Od samog rođenja, Sohana je imala zaštitne povoje, a njezini su roditelji morali čistiti rane i plikove, a o igri u kojoj bi ju mogli čvršće zagrliti mogli su samo sanjati. Puzanje je bilo zabranjeno, morala je odmah prohodati, jer bi joj se u protivnom koljena u potpunosti ogoljela.
Oči nesmije trljati, jezik i grlo su joj također osjetljivi. Njezina bolest, osim što joj uzrokuje bol i suze, također je i vrlo opasna jer se može razviti u rak kože.
"Ukoliko se ogrebe, nastaju plikovi koji ne prestaju rasti. Povučete li kožu čvršće, ona se samo oguli. Ispod sloja kože nalaze se samo živci i krvne žile, pa možete zamisliti koliko je to bolno. Strašno je to stanje, poput najgoreg mučenja iz Srednjeg vijeka", kaže njezina mama Sharmila za The Mirror.
Svakoga dana punih 4 sata mama joj čisti rane i plikove. Svakih pola sata mora primiti 3 vrste kapi u oči, kako bi mogla gledati. Kada se hrani, trpi bolove, pa uglavnom jede tekuće. Svoju bol prikriva. Njezini ukućani, mama Sharmila, tata James i tri sestre, dive se njezinoj upornosti. Sohana je postala glas za sve oboljele od Distrofične bulozne epidermoze. "Mislim da je moje stanje postupno bolje. Koža polako izgleda bolje, a ni ja se ne predajem lako", rekla je svojevremeno nakon povijanja rana Sohana za BBC.
Njezini su roditelji odlučili poduzeti nešto. Osnovali su istoimeni centar za istraživanje ove rijetke genetske bolesti, a malenu su Sohanu podržale i brojne zvijezde u Velikoj Britaniji.
"Jedina stvar u životu koju iskreno mrzim je DBE. Niti jedan dan u mojem životu nije prošao bez boli. Za ovu boles nema lijeka, ali postoje znanstvenici koji kažu kako ga je ipak moguće pronaći. Za to je potreban novac", napisla je u uvodnom pismu na stranicama Centra Sohana.
Emma Watson, Kate Moos i brojni drugi prepoznali su Sohanina nastojanja da ovaj svijet učini boljim mjestom za život. Pogotovo za djecu poput nje, kojih u Britaniji ima čak 8 tisuća!
Postovima, zajedničkim fotografijama podržali su njezin cilj, u nadi da barem malo pomogli u pronalasku lijeka za ovu tešku i bolnu bolest.
