Život s rijetkom bolesti može biti iznimno težak, a još je teže kada se takva bolest teško dijagnosticira. Za lupus, autoimunu bolest koja dolazi s različitim simptomima, mnogi su čuli vjerojatno jedino u seriji "Dr. House", no ona uistinu postoji. Pacijenti s lupusom u Hrvatskoj imaju velike probleme, osobito zbog toga što je dostupnost terapije za lupus u Hrvatskoj ograničena.
"Živjeti s lupusom - zajedno podižemo svijet o lupusu" naziv je online okruglog stola koji se u ponedjeljak dogodio u organizaciji tvrtke GlaxoSmithKline, kako bi se široj javnosti, baš kao i zdravstvenim radnicima i medijima, približili problemi s kojima se u svakodnevnom životu susreću oboljeli od sistemskog eritemskog lupusa. Laički i kraće rečeno, lupus je bolest koja napada zdravo i normalno tkivo.
Na online okruglom stolu je osim liječnika i stručnjaka govorila i 25-godišnja Petra Plivelić iz Zagreba. Još u tinejdžerskim danima Petri je dijagnosticiran lupus, a kako izgleda život pacijentice s ovom rijetkom bolesti ispričala je i za Net.hr.
Teško uspostavljanje dijagnoze
Ova djevojka, inače primalja po zanimanju koja trenutačno radi kao medicinska sestra ne terenu, svoju dijagnozu dobila je tek nakon što je devet godina bolovala od lupusa. Prve simptome Petra je dobila sa sedam godina i to dosta iznenadno. Tada još nikome nije bilo jasno što se u njezinu tijelu događa. Naime, prvo joj je jedna strana lica otkazala pa je završila na hospitalizaciji u KBC-u Rebro gdje su joj pronađeni povišeni jetreni enzimi. Liječnici godinama nisu mogli pronaći uzrok njezinih povišenih enzima u jetri pa je godinama išla kod hepatologa na Rebru upravo zbog toga kao i zbog sedimentacije, što je inače, objašnjava nam, parametar kronične upale.
"Nisam mislila da se sa mnom događa nešto ozbiljnije, bila sam psihički mirna jer samo su mi jetreni enzimi bili povišeni. Međutim, u prvom razredu srednje škole mi je iznenadno izbio osim na suncu koji mi se nikada prije nije javljao. To ljeto je sve skupa krenulo nizbrdo - imala sam osip na licu u obliku leptira koji se protezao od nosa, a crvenilo je zahvatilo i cijelo tijelo. Nedugo nakon toga, zglobovi su mi bili otečeni i bolni kao i otečeno lijevo koljeno. Imala sam stalne temperature od 37,5 i bila sam kronično umorna. Kada bih došla iz škole samo bih spavala, moji doma su mislili da igram igrice na računalu pa da sam zato idući dan toliko umorna... dok nismo svi skupa shvatili da se tu nešto događa. Zapravo sam cijelo vrijeme imala osjećaj kao da imam gripu", govori nam Petra o svojim simptomima.
Spletom okolnosti, Petra je došla u zagrebačku Kliniku za dječje bolesti u Klaićevoj gdje ju je jedna liječnica, odmah nakon prvog pregleda, uputila na brojne pretrage. Pretrage su trajale dva mjeseca te je onda uslijedila kontrola. Na kontroli liječnica joj je priopćila da ima sistemski eritemski lupus. Petri, tada tinejdžerici sa 16 godina, nije bilo jasno o čemu se radi jer je tek tada prvi put čula za tu bolest. Nakon toga je hospitalizirana pa je brojnim pretragama utvrđeno da zaista ima lupus.
"To je bio kraj moje agonije, ali istovremeno i početak jer napokon sam saznala s čime se borim. Liječnica mi je kao tinejdžerici objasnila da je bolje da znam s čim imam posla i kako da odreagiram. Za dijagnozu je trebalo devet godina jer se još uvijek vjeruje da lupus prvo napada pluća i bubrege pa zato valjda nitko nije pomislio da ja, kao sedmogodišnje dijete s problemima s jetrom, zapravo imam lupus. On napada razne organske sustave i kod svake osobe je drugačije i zato ne postoji osoba na ovom planetu koja ima isti tijek bolesti i zbog toga smatram da je potrebno više vremena za dijagnozu. Dakle, više vremena je potrebno da oboljeli dođe do prave osobe tj. specijalista imunoreumatologa koji bi povezao simptome i krenuo s daljnjim pretragama", ispričala nam je mlada Zagrepčanka.
Nedovoljan broj specijalista za lupus u Hrvatskoj
Kao jedan od problema zašto je njoj bilo teško dijagnosticirati lupus Petra navodi manjak specijalista za tu bolest u Hrvatskoj. Objašnjava nam da postoje liječnici imunoreumatolozi koji se isključivo bave lupusom, no da je u timu uvijek organizirano više liječnika, ovisno o tome koji su sustavi organa zahvaćeni. Tada, kaže nam, imunoreumatolozi surađuju s nefrolozima i neurolozima i brojnim drugim specijalistima.
"Smatram da imunoreumatologa nema dovoljno, barem sudeći po mom iskustvu. Mislim su sve te autoimune bolesti dosta kompleksne, a specijalisti rade većinom prekovremeno i zapravo žive i rade u tim bolnicama, a to je dosta teško jer ulažu dosta truda u sebe i u rad s pacijentima. Njih je i dalje malo, vjerojatno zbog kompleksnosti cijele imunologije i zato što se nekako čovjek mora dati cijeli u taj posao", smatra Petra.
Život s lupusom u Hrvatskoj: 'Ljudi misle da je ova bolest zarazna'
"Kada mi je lupus dijagnosticiran sada već gotovo prije 10 godina, prvo sam bila u šoku, nisam znala prva dva mjeseca mogla izgovoriti svoju dijagnozu. Kada bih guglala o bolesti jedino su izlazili rezultati na engleskom, a znam jezik pa sam si uspjela prevesti o čemu se tu radi. Lupus je kompleksna bolest, bilo je tu dosta medicinskih naziva, no imala sam sreću što sam imala dobru liječnicu koja mi je sve objašnjavala kao i ljude oko sebe s kojima sam uspjela shvatiti što je lupus. U međuvremenu, kroz rad u udruzi Crveni leptir, inače udruzi za pomoć i podršku oboljelima od lupusa, pokušavam ljudima objasniti što je lupus jer najviše dolazi do problema neprihvaćanja okoline. Kada nekome kažeš od čega boluješ, većina ljudi te gleda onako nekako sumnjivo i misle da je lupus zarazan i svaki put se oboljeli nađu u neugodnoj situaciji pa moraju objašnjavati da to nije infektivna bolest. Lupus je puno više od bolesti koja se spominje u' Dr. Houseu", govori Petra.
Kao osoba oboljela od lupusa, Petra navodi da je prvo morala prihvatiti sebe i svoje tijelo i činjenicu da mora imati drugačiji ritam od ostalih ljudi. Budući da je bila tinejdžerica kada je dobila dijagnozu, svi njezini prijatelji izlazili su van, a ona bi ili bila u bolnici ili preumorna za bilo kakva druženja. Kaže da nitko zapravo nije shvaćao što joj se događa pa je zbog toga u tom razdoblju života izgubila i krug prijatelja. Iz prve ruke od Petre doznajemo da se oboljeli od lupusa u Hrvatskoj još bore za svoja prava, a pravo na beneficirani radni staž dobili su 2019. Ipak, još je borba pred njima.
"Smatram da bi pacijenti s lupusom pri vađenju krvi u domu zdravlja trebali imati pravo prednosti jer spadamo u rizičnu skupinu kada je u pitanju obolijevanje od infekcija. Infekcije mogu ponovno pokrenuti lupus i onda kada oboljeli ide na redovnu kontrolu, može pokupiti nekakvu infekciju. Zato se pokušavamo izboriti za određena prava što nekada zna biti teško i komplicirano", iznosi djevojka.
Gubitak vida tijekom fakultetskog obrazovanja
Petra je pohađala Studij primaljstva na riječkom Zdravstvenom veleučilištu, no nije joj bilo lako. Tijekom srednje škole nailazila bi na razumijevanje kada su njezine tegobe i lupus u pitanju. Ipak, na fakultetu je situacija bila drukčija, a Petri se osobito zakompliciralo kada je zbog bolesti oslijepila.
"Na prvoj godini faksa, dakle s 20 godina, završila sam u bolnici zbog gubitka vida. Mjesec dana sam bila hospitalizirana i nakon toga sam se pokušala vratiti na fakultet, ali jednostavno nisam mogla. Imala sam snagu volje za povratak u fakultetske klupe, no nisam mogla jer sam krenula s novom terapijom. I tada mi je to sve skupa bilo kritično, morala sam biti doma. Zbog toga sam izgubila godinu na fakultetu jer nisam mogla slušati jedan kolegij koji je potrebno proći za upis više godine. Na fakultetu nije bilo toliko razumijevanja, ali mi je to na kraju ispalo ok, iz svake situacije pokušavam izvući najbolje", prisjeća se mlada Zagrepčanka.
Ne zna se točan broj ljudi s lupusom u Hrvatskoj
Točan broj oboljelih od lupusa u Hrvatskoj nije poznat, jer, kako nam otkriva Petra, ne postoji registar. No, pretpostavlja se da je u pitanju brojka od 1000 pacijenata. Preko udruge Crveni leptir pokušavaju okupiti što više ljudi kako bi se znao što realniji broj oboljelih. Oni konkretno u udruzi imaju oko sto oboljelih, što nikako nije realna brojka. Petra navodi da postoji još njihova stranica na Facebooku kao i tajna grupa u kojoj je oko 500 ljudi. Ti ljudi su ili oboljeli od lupusa ili članovi obitelji oboljele osobe.
"Realna brojka oboljelih se još uvijek, nažalost, ne zna. Mislim da je registar prošle godine pokrenula država, ne samo što se lupusa tiče nego i ostalih bolesti, međutim država nema dovoljno novca za taj registar pa je to obustavljeno. No, Hrvatski savez za rijetke bolesti započeo je prije par tjedana s upisom baze rijetkih bolesti što nije registar, ali opet je dobra stvar jer bi okupili sve oboljele od rijetkih bolesti, a ne samo od lupusa. Mislim da nas za sada ima negdje oko 40 upisanih, to se postupno upisuje, trebat će vremena. Lijepo je da se nešto započelo", kaže nam.
Za vrijeme pandemije radi na terenu: 'Korone za sada nema, neka tako i ostane'
Petra je donedavno radila u bolnici, no radno mjesto je morala promijeniti, jer kako objašnjava, noćne smjene nisu bile dobre za njezinu bolest. Lupus joj se ponovno aktivirao i to je njezinom organizmu postalo prenaporno. Zato sada privremeno radi na terenu kao medicinska sestra i brine se o starijim ljudima koji su na zdravstvenoj skrbi u kući. Osim od sunca, Petra se sada mora štititi i od korone.
"Vrlo mi je izazovno raditi sada za vrijeme pandemije jer krećem rano ujutro i biciklom mi treba 20 minuta do terena na kojem radim, a moram zaštititi i sebe i svoje pacijente. Moram se štititi i od korone i od sunca pa zato i krećem rano ujutro. Kada dođem kod pacijenata nosim masku, naravno odmah s vrata odlazim prati ruke, dezinficiram ih, radim s rukavicama, imam pregaču. Za sada je to sve u redu, nema korone pa neka tako i ostane. Kasnije kada sunce izađe, namažem se zaštitnim faktorom i imam dulje rukave i šešir. Za sada se uspijevam štititi. Bez obzira na sve te zaštite i prevencije, to nikada nije garancija da se lupus neće aktivirati", objašnjava Petra.
Zbog pandemije korone oboljeli od lupusa ostali bez terapije
U razgovoru s Petrom saznajemo da se za lupus koriste različite terapije, ovisno o pacijentu. Za ovu bolest nažalost lijek još uvijek ne postoji. Terapija koja se uglavnom primjenjuje sastoji se od nesteroidnih antireumatika (ibuprofen), kortikosteroida, citostatika, biološke terapije, ali i antimalarika. Upravo su antimalarici ono što nedostaje oboljelima od lupusa za vrijeme korone jer se koriste i za liječenje Covida.
"U Hrvatskoj je isti protokol liječenja lupusa kao i u drugim državama, ali nažalost naše su terapijske mogućnosti manje nego što su u Europi. Ja se nadam promjeni jer bolesti poput lupusa zaslužuje svoje mjesto u našem zdravstvu. Što se tiče antimalarika, imali smo dosta problema s nabavom lijekova otkada je počela korona jer oni služe za liječenje pacijenata s Covidom. Nastala je nestašica antimalarika i ljudi i dalje teško dolaze do lijeka. Sada dobivaju zamjene, a neki ne dobiju ni to i zato smo uputili apel u vezi ove teme. Ljudi još uvijek primaju zamjene, još uvijek nema antimalarika. Jedna kutija antimalarika od 100 tableta košta oko 300 kuna", otkriva nam 25-godišnjakinja.
Budući da je pandemija koronavirusa aktualna, i bit će sigurno do kada se ne pronađe cjepivo, pitali smo Petru što bi se dogodilo nekome s lupusom da se zarazi Covidom. Objašnjava nam da pacijentima s lupusom nije samo Covid prijetnja, nego opasnost predstavljaju gotovo sve bakterije i paraziti koji izazivaju nekakvu infekciju.
"Kada god nešto uđe u organizam osobe oboljele od lupusa, lupus to može shvatiti kao strano tijelo pa ga napasti ili može napasti sebe. Tako je isto i kod infekcija, organizam oboljelog od lupusa krene 'divljati' pa može napasti infekciju, može napasti vlastite stanice, a može napasti i oboje. Što se tiče korone, nemam izravno svjedočanstvo da je netko od lupusa obolio i od korone. Možda je ljudima jednostavno neugodno reći da su zaraženi jer nažalost postoji stigma", govori nam Petra.
'Kroz lupus sam naučila više voljeti sebe'
Otkada je gotovo prije 10 godina saznala da boluje od lupusa, ova Zagrepčanka je morala život dosta prilagoditi svojoj bolesti. Ipak, Petra do kraja nastoji pozitivno razmišljati i na neki način "opraštati" si što je umorna ili što njezino tijelo nešto ne može, jer, ipak, to nije njezina krivica.
"Još uvijek učim svakodnevno osluškivati svoje tijelo, prihvaćam ritam koji mi lupus zadaje. Jednostavno, postoje dani kada je i zdrava osoba umorna, a kako ne bi bio netko s lupusom. Moje tijelo treba odmor isto kao i svako drugo, imam pravo na to. Nekako sam kroz sve to naučila više voljeti sebe. Promijenila sam način prehrane i razmišljanja, više cijenim vrijeme i život. Jako volim putovati jer nakon tog gubitka vida sam odlučila da želim što više toga vidjeti. Trenutačno ne putujem, ali prije korone sam aktivno putovala. Pokušavam vrijeme iskoristiti što je više i bolje moguće. Trebala sam i s profesionalne strane prihvatiti da jednostavno smjenski rad u bolnici nije za mene zbog moje bolesti. I još uvijek mi je malo krivo zbog toga, ali nekako se mirim s tim", kaže Petra.
Za kraj, ova simpatična i nasmijana djevojka kaže da je važno ne odustati jer smatra da svi imaju pravo na lošije i teže dane i da si zbog toga ne treba nabijati krivnju. Također, drugim pacijentima s lupusom savjetuje da svoja razmišljanja podijele s drugima jer će im tako biti lakše.
