Ona je SWAN dijete, a SWAN u ovom slucaju skraceni izraz za Sindrom bez imena (Syndrome Without A Name).
Eden Rose Gilbert pati od napada koji joj ugrozavaju zivot, mora uzimati jake lijekove kako bi pod kontrolom dzala nekoliko ozbiljnih zdravstvenih problema.
Ona je jedno od 6.000 djece koja se svake godine radaju sa SWAN sindromom, odnosno klasificiraju ih tako, ali ta djeca nemaju cjelovitu dijagnozu.
Njezini roditelji, Vanessa i Jonathan Gilbert zive u strahu od toga sto ce novo zadesiti njihovu djevojcicu.
Vanessa, koja je dala otkaz na poslu kako bi mogla skrbiti o bolesnom djetetu, kazala je kako je u 28. tjednu trudnoce primijetila da nesto nije u redu nakon sto se dijete dugo nije u trbuhu micalo.
Beba je rodena osam tjedna kasnije, ali je stavljena u inkubator s kisikom s obzirom da nije disala pri rodenju. Ubrzo je pocela povracati povracati mjesavinu zelene zuci i fekalija.
Nakon 10 dana lijecnici su malenoj dijagnosticirali Hirschsprungovu bolest koja utjece na debelo crijevo i probavni trakt.
Iako je njezino lijecenje pocelo kada je imala tri mjeseca, Njezina Hirschsprungova bolest se pogorsala nakon sto su je 2014. stavili u gips koji je sezao od rebara do koljena kako bi lijecili drugu bolest koja se pojavila - dislociranje kukova.
Dijete je vecinu vremena spavalo, a budila se samo kada je morala povracati. Crijeva su joj bila 10 puta veca nego sto su kod zdrave djece, pa su 'izgurala' ostale organe.
Bolest je u potpunosti osjetila kada je nastupila neravnoteza kromosoma te napadaji koji uzrokuju probleme s disanjem. Otkrivene su dvije rupe u srcu, pocela je razroko gledati, povremeno zadrzavati mokracu, osjetio se blagi gubitak sluha te hipermobilnost i hipotonija.
Eden-Rose mora nositi posebno izradene cizme koje joj drze gleznjeve kako se ne bi srusila. Uza se ima i cijev pomocu koje se hrani, odnosno pomocu koje hrana ulazi direktno u zeludac za sto je prethodno bio potreban kirurski zahvat.
