Maleni Filip boluje od parcijalno kompleksne epilepsije sa sekundarnom generalizacijom koja je farmakorezistentna. Dugi i komplicirani naziv bolesti znači da on ne reagira na lijekove, a liječnici u Hrvatskoj iscrpili su sve dostupne mogućnosti s kojima bi ovom dječaku pomogli. No, njegova majka, Ana Saratlija, od borbe ne odustaje. Preko Udruge za epilepsiju uspjela je doći do Epilepcy Centra u Danskoj, jedine specijalizirane klinike za epilepsiju u Europi. Filip je na pregled naručen za 10 dana, a njegova majka sama je skupila nemali novac i podmirila sve troškove, no nažalost, šanse da će Filip zaista i doći u bolnicu u dogovorenom terminu, trenutačno su minimalne.
Liječnici u Hrvatskoj Filipu ne mogu pomoći
Količina apsurda zbog koje dječak ne može otići na prijeko potrebno liječenje je golema. No, krenimo redom. Spomenutu bolest od koje Filip boluje, liječnici dovode u vezu s činjenicom da je dječak bio žrtva oca nasilnika. Oca koji ga pune dvije godine nije vidio ni kontaktirao, a koji sada namjerno koči njegovo liječenje.
"Problem je u tome što putovnicu ne možemo podići bez suglasnosti oca ili Centra za socijalnu skrb koji može nadomjestiti odluku jednog roditelja. Otac to ne želi napraviti jer on od početka odbija činjenicu da je dijete teško bolesno. U brojnim dopisima, u zadnje dvije-tri godine, piše i centrima i sudovima da je dijete "navodno bolesno", da ga majka "pravi bolesnim" i slično. Radi se o čovjeku koji je pravomoćno osuđen za obiteljsko nasilje i osobi protiv koje je u prosincu prošle godine podignuta druga optužnica za teška kaznena djela na štetu vlastite djece, a koja ga tereti za spolno nasilje i bludničenje nad njima, rekla je za Net.hr u telefonskom razgovoru Filipova mama, Ana.
Njezin trenutni najveći strah, a ima ih puno, jest to da će Filip doživjeti sudbinu tisuća ljudi koji u Hrvatskoj godišnje umru od nenadane smrti uslijed epileptičnog napadaja. Osim ovoga, učestali napadaji mogu izazvati i promjenu osobnosti ili ozbiljna oštećenja mozga, a Filipovi napadaji su žestoki i svaki dan je nova neizvjesnost.
"Napadi su različiti, a događaju se i danju i noću. Znaju mu se tresti ruke i očni kapci, popušta mu noga, oči mu se prevrnu prema gore. I do tri munute zna biti u besvjesnom stanju. Zna se i zagledati u jednu točku, što isto zna trajati do tri minute, bude potpuno ukočen i ne reagira na okolne podražaje. Smeta mu vrućina i svjetlo pa smo cijelo ljeto živjeli poput šišmiša, izlazili bismo tek oko šest navečer. Također, ako je u grupi djece, često mu to provocira napadaje, tako da već godinu dana uopće ne ide u vrtić. Filipa trenutačno vode dva neuropedijatra, s tim da je išao na preglede kod njih četiri, i svi se oni slažu s dijagnozom te preporučuju izbjegavanje stresnih situacija, miran i stabilan život, rekla je Ana Saratlija za šibenski Tris.
Danska im je stoga, jedina nada.
U Dansku bi trebao otići za 10-tak dana
Dječak je trenutačno na maksimalnoj trojnoj terapiji, svakodnevno prima tri vrste antiepileptika, ali ne reagira na njih, a svaki dan ima tri do osam napadaja. Što jačih, što slabijih.
U Bilicama kod Šibenika, Filip živi s mamom, 4-godišnjom sestrom Zoyom Lenom te bakom i djedom. Kad nema napadaje, Filip je znatiželjno i zaigrano dijete.
"U Danskoj koriste potpuno drugačije metode, rade i operacije koje se u nas ne izvode. Koriste se elektrostimulatori, a možda je Filip još premali za to. Zbog toga ga moraju pregledati i eventualno smiriti njegovo stanje s nekim drugim lijekovima do trenutka kada će biti moguće izvršiti nekakav zahvat", objasnila je.
Njegov odlazak stopira, međutim vlastiti otac, no on nije jedini. Naime, šibenski Centar za socijalnu skrb može, u posebnim, opravdanim razlozima, nadomjestiti odluku jednog roditelja, no ni oni ne žele izdati suglasnost za podizanje Filipove putovnice, a kao razlog navode to da "dijete nije trenutačno životno ugroženo" kao i to da ne smatraju da bi odlazak na liječenje u Dansku bio od osobitog interesa za Filipa.
Ana navodi kako Centar sustavno zanemaruje činjenicu da se radi o čovjeku pravomoćno osuđenom za obiteljsko nasilje i čovjeku koji ima potvrđenu psihijatrijsku dijagnozu.
"Radi se o čovjeku koji ima psihičke probleme, ima potvrđenu psihijatrijsku dijagnozu. Problem je što tu činjenicu insitucije ignoriraju, odnosno prihvaćaju potvrde koje je on naknadno donio od liječnika opće prakse u kojima stoji je da psihički potpuno zdrav. S druge strane, u Bosni i Hercegovini, odakle je rodom, već desetljećma prima invalidninu, na temelju psihijatrijskih dijagnoza i nalaza koje je dobio u Republici Hrvatskoj. Ukratko, u Bosni je bolestan, u Hrvatskoj zdrav", rekla je ogorčena žena.
Centru je odnijela i pismo Filipovog neuropedijatra Zlatka Sabola iz Zagreba u kojem se nedvosmisleno podržava odlazak na liječenje u Dansku, no zasad pomaka nema.
Nakon njezinih medijskih istupa, u Centru su reagirali priopćenjem.
Dječakova majka pisala resornom ministarstvu i Kolindi
U njemu kažu da su Anu Saratliju "uputili da zatraži mišljenje i preporuku Referentnog centra za epilepsije u Rijeci" na koji ih je kao renomiranu zdravstvenu ustanovu uputila dječakova neuropedijatrica. "Ničime nismo uvjetovali da nam treba preporuka određene zdravstvene ustanove, ali nam u ovom postupku treba jasna, nedvosmislena preporuka zdravstvene ustanove da je djetetu potrebna žurna medicinska pomoć koju u RH ne može dobiti. Takva bi liječnička preporuka dala legitimitet Centru da majci izda traženu suglasnost, a majka još uvijek ima vremena dostaviti nam je", stoji u priopćenju kojeg potpisuje socijalna radnica Davorka Grbac-Plavčić.
Međutim, njihove navode Filipova mama opovrgava jer, kako kaže, u KBC-u Rijeka su joj rekli kako nemaju ovlasti davati takve upute te da to ionako ne bi imalo smisla jer ona sama podmiruje troškove liječenja. Dakle, ni Filip ni njegova majka od HZZO-a ne traže nikakav novac. Tim više, situacija postaje apsurdna.
Ana Saratlija prekjučer je još jednom poslala dopis resornom ministarstvu, a pismenim se putem obratila za pomoć i predsjednici Republike. Htjela ju je, kako nam je rekla, upoznati sa svim nepravilnostima koje prate ovaj slučaj od početka.
U Centru odbijaju dati suglasnost za preuzimanjem putovnice
"Ja imam pravo i na dodatak za Filipa i skrb, a to sam saznala mimo CZSS-a, mada me oni po zakonu trebaju o tome obavijestiti. Zbog toga sam Filipa morala dati na medicinsko vještačenje, a u siječnju ove godine došlo je rješenje o invalidnosti četvrtog stupnja. Od tada mjesecima čekam dobivanje status roditelja-njegovatelja, a ne mogu ni ići na posao, budući da Filip zahtijeva 24-satni nadzor. Odluka o dobivanju tog statusa inače se mora donijeti u roku od 15 dana od dobivanja rješenja o invalidnosti djeteta. Trenutačno zbog toga nemam nikakvih primanja", dodala je Filipova mama kojoj sada ne preostaje ništa drugo nego čekati nove nastavke odgovora i pregovora između nadležnih institucija.
Nažalost, vremena za to ima jako malo s obzirom da je Filip dobio termin u klinici na kojoj se pregled čeka mjesecima, a koji će možda propustiti zbog administrativnih nelogičnosti institucije čija je primarna zadaća pomoći mu.
