Skoro godinu dana, roditelji pedesetak djece oboljele od spinalne mišićne atrofije bore se za lijek koji može pomoći - Spinrazu. Lanjskog lipnja javnost su upoznali s postojanjem čudotvornog lijeka i zatražili uvrštenje na listu HZZO-a.
No, da bi se to dogodilo i da prva djeca sutra krenu na kliničko ispitivanje drugog lijeka na zagrebačkom Rebru, trebalo je doći do prosvjeda na Markovu trgu, premijerova neispunjena obećanja da će problem biti riješen, nemuštog plana ministra zdravstva s donacijskim fondom te na kraju hoda Saše Pavlića, čovjeka s križem od Rijeke do Zagreba.
Tea, prva djevojčica u Hrvatskoj koja je primila lijek Spinrazu, u veselom je društvu obitelji proslavila svoj prvi rođendan. Zahvaljući lijeku, Tea može veselo gugutati, mahati ručicama i smijati se do mile volje. Iz dana u dan, na veselje svojih seka i roditelja, Tea sve više napreduje.
Boluje od spinalne mišićne atrofije tipa jedan, bolesti od koje propadaju svi mišići u tijelu. Pola djece s ovom dijagnozom ne doživi drugu godinu života.
“Da nema Spinraze već bi vjerojatno umrla. Ili bi završila na mehaničkoj ventilaciji. Ovako Tea samostalno diše, a to je s obzirom na tu dijagnozu skoro pa nemoguće”, kazala je Ivona Matijević, Teina majka.
Četvero je djece u Hrvatskoj koja primaju Spinrazu, jedini odobreni lijek na svijetu za ovu bolest. Prvu je dozu Tea primila sa šest mjeseci života.
“Tea je prije prve doze imala devet bodova na toj nekakvoj njihovoj ljestvici. A sada na procjeni je postigla 25 bodova. Što je skoro trostruki napredak otpočetka do sada. Tako da pomaci definitivno postoje”, rekla je Ivona Matijević, Teina majka.
Već pola godine pratimo Tein napredak. Svaki je njen pokret, osmijeh i udisaj ravan je čudu za ovu opaku bolest. Znaju to i roditelji više od tridesetero mališana, zarobljenih u svom tijelu.
“Svi su sretni zbog Tee što napreduje i to im je vjetar u leđa. I oni vide da to stvarno funkcionira”, kazala je Ivona.
Zato se roditelji oboljele djece bore od lipnja prošle godine, kada je lijek Spinraza odobren u Europi, da ga i njihova djeca dobiju. I borba im se napokon isplatila.
“Danas je održano povjerenstvo koje je analiziralo rezultate liječenja spinrazom. Spinraza bi trebala za nekoliko dana biti stavljena na listu HZZO-a”, rekao je Milan Kujundžić (HDZ), ministar zdravstva, 12. 4. 2018.
Spinraza bi trebala biti 115. uvršteni lijek na listu posebno skupih lijekova. Kako ne bi opteretio bolnički proračun, lijek će se financirati iz Fonda za skupe lijekove, koji se puni iz proračuna, kažu nam u HZZO-u.
“Kada su lijekovi prihvaćeni, onda naravno Hrvatski zavod za zdravstvo njih plaća pod određenim smjernicama koje opet određuju specijalisti, koje opet određuje struka. I ako je to sve u redu, čovjek se može liječiti tim lijekom, koji mu je predložio njegov specijalist koji ga liječi”, kazao je Nenad Korkut, glasnogovornik HZZO-a.
Nakon devet godina Matinog života s ovom bolešću, ideja o liječenju sada se čini kao ostvarivi san.
“To je sve čemu se mi nadamo. To je sve što ja želim. Zadnjih evo godinu i tri mjeseca, četiri. Otkad je FDA dala prvo odobrenje za spinrazu. To je naš san”, rekla je Ana Alapić, Matina majka.
Lijek bi Mati, kaže njegova mama, zaustavio daljnji napredak ove izuzetno progresivne bolesti.
“Mate ima još svojih pokreta u smislu i mimike i udisaja, i pokret prstića i pokrete noge. Znači sve dalje bi se spasilo da ne dođe do propadanja toga i postoji mogućnost uz rehabilitaciju da se neki od mišića koji nisu u potpunosti atrofirali, oporave”, kazala je Ana Alapić.
Ministar zdravstva je najavio i kako već sutra kreće klinička studija u KBC-u Zagreb za novi lijek za spinalnu mišićnu atrofiju. U studiju će moći ući dvadeset i troje ljudi, od kojih će pola biti na placebu.
“Dvadeset i troje pacijenata bit će uključeni u studiju, svjetsku studiju, koja u cijelome svijetu uključuje 230 pacijenata. I ono što je još važno naglasiti kod ove studije, a to je da svi oni pacijenti kod kojih će lijek pokazati pozitivan učinak biti će besplatno tretirani od te firme sa lijekom narednih pet godina”, rekao je Milan Kujundžić, 12. 4. 2018.
Oboljela djeca napokon imaju šansu osjetiti napredak medicine. Ali, za to su se njihovi roditelji lavovski borili punih deset mjeseci. Mi smo ih u tome pratili od samog početka, kada su nam se prvi put povjerili.
Ministar je tada osnovao Povjerenstvo koje je trebalo prosuditi, prema indikacijama, tko će dobiti lijek. Prva ga je dobila tada šestomjesečna Tea.
“Morala sam nazvati Rebro da provjerim imaju li kakvih informacija i baš taj dan im je od Povjerenstva stigao pozitivan odgovor”, rekla je Ivona Matijević, 3.10.2017.
Te sreće nisu bili ostali oboljeli, čiji su roditelji vrlo brzo shvatili da je vladajućima sve preče od njihove djece.
“Ovo je pitanje svih inovativnih lijekova i terapija koji se u Hrvatskoj, nažalost, pod izlikom nedostatka novca, ne provode. A u isto vrijeme smo svjedoci isto tako da se novac nemilice troši na luksuze političara, pogodovanja razna”, kazala je Ana Alapić.
Ministrova izjava da nitko nije dovoljno bogat da liječi sve dodatno je razbjesnila roditelje oboljele djece.
“Iskreno, ne vjerujem da sam bila na dva sastanka sa ministrom Kujundžićem, i da nam nakon dva sastanka to nije mogao reći u oči”, rekla je Vlatka Grmača Jarni, Emilina majka, 28.11.2017.
“Ovdje se radi uistinu o novome lijeku, specifičnome lijeku, koji je registriran i u Americi i u Europi po ubrzanoj proceduri. Naprosto zato što je to prvi lijek koji je dao nadu. On nije dao sigurnost nego nadu”, rekao je Kujundžić, 23.11.2017.
Hrabri mališani već su toliko puta pobijedili izglede, da se njihovi roditelji doista imaju pravo barem nadati.
“Svaki lijek koji otvorite, uputu o korištenju lijeka, ima svoje nuspojave. A nuspojava spinalne mišićne atrofije je smrt. Nema gore nuspojave… ”, kazala je Vlatka Grmača Jarni.
Očajni što njihovoj djeci nije dana šansa, odlučili su prosvjedovati na Markovom trgu.
“Ova bolest će i bez lijeka odnijeti živote naše djece. Mi vremena nemamo”, rekla je Ana Alapić.
Tada ih je primio i premijer, a umjesto osnivanja fonda, kako su tražili, ministar je otvorio poseban donacijski račun, kojim se nije proslavio.
“Za sada je to malo, ali vjerujem da kada se i mediji uključe u pozitivnome smislu, da će onda i više ljudi biti senzibilizirano i da će biti većih uplata”, kazao je Kujundžić.
Vrijeme je prolazilo, a rješenja nije bilo. A onda se dogodilo uskrsno čudo. Jedan je Riječanin krenuo na put pješice do hrvatske vlade s križem teškim 20 kilograma. Njegov križni put - za one najranjivije.
“Ovo je isključivo inspirirano tim događajem da sam u istim novinama istog dana pročitao informaciju o tome da djeca ne mogu dobiti lijek koji im treba, jer nema novaca, a dvije stranice kasnije pročitate da ima tri milijarde kuna za avione”, rekao je Saša Pavlić.
Hodao je šest dana. Prešao 180 kilometara. Putem su mu pomagali dobri ljudi. A sve samo s jednom porukom vladajućima: “Da se nikad ne dogodi više da neko dijete ili roditelj čuje od liječnika da postoji lijek al ga ne može dobit.”
126. dan od njihovog prosvjeda, roditelji su se ponovno sa svojom djecom okupili na istom onom mjestu gdje su im nebrojeno puta dana obećanja. Došli su zagrliti potpunog stranca, koji je postao njihov heroj.
Svladan emocijama, Saša je, uz roditelje i djecu, svoju poruku prenio premijeru.
Po savjesti ili ne, nakon mjeseci lutanja, neke odluke se ipak donesene i to samo tjedan dana nakon Sašina hoda. Iako je odlučio u tišini pratiti situaciju, Saša je odlučio progovoriti za Potragu.
“Moram se zahvalit i Vladi i premijeru i ministru Kujundžiću. Dobili smo u roku, kraćem nego što smo i očekivali uvrštavanje Spinraze na listu lijekova. Što je izvrsna vijest za svu onu djecu koja se liječe Spinrazom. Zato šta neće više bit problema oko financiranja”, rekao je Saša Pavlić.
Gotovo milijun i tristo tisuća kuna prikupljenih na posebnom računu za Spinrazu, ne mogu se preliti u HZZO, pa je Ministar smislio drukčiji plan.
“Smisao toga računa je pomoći potrebitima. To jest onim pacijentima koji u čekanju da neki novi lijek dođe na listu HZZO-a moguće će izgubiti dragocjeni koji mjesec ili nekoliko mjeseci”, rekao je Kujundžić, ministar zdravstva, 12.4.2018.
S tom se idejom slaže Matina majka, Ana, ali tek kada baš svi oboljeli od spinalne mišićne atrofije dobiju lijek.
“Da li će to uvrštenje značit da će uistinu svi kojima je lijek potreban dobit pristup, također moramo vidjeti u kojem smjeru će krenuti klinička ispitivanja. Koliko će zapravo djece zadovoljiti kriterije kliničkih ispitivanja, kako će se dalje i s tim razvijati”, pita se Ana Alapić, Matina majka.
Još u četvrtak, istog dana kada je ministar najavio da je sve spremno za početak liječenja u kliničkoj studiji, iz Udruge Kolibrići su rekli da nitko od roditelja još nije pozvan na KBC Rebro. Pa tako ni osmogodišnji Borna.
“Ne, nas nije nitko još kontaktirao. Znači niti s Rebra niti itko drugi za neko kliničko ispitivanje”, rekla je Jelena Mudrić, Bornina majka, 13.4.2018.
Roditelje su počeli zvati, potvrđuju nam iz udruge Kolibrići, tek nakon što smo u petak u RTL-u Danas upozorili na to da nitko od roditelja još nije informiran o kliničkoj studiji. Ali ostalo je pitanje hoće li se sada liječiti svi?
“Djeca koja su započela terapiju, naravno da će dalje dobivati Spinrazu. A ostali pacijenti koji ne uđu u Roschovu studiju, a ispunjavaju kriterije za spinrazu, također će dobiti spinrazu”, kazao je Kujundžić, 13.4.2018.
Iz HZZO-a, čije Povjerenstvo stavlja lijek na listu, kažu - o tome tko će se liječiti ne odlučujemo mi.
“To tko će dobiti lijek je isključivo na specijalistu koji vodi pacijenta. Postoje kriteriji po kojima se bilo koji lijek, prepisuje”, rekao je Nenad Korkut, glasnogovornik HZZO-a.
Ne zna se ni hoće li roditelji moći birati odobreni lijek umjesto studije. Mate sigurno ne može birati jer ne diše samostalno, a to je jedan od uvjeta za ulazak u kliničku studiju. Jedina mu je šansa Spinraza, za koju ne zna hoće li je dobiti.
“Nigdje u dokumentaciji lijeka ne stoji da taj lijek ima ograničenje u smislu dobi, u smislu tipa ili u smislu ovisnosti o respiratoru”, kazala je Ana Alapić.
Nakon deset mjeseci borbe, u roditelje oboljele djece uvukla se sumnja zbog pregršt pitanja bez odgovora. Baš kao i u Sašu, koji kaže da borba nije gotova dok lijek ne dobiju baš svi.
“Ja sam na tom sastanku sjedio kraj male Nore i u jednom trenutku su počele teške teme o isključivanju aparata. Imao sam potrebu uhvatit je za ruku. Ona još može micat prstima. Međutim, ona neće to još moći dugo. To su u pitanju dani, mjeseci, kada će ti mišići atrofirati, i ona to više neće moći. A zadnji mišić koji će joj radit je srce. I sve se to može zaustaviti sa spinrazom”, rekao je Saša.
Ne može, kaže, razumijeti kako se u Sloveniji, Njemačkoj i SAD-u djeca s respiratorom mogu liječiti, a u Hrvatskoj možda neće.
“Imamo primjer Stephena Hawkinga, koji nije mogao ništa fizički raditi, ali je bio jedan od najvećih umova koje je ovaj svijet stvorio. Možda se i u maloj Nori nalazi jedan Stephen Hawking. Mislim da je zaslužila šansu”, kazao je Saša Pavlić.
Šansa, je sve što ovi roditelji žele. Da i njihova djeca, kao Tea, dobiju priliku za život.
“Po videima iz Amerike kako druga djeca napreduju, Tea bi s vremenom trebala čak i sjedit. Jer neka djeca i sa tipom 1 koja su na vrijeme počela primati spinrazu, počinju hodat sa tri godine”, rekla je Ivona Matijević, Teina majka.
Dok strepe od odluka, smjernica, kriterija i indikacija koje ćemo čuti ovaj tjedan, roditelji ove djece ne misle se predati dok svi ne dobiju lijek. Nije li dovoljna indikacija za dobivanje lijeka - sama ova bolest?
>>> Sve priče iz Potrage možete pratiti i na njihovoj službenoj Facebook stranici Potraga.
