Dobili nadu da će živjeti / HZZO je konačno uvrstio tri lijeka na listu osnovnih za oboljele od cistične fibroze

Pozitivne vijesti stigle su za oboljele od rijetke bolesti cistične fibroze. Povjerenstvo HZZO-a odlučilo je uvrstiti tri lijek, koji su već nekoliko godina dostupni na europskom tržištu, i na svoju osnovnu listu lijekova.

Riječ je o lijekovima koji usporavaju progresiju bolesti i produljuju životni vijek. 

Jučer je cijela obitelj četverogodišnje Eve plakala od sreće jer odlukom Povjerenstva za lijekove HZZO-a napravljen je prvi korak ka spašavanju oko 150 mladih ljudi u Hrvatskoj koji boluju od cistične fibroze.

Slavi novi rođendan /

Anja Privara za RTL.hr: 'Dana mi je druga prilika za život. Apeliram na Upravno vijeće HZZO-a da nam lijekove daju što prije'

Slavi novi rođendan /

Anja Privara za RTL.hr: 'Dana mi je druga prilika za život. Apeliram na Upravno vijeće HZZO-a da nam lijekove daju što prije'

"Ovo za nas mijenja apsolutno cijeli život, ovo je sve ono čemu smo se nadali onog trenutka kada smo dijagnosticirali bolest. Ovo za Evu bi značilo manje antibiotika, manje hospitalizacija, manje pogoršanja. Ovo za nas znači da će naša djevojčica živjeti s nama", kaže Dragana Ramljak, majka male Eve.

Istu sreću dijeli i 23-godišnja Tonka. Uvjerena da će joj sada dani biti ispunjeniji. Jer do sad joj je cijeli život dan počinjao terapijom. Odmah nakon buđenja inhalacija koja traje i do nekoliko sati, nakon čega mora popiti 30 lijekova.

"To je bila neopisiva sreća i znam da s tim dolazi da mogu planirati budućnost, da će moj život biti kvalitetniji i dulji i da ću imati život vrijedan pamćenja", rekla je Tonka Vacka.

Odluku tek mora potvrditi Upravno vijeće HZZO-a, i to što hitnije, apelira 27-ogodišnja Anja koja kaže da je dobila novu priliku za život, ali da borba još nije gotova.

"Mi se svi nadamo da ćemo imati lijekove do kraja godine u svojim rukama. Mi i dalje apeliramo na što hitnije donošenje te konačne odluke jer svakim danom bez ovih lijekova na našim organima se stvara nepovratna šteta i oni propadaju", kaže Anja Privara, tajnica Hrvatske udruge oboljelih od cistične fibroze.

potrebna hitna odluka /

Ovi mladi ljudi svakodnevno se bore s teškom bolešću, a HZZO o potrebnim lijekovima i dalje samo pregovara

potrebna hitna odluka /

Ovi mladi ljudi svakodnevno se bore s teškom bolešću, a HZZO o potrebnim lijekovima i dalje samo pregovara

Prosječna životna dob oboljelih je između 30 i 40 godina. Teška je to, neizlječiva i progresivna bolest koja zahvaća mnoge unutarnje organe, najviše dišni sustav. Česte upale pluća, otežano disanje, napadaji kašlja, iskašljavanje krvi - samo su neki od simptoma.

"Lijekovi djeluju tako da zapravo poboljšavaju plućnu funkciju kod bolesnika olakšavajući im iskašljavanje, prinos na težini, poboljšavaju im kvalitetu života *blic* Očekujem od onih koji su to odobrili da se odgovorno ponašaju i na provedbu izdavnja i kontrole takvih lijekova jer to nije mali trošak, lijekovi mogu biti djelotvorni ali i sa prisutnim nuspojavama koje nisu bez značaja", pojasnio je pedijatar Dorian Tješić Drinković.

Dok se čeka konačna odluka, nada oboljelih jača je no ikad prije.