Ima dvije godine i prva je pacijentica na Spinrazi u Hrvatskoj. Zove se Tea Matijević. Prije godinu i pol o Teinim pokretima tijela njezina majka Ivona mogla je samo sanjati.
"Olakšanje je kad vidiš da dijete napreduje, da mu je lakše i da može raditi što god poželi. Može igračku dignuti, što prije lijeka nije mogla. Nije se mogla okrenuti na trbuh, a sada joj je to već rutina", govori Ivona Matijević, Teinamajka.
Jedini lijek za spinalnu mišićnu atrofiju, tešku bolest kod koje odumiru svi mišići u tijelu, Tea prima već godinu i pol dana.
"Nakon prve doze, tog popodneva, počela pomicati milimetar nogicama", govori majka Matijević.
"Pitala sam se, umišljam li ili se to stvarno događa. Počela je dizati rame u ležećem položaju, što mi je bilo sumnjivo jer tako nešto nije radila prije. Nakon svake doze je imala napredak. Recimo, nakon 4. doze dignula je cijelu ruku. Bilo mi je fascinantno. Nakon 5. doze već je počela dizati nogu. Prije Spinraze noge nije mogla ni pomaknuti, a sad ih diže praktički do nosa", nastavlja majka Matijević.
Primila sedam doza
Tea je primila već 7 doza Spinraze, u kolovozu je čeka osma. "Poslije 7. doze najveći napredak je bio što se okretala na trbuh i rotira se za 360 stupnjeva. Prije 6. doze nije se uopće okretala. Svakim danom meni je taj njezin napredak fascinantan", govori majka Matijević.
Napredak ne dolazi brzo, s Teom se mora raditi svaki dan. Zato je tu fizioterapeut Saša.
"Početkom fizikalne terapije napredak je bio očit. Došao sam, a dijete je rukicama odrađivalo neke jednostavnije pokrete. Ne radimo kompleksne radnje, fina motorika je daleko od onoga što treba biti. Ali vidno napreduje, okretanje tijela, glave, podizanje nogu, sve to radi samostalno", govori Saša Dmitrović, fizioterapeut.
U oporavku pomažu i sestre
Vjerojatno ne postoji dvogodišnjakinja koja uživa u fizioterapiji pa se s Teom radi kroz igru. U tome sudjeluje cijela obitelj.
"Igramo se jajima, pravimo se da je naša ruka telefon, crtamo zajedno. Imamo bojanku i Tea šara na svojem, a mi šaramo na svojem papiru", govore Lea i Ela Matijević, Teine sestre.
Sa sekama se super slaže, nekad ih zafrkava, zove ih da im da zagrljaj pa ih onda gura kao nije ih niti zvala. Tea ponekad može i samostalno jesti, vrat joj je sve jači, a počinje i pričati. Cijela priča sa Spinrazom počela je prije 2 godine kad ju je odobrila Europska agencija za lijekove.
Lijek je jako skup. Jedna doza stoji oko 650 tisuća kuna i ne vodi izliječenju, već zaustavlja progresiju bolesti i vraća neke funkcije tijela. Ipak, roditelji i oboljeli nisu odustajali sve dok Spinraza prije godinu dana nije došla na HZZO-vu listu lijekova. No samo za one mlađe od 18 godina koji dišu samostalno, bez pomoći respiratora.
"Ostavljeni smo da čekamo i dalje te da svojim postupcima utječemo na tu promjenu jer kako je već rečeno, susjedne zemlje nemaju ograničenje po pitanju lijeka", rekla je Ana Alapić, predsjednica Udruge Kolibrić, 6. kolovoza 2018.godine.
Za Spinrazu prestara
Danas 20-ero djece prima Spinrazu, a njih 12-ero uključeno je u kliničku studiju farmaceutske kompanije Roche. Među onima koji lijek nisu dobili je Kristina Horžić. Nju smo prvi put upoznali početkom prosinca prošle godine.
"Kažu da život nema cijenu, ali moj ima. I vidiš da nisi nekom isplativ i da ja moram biti na čekanju jer se ovaj mjesec moraju kupiti avioni i mobiteli", rekla je Kristina Horžić, 6. prosinca.
Kristina ima 25 godina i za Spinrazu je bila prestara. Zato je otišla na testiranja za ulazak u kliničku studiju drugog lijeka. Za to je pak bila previše zdrava.
"Nisam zadovoljila uvjete jer sam previše hodala. Zadovoljila sam sve drugo i prešla sam recimo 16 m. Rekli su mi da sam prehodala 2-3 metra previše. Trebala sam se osjećati loše što još hodam. Trebala sam sjesti u kolica, praviti se, i dobila bih lijek", govori Kristina.
Danas, kao i tada - Kristina je još uvijek relativno samostalna. Još nije ovisna o kolicima, ali svakim je danom sve slabija.
"Stvar je u tome što kada hodam od jednog prostora do kuhinje, oko pet metara, došla bih bez ičega, ali za put natrag treba mi nešto jer imam osjećaj da ću pasti. Nemam jednako snage tada i sada. Prije mi je trebalo 10-ak minuta da se popnem uz stepenice, a onda je postojalo sve teže i teže. Popela sam se na tri stepenice i stala, a sada se više ne penjem na stepenice", govori Kristina.
Još se čekaju rezultati
Kristina i 30-ero drugih oboljelih koji ne primaju lijek u veljači su bili pozvani na pregled kako bi se procijenilo bi li im Spinraza pomogla. Još čeka rezultate.
"Stavljena je pred mene plastična čaša i rečeno mi je da je uzmem i da idem piti. Mislim, plastična čaša, znamo svi koliko je teška. I to sam napravila bez problema, ali u tom trenu sam skužila da će netko reći da to ne može, kao što ja ne mogu ustati. Ja zasad to mogu, ali mi je bio šok jer sam vidjela do čega moja bolest može dovesti", govori Kristina.
Spinraza je trenutačno jedini lijek na tržištu, zato oni koji je ne mogu dobiti željno iščekuju dolazak novih lijekova. Tu je i već spomenuti lijek Risdiplam, a na tržište bi u budućnosti trebao doći još jedan za koji je dovoljno da se uzme samo jednom u životu. No, Kristina nema vremena za čekanje.
"Bojiš se zato što život na koji si se naviknuo može ti biti oduzet za nekoliko mjeseci. A postoji nešto što bi to sigurno zaustavilo. Život koji sada živim živjela bih koliko bih živjela jer to zaustavlja bolest", govori Kristina.
Po lijek u Njemačku
Vlatka i Emili pred naše kamere prvi put su stale prije 2 godine. Tada su živjele u zagrebačkoj Dubravi, danas su u Njemačkoj. Samo zato što tamo mogu dobiti Spinrazu.
"Emili je dobila tri doze Spinraze, u utorak nas čeka 4. doza. Uspjeli smo se izboriti, ali nije bilo lako", govori Vlatka Jarni Grmača, Emilina majka.
Emili ima 6 i pol godina i u Hrvatskoj lijek nije mogla dobiti jer diše s pomoću respiratora. Nakon 3. doze napredak je, kaže Vlatka, minimalan, ali postoji.
"Aktivnija je s prstićima i rukicom, cijela desna strana joj je jača. Pomiče i nogicu. Puno žmiga ustima. I fizioterapeutkinja, kada dođe, stalno govori: 'Vidi što može'", kaže majka Vlatka.
Za sad nije imala nikakve nuspojave, a u Njemačkoj ostaju do daljnjeg. U Hrvatsku bi se vratile samo ako bi Emili mogla dobiti Spinrazu. Većina europskih zemalja plaća Spinrazu, uz različita ograničenja. Mađarska, Island, Nizozemska imaju ograničenje na dob. Belgija na respirator. Poljska, Švicarska, Grčka, Danska pak liječe čak i bebe koje još nisu razvile simptome bolesti. No, Biogen, proizvođač Spinraze, velikim zemljama izlazi usuret i sudjeluje u pregovorima o cijeni lijeka. Hrvatska to pravo nije dobila. No hoće li ipak svi pacijenti u Hrvatskoj dobiti Spinrazu - moglo bi se znati sljedeći tjedan kada se sastaje Povjerenstvo za lijekove.
"Mislim da je sljedeći tjedan Povjerenstvo za lijekove. Nijednog trenutka nije zaboravljen nijedan pacijent, ali procedure se moraju poštovati", kaže Milan Kujundžić, ministar zdravstva.
Nada još postoji
Sve ovo zasad znači da stariji od 18 godina i djeca na respiratoru - moraju čekati.
"Očekujem da me sutra nazovu i kažu da dođem po lijek. Da ga dobivam dok ne budem mogla jesti, dignuti čašu vode. Ne želim čekati da mi tako jednostavne stvari budu oduzete, a ne trebaju mi biti oduzete", govori Kristina.
Bolest je Kristini oduzela puno u njezinih 25 godina. I s tim se bila pomirila jer lijek nije postojao. Sada postoji, ali joj je i dalje - nedohvatljiv.
