''Kada sam saznala za pozitivno mišljenje, preplavile su me emocije, još uvijek se osjećam da mi je dana druga prilika za život i to prilika za bolji kvalitetniiji i mirniji život. Bez iskašljavanja krvi, bez čestih hospitalizacija i pogoršanja, da ću se konačno moći smijati bez da se počnem gušiti. Jednostavno se osjećam kao da mi je jučerašnji dan novi rođendan'', ovim riječima nam je Anja Privara opisala svoju reakciju kada je napokon dočekala odlične vijesti nakon jučerašnje sjednice HZZO-a.
Naime, povjerenstvo HZZO-a dalo je pozitivno mišljenje za stavljanje lijekova zaštićenih imena Orkambi, Kaftrio i Kalydeco, za liječenje cistične fibroze na Osnovnu listu lijekova.
'Ovo je prvi korak ka mirnijoj budućnosti'
Navedeni lijekovi nepohodni su za oboljele kako bi im svakodnevni život bio što lakši i mirniji. Cistična fibroza, rijetka je i smrtonosna bolest koja se liječi neprekidno od postavljanja dijagnoze do kraja života, složeno, svakodnevno i dosljedno.
''Za nas 150 oboljelih, jučer je bio fenomenalan dan. Nakon tri sjednice povjerenstva koje su prošle bez konkretnih poteza, bez odgovora, konačno se nešto napravilo. Opet naglašavam da jučerašnje pozitivno mišljenje nije finalna odluka'', naglasila nam je Anja.
Dodaje i kako je sada glavna odluka na članovima Upravnog vijeća. ''Ovo je prvi korak ka mirnijoj i sigurnijoj budućnosti i zapravo sad pozitivno mišljenje treba finalizirati Upravno vijeće, odnosno njegovi članovi. Prema tome želim apelirati da ne odgađaju odluku i da nam omoguće lijekove čim prije'', kazala je Anja.
Iz Hrvatske udruge oboljelih od cistične fibroze također ističu kako oboljeli već godinama muku muče s iscrpljujućim terapijama koje u principu samo liječe simptome bolesti. Temeljem stručne ocjene Europske agencije za lijekove (EMA), Kalydeco i Orkambi još prije nekoliko godina odobreni su za stavljanje u promet za sve zemlje članice EU, a od kolovoza prošle godine isto je napravljeno i za lijek Kaftrio te se sada sva tri lijeka nalaze na europskom tržištu.
Peticiju potpisalo više od 33 tisuće ljudi
Od tada ulažu sve napore i energiju kako bi se ovi revolucionarni lijekovi uvrstili i na osnovnu listu lijekova HZZO-a te tako postali dostupni oboljelima. U travnju je pokrenuta i kampanja ''Kaftrio – udah života'', a podrška je pristigla iz cijele Hrvatske. Jučerašnja objava pozitivan je rezultat te borbe, ali i peticije koju je potpisalo više od 33 tisuća ljudi.
Anja svoju zahvalnost i sreću ne sakriva. ''Željela bih se zahvaliti svima vama koji ste potpisali našu peticiju, shareali i lajkali naše objave, koji ste pričali o tome i zajedno sa svima nama uspjeli izboriti ove lijekove i neizmjerno vam hvala na tome. Baš ste vi spasili 150 mladih života. Hvala vam od srca'', rekla nam je Anja.
Gušenje u kašlju, iskašljavanje krvi, problemi s probavom i sinusima, otežano disanje te kronične prehlade i upale pluća samo su neki od simptoma s kojima se bore oboljeli, od novorođenčadi do osoba srednjih godina.
Život s ovom smrtonosnom bolesti karakterizira stvaranje gustog, ljepljivog sekreta na svim žlijezdama s vanjskim izlučivanjem te, da bi preživjeli, svaki dan od najmlađe dobi oboljeli moraju obaviti četiri do šest inhalacija dnevno. Uz to, uzimaju gotovo trideset tableta na dan i strogo brinu o prehrani jer svako odstupanje dovodi do dodatne progresije bolesti te može završiti preranom smrću.
Prosječni životni vijek osoba oboljelih od cistične fibroze je između 30 i 40 godina, a dosad je zadnja šansa za produljenje života bila izrazito skupa transplantacija pluća, često u inozemstvu, kojom se dobiva tek nekoliko godina.
Sve detalje o Udruzi i samu borbu za lijekove koja je trajala nekoliko proteklih mjeseci možete pogledati na Facebook i Instagram profilu te na službenoj stranici Udruge.
