Danas se u Zagrebu, ispred Ministarstva za demografiju, obitelj, mlade i socijalnu politiku održava prosvjed roditelja njegovatelja. Oni ističu kako teško žive s 2500 kuna naknade koju dobivaju za uzdržavanje svoje djece s posebnim teškoćama i koja im služi za pokrivanje njihovih životnih potreba, ali i svih posebnih stavki koje su djeci potrebne. O tome je za Dubrovački dnevnik progovorila Željka Mirčić Delić koja se godinama brinula za svoga sina s teškoćama u razvoju.
"Ja sam majka djeteta s teškoćama u razvoju. To je najteže bilo prihvatiti. Reći na glas. Dok sam tu rečenicu govorila psihologici na Goljaku u Zagrebu plakala sam. Imala sam prijevremeni porod i odmah se znalo da će Damjan imati poteškoće u razvoju, samo se nije znalo u kojem obimu. No prognoze nisu bile optimistične, jer je doktorima od prve bilo jasno da se nikad u potpunosti neće oporaviti. Krenulo je s distoni sindromom, Damjan je boravio u inkubatoru. Poslije cerebralna paraliza, konvulzije, spazam…Teško mi se i sada toga svega prisjećati. Puno toga sam prebrisala, zaboravila. Morala sam", rekla je Željka.
Papirologija i vještačenja
U to vrijeme je radila u privatnoj tvrtci te je otišla na redoviti porodiljni dopust. Nakon njegovog isteka, država je donijela propis koji je roditeljima omogućio traženje dopusta do sedme godine djetetova života u slučaju poteškoća u razvoju. Željka je to odlučila iskoristiti te je zajedno sa svojim djetetom prošla torturu prikupljanja papirologije i raznih vještačenja.
"Na Goljaku su mi objasnili proceduru što sve trebam napraviti, da se javim Centru za socijalnu skrb, te kako dalje. Veliki je problem što se brojna papirologija ne može napraviti preko interneta, nego se mora fizički dolaziti u Centar koji je u gradu na teško pristupačnoj poziciji što stvara dodatne poteškoće kada se mora ići osobno s djetetom. Ja sam Damjana fizički morala nositi uza skale, čak i kad je narastao, pa mi to nije bilo nimalo lagano. Inače, moje iskustvo s Centrom je bilo pozitivno. Osoblje je bilo susretljivo i nastojalo mi pomoći", rekla je Željka kojoj je u to vrijeme naknada iznosila 1750 kuna.
Flasteri od 60 kuna
No, kad je Damjan napunio sedam godina bila je prisiljena zaposliti se na pola radnog vremena. U to je vrijeme zajedno s drugim roditeljima pokrenula udrugu Dva skalina, koja je, između ostalog, organizirala i čuvanje djece s posebnim potrebama. No, moralo je proći neko vrijeme prije nego što je Željka, ali i svi drugi roditelji, imala pravo na dobivanje statusa roditelja njegovatelja.
"Odobrili su mi ga i on je iznosio 2500 kuna. Dijete je još dobivalo 1250 kuna osobne invalidnine, te 930 kuna dječjeg doplatka. Nakon razvoda, bivši muž mi je uplaćivao privremenu mjeru uzdržavanja i to je bio sav novac s kojim sam raspolagala. Vječito sam bila u minusu, Prelijevala iz šupljeg u prazno. Kada bih se pobojala da neću imati za platiti struju, otišla bih koji sat nekome očistiti apartman samo da malo zaradim. Srećom nikad se nije dogodilo da su mi ju isključili. Ogromni su troškovi liječenja djece s teškoćama u razvoju. Samo flasteri dođu 60 kuna što je meni bilo užasno puno. Neke lijekove morala sam nabavljati iz Njemačke koje su koštala nekoliko stotina kuna. Država ti samo daje pelene, kolica i posebni madrac", kaže Željka.
Galerija
Za Damjana se brinula do ljeta 2017. kada je on u dobi od 22 godine preminuo. Odmah nakon njegove smrti ukinut joj je status njegovatelja i sva materijalna prava koja on nosi. Morala se brzo snalaziti.
"Nisam imala ni za sprovod. Danas je točno dvije i pol godine otkako je umro, ja još uvijek nisam odradila proces tugovanja. Nisam imala vremena, a nisam negdje ni željela. Strah me bilo da ne popucam, da se ne raspadnem. Imala sam i velike troškove prije Damjanove smrti, jer sam mu maksimalno htjela olakšati zadnji period. Negdje sedam, osam mjeseci prije nego što je umro, među ostalim, saznala sam i da ima karcinom", pojadala se Željka.
Dugo se vraćala u život
I ona je zamalo tragično skončala. Napao ju je virus zlatnog stafilokoka. Kaže kako se nije bojala smrti već toga što će biti s njenom djecom. Pomogla joj je vjera, ali i dobri ljudi, pogotovo patronažna sestra Silva, koja joj je cijelo vrijeme bila na usluzi, ali i članovi udruge Dva skalina koji se potpomažu međusobnim donacijama. Uz kćer, koja također ima potrebe, teško joj je bilo krenuti dalje.
"Bila sam na samomu dnu. Skroz sam prestala jesti. Nikad u životu takav stres nisam doživjela, iako sam znala da me potencijalno čeka. Ali ništa te ne može na njega pripremiti. Prakticirala sam vježbe disanja da me održe koliko toliko u normali. Dan po dan sebi sam govorila: 'Ti to možeš, Željka, moraš nastaviti'. Treba naći posao, ali imam 50 godina. Tko će me uzeti? Godinama nisam bila na tržištu rada. Krenula sam od vrata do vrata. Javljala sam se na razne oglase i odlazila na brojne intervjue. Jedno od pitanja koje me jako pogodilo bilo je: 'Oprostite gospođa, ali gdje ste vi do sad bili na tržištu rada?' To je logično pitanje, ali sam ga ja osobno shvaćala kao veliki udarac. Ne želiš znati gdje sam bila", rekla je majka njegovateljica.
Nakon muka sa zapošljavanjem te čišćenja hotela i apartmana dobila je posao u jednom staračkom domu. Zahvalna je na pruženoj prilici, iako je posao bio zahtjevan, a uz to se ondje susretala i sa svim što je ranije prolazila s Damjanom. No, vezala se za te ljude; neke je i od ranije poznavala, što ju je dodatno pogađalo. Stoga je odlučila otići i zaposliti se kao čistačica u muzeju. Zbog svega što je prošla podržava roditelje njegovatelje u svojim zahtjevima.
Emotivno vezana za prosvjednike
"Želim da ovaj prosvjed roditelja njegovatelja urodi plodom i da im povećaju naknadu, jer su troškovi ogromni. Ja više nisam u toj priči, ali bit ću i dalje cijeli život emotivno vezana. Oni su skromni, traže svega 4000 kuna, iako su troškovi puno veći. Ja sam imala sreću da sam naslijedila stan. Kako bih plaćala najam? U ustanovama se na jedno dijete s teškoćama u razvoju mjesečno potroši desetak tisuća kuna. Jasno neke obitelji su u boljoj situaciji, ali ima onih koje jedva preživljavaju. Njima se posebno treba pomoći. Situacija je danas bolja nego što je bila prije dvadesetak godina, ali daleko je od idealne", poručila je Željka.
Podršku roditeljima njegovateljima dali su i djelatnici Gimnazije Dubrovnik, poručivši kako "oni 24 sata na dan brinu o drugom biću potpuno ovisnom o njima. Nemaju pravo na bolovanje, nemaju pravo na godišnji."
