Natalie Bralee-Brett (53), koja je zaražena neizlječivom bolesti mozga zbog operacije kojoj su je podvrgnuli kada je imala tri godine, izjavila je za Sky News da "živi sa smrtnom presudom".

Natalie je rođena je sa spinom bifidom (rascjepom kralježnice), urođenom manom uzrokovanom nepotpunim zatvaranjem kralježnice tijekom razvoja fetusa, što može dovesti do raznih zdravstvenih posljedica. Godine 1975. liječnici u bolnici Great Ormond Street rekli su njenoj majci Maureen da će Natalie imati bolji i duži život ako je operiraju tada novim postupkom.

Ali to je, što Maureen tada nije znala, uključivalo uzimanje membrane s mrtvih tijela i umetanje u Natalieinu leđnu moždinu. Sada, gotovo 40 godina kasnije, ovaj je tretman upravo ono što bi je moglo ubiti.

IZVANTJELESNO ISKUSTVO /

Tvrdi da je bila mrtva četiri minute: 'To je najbizarnija stvar koja mi se dogodila'

On je uzrokovao mikrokrvarenje u njenom mozgu, što je dovelo do gubitka pamćenja. Natalie, također, stalno pada i pati od iscrpljujućih glavobolja. To znači da je u visokom riziku od demencije i da bi u bilo kojem trenutku mogla pretrpjeti katastrofalan moždani udar.

"Život sa smrtnom presudom, to je jedini način na koji bih to mogla opisati. Jer svaki dan, ako vas zaboli glava, mislite 'Je li ovo znak epizode koja je povezana s ovim problemom? Je li to moždani udar?'. Želim znati zašto imam ovaj problem. I to me vjerojatno više ljuti nego što se zapravo moram nositi s ovim stanjem", rekla je Natalie za Sky News.

Deseci tisuća pacijenata diljem svijeta su ugroženi

Redakcija Sky Newsa prati Nataliein slučaj više od godinu dana i razgovarali su sa stručnjacima diljem svijeta kako bi joj pokušali pomoći da dobije odgovore.

Natalie je 1975. godine dobila transplantat dura mater (tvrde moždane ovojnice). To je komad membrane prikupljen s mrtvih tijela. Njegova je svrha zaštita leđne moždine i sprječavanje curenja tekućine. No tijekom godina, proteini koji su već u membrani mogu se nakupljati i uzrokovati plakove te ostaviti oboljele s visokim rizikom od bolesti poput Alzheimerove bolesti. Također ih može učiniti podložnima moždanim udarima i krvarenju u mozgu.

Postupak je bio uobičajen 1970-ih u Velikoj Britaniji, diljem Europe i SAD-a. Smatra se da su deseci tisuća pacijenata diljem svijeta podvrgnuti postupku, ali nije poznato koliko ih danas pati od istih po život ograničavajućih i potencijalno fatalnih posljedica.

Foto:

Natalie je 2009. godine dijagnosticiran tumor na mozgu, u dobi od 37 godina. Godinu dana kasnije potvrđeno je da ima epilepsiju. Ali tek je 2022. godine Natalie dijagnosticirana jatrogena cerebralna amiloidna angiopatija (ICAA).

Njezina obitelj sada je pretrpjela još jedan razoran udarac. Naime, Natalijinom bratu Neilu (45), koji je također operiran zbog spine bifide 1980. godine, dijagnosticirana je ICAA u srpnju. Više nije sposoban za rad i ima Alzheimerovu bolest.

Slučajevi ICAA identificirani i u Hrvatskoj

Natalie i Neil rođeni su s istim stanjem te su podvrgnuti istom postupku i sada su zaraženi istom neizlječivom bolešću mozga. Njih dvoje jedini su brat i sestra koji su navedeni u međunarodnom registru ICAA, koji ima samo 52 potvrđena slučaja. Natalie kaže da je njena majka Maureen "slomljenog srca".

Slučajevi ICAA identificirani su u Nizozemskoj, Australiji, Japanu, Hrvatskoj, Austriji, Italiji, Španjolskoj, Sloveniji i SAD-u.

Profesor s Harvarda Steven Greenberg jedan je od vodećih svjetskih stručnjaka za ICAA. "Nadamo se i vjerujemo da će brojke biti ograničene. Nadamo se da govorimo o stotinama", rekao je. Ali za one koji su pogođeni, "to je srceparajuća tragedija i jako je osjećamo kao zdravstveni djelatnici koji se brinu o njima".

ICAA je uzrokovana medicinskim zahvatom ili liječenjem, povezana je s mozgom, uključuje amiloidne proteine ​​koji se mogu slijepiti i uzrokovati niz problema za glavne organe, a to je bolest krvnih žila.

Liječnici vjeruju da postoje tri moguća uzroka bolesti: unošenje materijala s leševa u tijelo tijekom operacije, korištenje hormona rasta koji sadrže materijal s leševa i nedovoljno sterilizirani kirurški alati.

JE LI BILO PROPUSTA? /

Pobijedila rak dojke, pa preminula od ugriza insekta: 'Plaču i njezini liječnici'

Natalieino zdravlje se stalno pogoršava

"Kad sam bio na medicinskom fakultetu, jedan od mojih profesora rekao je 'liječnik je uzrokovao problem'. A u slučaju jatrogene CAA, ovo je svojevrsni srceparajući odjek ere kada se činilo da je dobar neurokirurški postupak korištenje tkiva s ljudskih leševa za zatvaranje defekata u živčanom sustavu", objasnio je profesor Greenberg.

"Ja nisam kirurg i sigurno nisam prakticirao u to vrijeme. Ali koliko ja razumijem, činilo se da je to dobar prirodni biološki materijal za zatvaranje područja, a zatim je imao ovaj neočekivani i tragičan učinak unošenja neke vrste proteina koji će kasnije uzrokovati bolest u mozgu", dodao je.

Natalieino zdravlje se stalno pogoršava. Krvarenje u mozgu uzrokuje gubitak pamćenja i ona se boji onoga što će donijeti sljedećih nekoliko mjeseci.

"Čini se da je obrazac takav da svaki put kad idem na snimanje, pokaže se da imam još krvarenja. A posljednje snimanje pokazalo je da imam i upalu. To uvijek visi nad vama jer vas boli glava i mislite 'hoće li se ovo pretvoriti u nešto gore?'. A zbog rizika od moždanog udara, stalno je prisutno i to je stanje koje će se pogoršati", rekla je.

Natalieinu agoniju dodatno pogoršava nedostatak informacija. Želi znati više o donoru oboljele membrane implantirane u njen mozak. Ali nema zapisa o tome odakle je došla dura mater. U većini slučajeva ovi su transplantati bili napravljeni od više tijela.

Transplantati s mrtvog tijela oduzimaju živote

"Mislim da zaslužujem odgovore. A ako s vama nešto nije u redu, želite znati, to je u ljudskoj prirodi. Želite znati zašto imate ovaj problem", kazala je Natalie.

Dijagnosticiranje ICAA postalo je moguće tek zahvaljujući napretku u MRI skeniranju. Specijalisti, uključujući profesora Greenberga, uspostavili su međunarodni registar kako bi svaki neurolog koji sumnja na ICAA mogao prijaviti slučajeve svojim kolegama.

Foto:

Ovo nije prvi put da su transplantati dure mater s mrtvog tijela zarazili pacijente. Svjetska zdravstvena organizacija (WHO) savjetovala je protiv njihove upotrebe 1997. godine nakon što je otkriveno da su pacijentima uzrokovali Creutzfeldt-Jakobovu bolest (CJD) koja se u to vrijeme širila i jedenjem stoke zaražene goveđom spongiformnom encefalopatijom (BSE), koja je također poznata pod nazivom "kravlje ludilo". U svijetu je bilo 228 potvrđenih slučajeva.

Transplantacije dure mater korištene su u više od 20 kirurških zahvata tijekom 25 godina, a posljednja poznata upotreba u Ujedinjenom Kraljevstvu bila je 1992. godine.

Simon Stratford imao je samo 34 godine i bio je otac četvero male djece kada je umro u travnju 2003. godine. To je bilo gotovo 16 godina nakon operacije uklanjanja tumora na mozgu. Tijekom nje u Simonov mozak ugrađen je Lyodura dura mater transplantat. Membrana je bila zaražena Creutzfeldt-Jakobovom bolešću, a mrtvozornikov pregled je utvrdio da je upravo taj postupak uzrokovao Simonovu smrt.

'Znao je da umire'

U ekskluzivnom razgovoru za Sky News, njegova udovica Colleen rekla je da je upozorila liječnike koji su liječili njenog supruga da zna da umire.

"Stalno sam govorila liječnicima da mu je sve gore i da nešto ozbiljno nije u redu, a znate, Simon mi je u tom trenutku rekao da misli da umire. Uklonjen mu je tumor na mozgu, što mu je spasilo život, a zatim je dobio doživotnu kaznu. Rekli su da mu je život oduzela Lyodura dura mater", ispričala je.

Iz redakcije Sky Newsa zamolili su B. Braun, velikog njemačkog proizvođača Lyodure, da im pomogne u istrazi. Odbili su komentirati vezu između transplantata dura mater i ICAA.

Iz redakcije Sky Newsa više od godinu dana razgovarali sa stručnjacima diljem svijeta. Znanstvenici u Europi odbili su dati intervjue. Natalijin medicinski tim u Velikoj Britaniji, također, je odbio dati intervju.

Rizici koje predstavljaju transplantati sve su bolje shvaćeni, ali opseg štete koju su prouzročili nije. Neki stručnjaci koji su razgovarali s redakcijom Sky Newsa, ali nisu željeli biti imenovani, žele naglasiti da su kirurzi koji su izveli operacije koristeći ove transplantate djelovali na temelju najboljih dostupnih medicinskih dokaza kako bi poboljšali duljinu i kvalitetu života pacijenata.

Istražuju se zabrinutosti oko ICAA-e

Natalie je operirana u bolnici Great Ormond Street. Vjerojatno je stotine pacijenata podvrgnuto istom postupku.

NEIZRECIVA TRAGEDIJA /

Sedmogodišnji dječak umro od raka: Požalio se na bolove u trbuhu, ali nije bilo pomoći

Nakon istrage Sky Newsa, medicinska direktorica dr. Sophie Varadkar rekla je: "Razumijemo da ova situacija može biti duboko zabrinjavajuća za bivše pacijente koji vjeruju da su mogli biti pogođeni. U to vrijeme, ova vrsta proizvoda se često koristila u kirurškim zahvatima diljem svijeta i, nažalost, rizici povezani s njom još nisu bili shvaćeni".

"Za sve naše bivše pacijente koji misle da bi mogli biti pogođeni, podržat ćemo vas u dobivanju pristupa vašim medicinskim kartonima kako biste mogli razgovarati o svojim brigama sa svojim sadašnjim liječnicima", istaknula je.

Britansko Ministarstvo zdravstva za Sky News je reklo da se istražuju zabrinutosti oko ICAA-e, uključujući nove oblike prijenosa.

"Savjetodavni odbor za sigurnost krvi, tkiva i organa trenutno razmatra ovo pitanje s ciljem pružanja daljnjih savjeta Vladi. Potičemo sve koji imaju nedoumice oko anamneze liječenja da razgovaraju sa svojim liječnikom opće prakse ili specijalističkim zdravstvenim timom za odgovarajuću podršku i smjernice", rekao je glasnogovornik ministarstva.

POGLEDAJTE GALERIJU

ZDRAVLJE NA KOCKI /

20 najstresnijih poslova u kojima opstaju samo najjači: Je li vaš na popisu?

POGLEDAJTE VIDEO: Liječnik o metabolizmu, njegovim bolestima i poremećajima: 'Radi se o nizu kemijskih reakcija s jednim ciljem'