Djecu sa sindromom Down ne zovu bez razloga djecom Sunca. Smireni, simpatični, dragi. Specifični, tako bi ih mogli opisati kada ih upoznate. No kada u vama vide, ta djeca prijatelja, dobrohotnu osobu, kada vas zagrle, tada shvatite koliko su divno specifični. Shvatite da ste različiti zapravo vi, a ne oni. U suštini djeca Sunca su normalna djeca, kao i svaka druga koju upoznate. Ta djeca imaju svoja djetinjstva, svoje majke, očeve, bake, imaju svoje igre i igračke, bajke i suvremenu tehnologiju kojom se koriste kao i njihovi vršnjaci.
Ono što čini tu djecu normalnom djecom su kao i kod bilo koje druge skupine na svijetu potrebe. Samo što su kod djece Sunca potrebe za jednu nijansu izraženije. Djeca Sunca naime ne skrivaju svoje potrebe uspješno kao druga djeca, i držim da je to divna karakterna osobina, nikako manjkavost. Djeca Sunca imaju izraženu potrebu da ih volite, potrebu za pažnjom, podrškom. Djeci Sunca potreban je osjećaj pripadnosti, vaša pozornost za njihove društvene aktivnosti, vaša pažnja za njihove sposobnosti koje vam prezentiraju. Zatucani, kakvi već jesmo, toj smo djeci u Hrvatskoj svojim predrasudama stvorili mnoge poteškoće, svojim neznanjem smo ih u mnogim slučajevima povrijedili, a svojom nepažnjom i arogancijom ozbiljno svrstali u ono što najviše volimo – građane drugog reda.
U svibnju 2016. Hrvatsku je potresao slučaj malenog Darija, dječaka sa sindromom Down kojem je, kao i ostaloj djeci Sunca, odlukom tadašnjeg ministra, ukinuta invalidnina. Djeca Sunca, zaboravih napomenuti, imaju znatno veće srce od nas, običnih Hrvata. Valjda tako Bog odluči ljudima i fizički pokazati što je mislio kada je dijelio ljudima osobine. Ta metafora bila bi znakovita i možda bi osvjestila ona znatno manja i hladnija srca, da nije u svojoj matematičkoj interpolaciji zdravstveni problem s kojim se djeca Sunca najčešće suočavaju. Problem naravno nastaje kada su potrebni veći i znatniji zahvati, a zbog kojih je potrebno ići u inozemstvo. Ministarstvo zdravstva, kao i u većini slučajeva kada oboljeli moraju izaći iz okvira mile nam domovine o njihovu trošku, uočilo je problem koji iziskuje znatna financijska sredstva, i odlučilo tome stati na kraj ukidanjem invalidnina, potpora i pomoći za tu djecu koja u kontekstu prema ostalim ljudima imaju samo jednu sitnu razliku, jedan dodatni kromosom.
Bešćutni sustav
Upoznavši Darija i njegov tadašnji problem, u dobi od jedanaest godina, shvatio sam tada koliku razinu besćutnosti može imati sustav. Sustav koji poslovično ima za nove limuzine i grijana sjedala u njima, ali sustav koji nema za potporu složenoj operaciji srca koja bi spasila ili produžila život jednom djetetu Sunca. Sustav koji u svojoj samozadovoljnoj, bahatoj, ignoranciji, jednostavno ne može prepoznati osobe sa velikim srcem, osobe kojima je srce toliko da bi njihovo šugavo ministarstvo moglo stati u njega. A to isto ministarstvo gubljenja vremena odlučilo je ukinuti još jednu važnu stavku u životu naše djece Sunca. Za njihove dnevne potrebe ljubavi, pažnje, poticaja na rad i pomoći brinuli su se, i hvala dragom Bogu, brinu se još uvijek, njihovi asistenti. Ljudi koji su stručni, i plaćeni naravno, da obavljaju svoj plemeniti posao. Za to se trebala brinuti država, ista ona država koju svi mi servisiramo, ona koja nam mjesečno otkida porezima i prirezima od svih naših primanja, da bi imala za asistente. U normalnim, uređenim zemljama, prvo se osiguraju takva sredstva i za takve stvari, a potom se kupuju limuzine, borbeni avioni, ili novi mercedesi koji osvanu u dvorištu, a nisu u imovinskoj kartici.
Asistenti su djeci Sunca potrebni u nastavi, jer se ova odvija po prilagođenom programu u redovnim školama. Tu sramotu od 1250 kuna mjesečno, koliko je država i ministarstvo odlučilo izdvojiti za tu djecu, a koja bi trebala pokriti troškove asistenta, prijevoz, defektologa i mali milijun drugih sitnica potrebnih za jedan radni dan djeteta Sunca, država je, na čelu sa uvaženim ministrom, odlučila ukinuti, jer je državi to preskupo. Logopedi i defektolozi, ljudi koji su sastavni dio kompliciranog života jednog djeteta Sunca važni su koliko su im važni i roditelji. I tu priči naravno nije kraj. Nikada nije kraj kada ste suočeni s tako sramotnom potporom sustava koji zaboravi da uz logopeda i asistenta nužno treba osigurati sredstva i za fizikalne terapije, rehabilitacije iza teških operacija.
Jedan sat defektologa, uvaženi ministre, ako niste znali, a vjerujem da ne znate, košta 150 kuna. Logoped, po satu, stoji nešto manje - 130 kuna uvaženi ministe. I ti su ljudi potrebni našoj djeci Sunca najmanje dva puta u tjednu. Kada zbrojite samo osnove, uvaženi ministre, tada ćete, ako znate računati, a vjerujem da znate barem to, lako doći do brojke koja je kudikamo veća i potrebnija za te malene anđele. Anđele za koje vi nemate sredstava.
Tko određuje prioritete?
Rezanje proračuna na jednoj tako osjetljivoj kategoriji, kakva je Down, besprimjeran je čin u današnjoj civilizaciji koja možda nije idealna, ali je ustrojena moralno, što bi značilo da je socijalno osjetljiva na najranjivije skupine. Socijalni radnici, stručno osoblje u bolnicama, fizioterapeuti, doktori od školskih dispanzera do kirurga, moraju i trebaju u jednoj civiliziranoj zemlji biti osigurani za skupine koje mijenjaju svijest društva. A naša djeca Sunca ne da ga mijenjaju, već ga čine boljim, odgovornijim, progresivnim. Drugačiji pristup učenju kod te djece mora počinjati ranije i za to država mora osigurati sredstva.
Ako se ima za ratne avione i borbena sredstva, tada to podrazumjeva da se prvo ima za socijalnu politiku. Pristup učenju i odrastanju kod djece Sunca mora se odvijati s puno više strpljenja, kako institucija, tako i sustava. Strpljenja gospodo, kojeg vi nemate. Studioznosti, individualnog pristupa svakom pojedinom djetetu, veće odgovornosti, jer se naša djeca Sunca po završenoj osnovnoj, srednjoj školi ili fakultetu uspješno integriraju u društvo. Danas naša djeca sunca rade kao punopravne osobe i primaju svoje mjeesčne dohotke. Danas naša djeca Sunca rade u kuhinjama, u restoranima, u uredima, i primjer su drugim radnicima po svojoj dobrohotnosti, spremnosti da odrade svoje zadatke na najvećem mogućem nivou. Integracija u društvo još je jedan ozbiljan problem kojim bi se trebali baviti odgovorni, no on ostaje kao i u svemu ostalome, na dobroti običnih ljudi koji su voljni pomoći, pružiti ruku, zaposliti.
Zemlja s puno problema
Naša djeca sa sindromom Down uče, čitaju, stječu znanja koja su im potrebna za integraciju u društvo. Ako se dovoljno rano i dovoljno kvalitetno, uz infrastrukturu, sve one ljude koje smo nabrojali, pristupi tehnikama učenja, naobrazbi, ako se dovoljno radi na njihovom samopouzdanju i kvalitetno, ako se potiču njihove motoričke i mentalne sposobnosti, tada uvjeti da se to djete uspješno integrira u sustav rastu. Ako se potiče sramotnim ukidanjem potpora toj djeci opća neinformiranost o njima, ako se za sindrom Down drži da je "vražje djelo" kako je to spomenuo jedan svećenik, ako ih se sustavno šikanira i radi na njihovom demoniziranju, tada možemo zaključiti da živimo u jednoj čudovišnoj zemlji koja ima ozbiljne sociološke i društvene probleme.
Cijela Hrvatska ostala je zgrožena postupkom svećenika Alojzija Asića, župnika župne crkve Sv. Franje Asiškog u Gradišću, koji je uskratio dječaku s Downovim sindromom da primi hostiju zajedno s ostalim prvopričesnicima. Takvi incidenti nažalost nisu iznimke, već su postali pravilo. Roditelji naše djece Sunca uglavnom ne prijavljuju takve incidente, jer žele zaštititi svoje mališane od medijske pompe, koja bi ih dodatno uznemirila, no jasno nam je svima u kakvoj zemlji živimo, zemlji koja bi trebala biti moderna, avangardna, sekularna, otvorena i jednaka za sve.
Danas je njihov dan
Djecu s Down sindromom ne zovu bez razloga djecom Sunca. Smireni, simpatični, dragi. Specifični, tako bi ih mogli opisati kada ih upoznate. No kada u vama vide ta djeca prijatelja, dobrohotnu osobu, kada vas zagrle, tada shvatite koliko su divno specifični. Tada shvatite da ste različiti zapravo vi, a ne oni. Danas je njihov dan. Upoznajte ih. Razgovarajte s njima. Zagrlite ih, pokažite malo pažnje njihovim radovima, uspjesima. I kada ih malo bliže upoznate biti će vam jasno zašto ih zovu djecom Sunca.
Jer su oni upravo to. Ono najbolje što je Bog želio od čovječanstva. Iskonska dobrota, jednostavnost, plemenitost. I kada ih držite u naručju shvatite poantu. Mi smo zapravo deformirani u svakom pogledu. Deformirani i besćutni. Dok su oni pravi baštinici svijeta. Svijeta koji je morao biti ispunjen sa više Sunca.
Stavovi koji su izneseni u kolumnama i komentarima su osobni stavovi autora te ne odražavaju nužno stav redakcije portala Vijesti.hr
