Prije godinu i pol dana, 7-godišnjem dječaku Marijanu Rodiću iz Cavtata, dijagnosticirana je Duchenne mišićna distrofija - rijetka genetska progresivna bolest. Prema pisanju HRT-a, U Hrvatskoj postoje još tri dječaka s istom dijagnozom. Diljem Europe koristi se terapija koja usporava napredak bolesti, ali ne i u Hrvatskoj - HZZO ju ne odobrava, a nemoguće ju je kupiti.
Dječak ne voli govoriti o svojoj bolesti, želi biti poput drugih vršnjaka, ali nažalost ne uspijeva mu često jer se brzo umara. Marijanova majka, Mirjana Rodić, kaže da se bolest prvo očituje kao slabost u nogama, a potom se širi. To je bolest, prepričava Mirjana Rodić, koja vodi u sve manju pokretljivost. Kasnije slabost odlazi u ruke, ugrožena su i pluća kao i srce. DMD je još uvijek neizlječiva bolest s kobnim ishodom oko dvadesete godine života. Ali postoji Translarna - lijek koji znatno usporava njezinu progresiju.
BOLESNA DJEVOJČICA KOJA JE UJEDINILA HRVATSKU NE POSTOJI: Građani bijesni zbog bešćutne prijevare: 'Više nikad niti kune'
Lijeka nema na listi HZZO-a
"Obično djeca s tom dijagnozom u većini slučajeva od 9. do 12. godine ostanu bez donjih ekstremiteta, znači u kolicima su. Po dosadašnjim studijama s Translarnom bi se to podiglo za tri do četiri godine", kaže Marijanov otac Dominik Rodić za HRT.
Bez obzira na to što se koristi u zdravstvenim sustavima čak 19 europskih zemalja, Translarne nema na listi lijekova HZZO-a. Početkom 2019. roditeljima Rodić odbijen je zahtjev za dodavanjem lijeka na listu uz obrazloženje da "prema danas dostupnim stručno-znanstvenim dokazima, klinička učinkovitost ne opravdava visoke troškove lijeka". Marijanov otac kaže da su pokušali svašta, ali da je lijek nemoguće nabaviti ako ste privatna osoba. Međutim, ministar zdravstva Milan Kujundžić, stvari vidi malo drukčije.
"Legalno se u svakoj zemlji mogu nabaviti lijekovi koji su registrirani neovisno jesu li na listi osiguravajućeg društva ili ne, tako da je tu sve jasno", komentirao je Kujundžić.
Dječakova liječnica, neuropedijatrica iz KBC-a Split, Radenka Kuzmanić Šamija, iz kaže da Marijan ispunjava sve medicinske kriterije za ovu terapiju. Jedan od njih je njegova dob. Liječnica Kuzmanić Šamija ističe da preporuke kažu da je lijek namijenjen djeci između 2. i 8. godine života te napominje da će dječak uskoro navršiti 8 godina i da lijek treba u tom smislu što prije davati jer jedino tada on ima učinka. Kako kaže, postoji mogućnost terapije na teret proračuna splitskog KBC-a.
"Ja vjerujem da ćemo mi unutar KBC Split i resursa same bolnice pokušati iznaći sredstva za liječenje Marijana tako da bi eventualno do trenutka kada, i ako lijek dođe na listu, ne bi ispalo da smo s Marijanom zakasnili", dodaje Kuzmanić Šamija.
