Prvi put u Hrvatskoj članovi Udruge Anđeli, uz roditelje i djecu, prošetali su središtem Zagreba kako bi upozorili javnost na djecu s posebnim potrebama, te obilježili Međunarodni dan rijetkih bolesti.
On se, inače, obilježava posljednjeg dana u veljači, ali ove je godine mimohod diljem Europe.
Tu smo i postojimo - poruka je onih čije su potrebe često zaboravljene.
"Želimo osvjestiti naše građane da su djeca i osobe sa rijetkim bolestima (kao i sva djeca s teškoćama i osobe) ovdje oko nas, da su oni sastavni dio naše zemlje, da ih se ne treba negirati, da ih se ne treba skrivati, da im treba pomoći da se integriraju", rekla je predsjednica Udruge Anđeli Jasna Primorac.
Držeći u rukama crvene balone, kao simbole bezuvjetne ljubavi, okupljeni su promicali integraciju osoba s rijetkim bolestima u društvo.
"Nema nažalost lijeka ali treba barem dobre volje među ljudima, jedni drugima pomagat kolko se može, i ne bježat od toga, ne se sramit toga, kao roditelj ili kao djeda ja", kaže Vladimir Hubert iz Zagreba.
"Došla sam ovdje za podršku mom bratu i svoj ostaloj djeci jer želim da svi budu sretni", rekla je Brigita Filić iz Zagreba.
Sretni, ali i dobro zbrinuti - kaže Brigitina majka. Tvrdi da im zdravstveni i socijalni sustav ne pružaju odgovarajuću potporu.
"Kad smo primijetili da ne ide tako, da je odjednom stao napredovati, šokiralo me to da mi na Goljaku kažu da za senzornu integraciju trebam čekati dvije i pol godine, u udruzi Silver sam na listi čekanja od godinu i pol dana, da nije Udruge Anđeo moje djete ne bi pohađalo nikakve terapije", rekla je Agica FIlić.
Za bolji sustav i integraciju ljudi oboljelih od rijetkih bolesti danas se hodalo diljem Europe. Sve je započela Petra Greiner, majka troje djece iz slovenskog Maribora čija je kći rođena s duplikacijom 13. kromosoma. Akciju je podupro i slovenski predsjednik Borut Pahor.
U Europskoj uniji čak 30 milijuna ljudi boluje od neke rijetke bolesti. Jedino svakodnevnom borbom za njih nemoguće postaje moguće.
