Jedna od tri u svijetu /

Priča o malom borcu i hrabroj majci: petomjesečna Nina se bori s dva teška poremećaja

Petomjesečna Nina iz Zagreba jedna je od tri osobe u svijetu s dva teška poremećaja - Downovim sidromom i rijetkom nasljednom bolesti metabolizma - fenilketonurijom

14.6.2017.
22:43
VOYO logo

Bolesti su to kod kojih oboljelima hrana uništava mozak i usporava rast i razvoj. Kao da to nije bilo dovoljno, mala Nina imala je i srčanu manu. Pred liječnicima KBC-a Zagreb bila je teška zadaća izvesti operaciju za koju se do sada odlazilo preko granice.

"Ovo je moja Nina, odnosno naša Nina, dugo očekivana ljubav. Čekali smo je punih osam godina. Bez obitelji i prijatelja sve bi bilo teško, ali kad se ujutro probudi i te divne okice vas pogledaju i kad vam pruži osmijeh... Nezamjenjivo", priča nam Kristina Kovač Mihaljčević, Ninina majka.

Tekst se nastavlja ispod oglasa

Još u trudnoći liječnici su otkrili da će Nina imati srčane probleme i da će nakon rođenja morati na operaciju. Kada se rodila uslijedio je još jedan šok za roditelje - Nina ima Downov sindrom

„Osjećala sam se izgubljeno, ljuto, bijesno i nisam se prestala pitati zašto jer nakon osam godina borbe i izgubljenih trudnoća suprug i ja smo mislili da smo potpuno sami.“

Tekst se nastavlja ispod oglasa

Nisu bili sami. Liječnički tim KBC-a Zagreb bio je uz njih. Operacija malog, ali hrabrog srca nije bila jednostavna jer je Nini sa samo tri tjedna dijagnosticirana i Fenilketonurija - rijetka bolest metabolizma. 

"To je vrlo rijetka srčana bolest koja je komplicirana, ali zapravo vrlo jednostava. Velike krvne žile koje izlaze iz njezinog srca izlaze iz jedne klijetke koja je desni artikl srca. Nina je sjajno to podnjela i brzo se oporavila", ispričao nam je dr. Željko Đurić s klinike za kardijalnu kirurgiju KBC-a Zagreb.

Zbog ovakvih operacija djeca su do sada morala u Lienz i München, ali liječnici s KBC-a Zagreb su uspjeli.

„Hvala prema njima je bila jako siromašna. Oni su svi zaslužni za njezin osmijeh i što je ona s nama.“

Tekst se nastavlja ispod oglasa

DoktorĐurić i njegov tim jedini su liječnici u Hrvatskoj koji obavljaju takve zahtave. 

"Nadamo se da ćemo kroz sljedećih pet godina u jedan lijep srednjoeuropski centar za ovaj dio Jugoistočne Europe."

Tekst se nastavlja ispod oglasa

Ninini zdravsteni problemi sa srcem su riješeni, ali cijeli život morat će se nositi s Fenilketonurijom - bolesti koja ju stavlja na doživotnu dijetu. Ne smije piti mlijeko, jesti meso, slatkiše, jaja i orašaste plodove...

„Danas sutra vrtići, rođendani, okupljanja, razno razna. Sva djeca jedu čokoladice, smokiće, jogurte, pudinge. Da ona neće ništa moći od toga mene je izuzetno strah.“

Namirnice koje sadrže fenilalalin mogu osatviti trajne posljedice na mozak. U Hrvatskoj je 211 oboljelih od te bolesti. Samo jednom mjesečno dobivaju paket od HZZO-a u kojem se nalazi malo brašna, ulja, jaja u prahu, mlijeka i tjestenine.

"Za bilo koji drugi keksić, čokoladu ili bombonić ili nešto što bi njihovo dijete htjelo jesti svi roditelji moraju nažalost ići van granica Hrvatske", objašnjava nam Sanja Perić iz udruge za pomoć obiteljima s fenilketonurijom Hrvatske.

Tekst se nastavlja ispod oglasa

I to će skupo platiiti, jer primjerice čokolada od sto grama stoji oko 250 kuna, a 4 decilitra soka na razrjeđivanje oko 1.000 kuna. 

Cijeli život Nina će morati piti lijekove, obroke planirati tjednima unaprijed. Njezini mama i tata su spremni. 

Tekst se nastavlja ispod oglasa
Superstar
NOVA SEZONA
VOYO logo