Hrvatski savez za rijetke bolesti najavio je u ponedjeljak pokretanje projekta stvaranja baze podataka o oboljelima od rijetkih bolesti, nezadovoljni zbog provođenja Nacionalnog programa za rijetke bolesti, u sklopu kojega je trebao biti napravljen i registar osoba s rijetkim bolestima u Hrvatskoj.
"Nama su podaci bitni kako bi znali uopće koliko je osoba s rijetkim bolestima, postoji li za njih terapija, koji se liječnici bave pojedinim bolestima, kakve su potrebe i problemi oboljelih i njihovih obitelji, da bismo mogli stvoriti sliku o situaciji i što treba poduzeti", rekla je na konferenciji za novinare predsjednica Saveza Vlasta Zmazek.
U četiri godine od donošenja Nacionalnog programa ništa nije napravljeno
U Savezu, koji okuplja tisuću pojedinačnih članova i 29 udruga, ocjenjuju kako četiri godine od donošenja Nacionalnog programa ništa nije napravljeno, izostala je potpora Ministarstva zdravstva a Hrvatski zavod za javno zdravstvo je obustavio prikupljanje podataka jer nije uspio dobiti sredstva iz EU fondova. HZJZ je dosad od liječnika prikupio podatke o 4.500 osoba s rijetkim bolestima, no u Hrvatskom savezu za rijetke bolesti smatraju kako ti podaci nisu reprezentativni.
Zagreb: Održana 5. Nacionalna konferencija i simpozij o rijetkim bolestima 21.09.2018., Zagreb - 5. Nacionalna konferencija o rijetkim bolestima i Hrvatski simpozij o rijetkim bolestima s medunarodnim sudjelovanjem u organizaciji Hrvatskog drustva za rijetke bolesti, Hrvatskog lijecnickog zbora i Hrvatskog saveza za rijetke bolesti. Photo: Goran Stanzl/PIXSELL
"Svjesni smo da samo uz relevantne podatke možemo doći do poboljšanja uvjeta oboljelih od rijetkih bolesti. Kroz bazu podatak po prvi puta ćemo imati realnu analizu stanja u Hrvatskoj, uvid u geografske razlike psihosocijalne i zdravstvene srkbi oboljelih te razvijati pravu strategiju skrbi", rekla je dopredsjednica Saveza Sara Bajlo.
Savez će s prikupljanjem podataka krenuti poslije Nove godine, a dosad su napravili upitnik i softver za bazu. Očekuju potporu državnih institucija te oboljelih koje pozivaju da se jave savezu, za što je otvoren i besplatni telefon 08009966.
