kao da su iznad nas, a nisu! Samo jedni od nas koji su dobrim vezama, ambicijama i dobrim želucem na pozicijama! Niti su pametniji, niti sposobniji i zato mi je uvijek fascinantno kako obični građani se usplahire, pogube kad šeta ministar pored njih, a svi kao nezadovoljni inače", napisala je u javnoj objavi na svom Facebooku Marina Bartulović Rogošić.
Dok je ministar Milan Kujundžić prije nekoliko dana otvarao Dnevnu bolnicu Klinike za onkologiju i radioterapiju u Splitu, nekoliko metara dalje ležala je Marina koja je u tim trenucima primala kemoterapiju.
Nakon operacije prošla je 11 od propisanih 16 kemoterapija, nakon čega joj slijede zračenja i ostali načini liječenja. Njenoj Nori potrebna je 24-satna njega. Zbog toga su Marina i suprug Igor završili posebnu edukaciju u splitskoj bolnici.
"Najgore je bilo kad sam bila na prvim kemoterapijama. Jako sam ih loše podnosila i bila sam hospitalizirana. A tad je sa mnom u bolnici bila hospitalizirana i Nora. Posjećivala sam je prije svake kemoterapije", rekal je Marina za 24 sata.
Unatoč bolesti, ne odustaje od borbe za Noru i svu ostalu djecu koja još nisu dobila spasonosni lijek.
"Neću odustati jer je država jednostavno otpisala tu djecu, kao i one starije od 18 godina. Kad sam prošle godine s Norom bila u Banskim dvorima, ministar Kujundžić rekao mi je u lice da Spinraza ne pomaže djeci koja su na respiratoru. Mi tražimo da se te granice pomaknu, nema razloga da tako ne bude. Našoj Nori je u proteklih godinu dana bolest napredovala, a da je dobila lijek ne bi bilo tako. Ja sam svjesna da ona nikad neće hodati ili trčati kao druga djeca, ali ona je intelektualno potpuno zdravo dijete. Ona se smije, plače, ona nije zatvorena u kući po cijeli dan. Ona je dio ovoga grada, Omiša, ide na predstave, koncerte, vodimo je u šetnju, na izlete, svuda. Tražimo samo šansu da zaustavimo bolest, za nju kao i za ostalu djecu", poručila je Marina Bartulović Rogošić.
