Prošlo je skoro dvije godine od pojave lijeka Spinraza, a mališani na respiratoru i odrasli oboljeli od spinalne mišićne atrofije još uvijek nisu dobili lijek, navodi u priopćenju Udruga roditelja vitalno ugrožene djece Kolibrići.
I kao da to samo po sebi nije dovoljno kod progresivne bolesti, stoji dalje u priopćenju, uslijed koje propadaju mišići i vodi najgorem mogućem ishodu za oboljele, ministar Kujundžić izjavio je u ponedjeljak 8. travnja da stanje oboljelih nije hitno te da novac koji su građani prikupili namjenski za lijek Spinrazu namjerava potrošiti u druge svrhe.
"Ministar Kujundžić i Ministarstvo ne smiju raspolagati novcem koji su građani namjenski donirali za liječenje SMA barem dok oboljeli ne dobiju lijek ili za to dobije odobrenje onih koji su uplaćivali novce za Spinrazu. Također je ponovno počeo obmanjivati javnost, ovog puta tvrdnjama kako oboljeli od SMA nisu hitni slučajevi te o primjeni lijeka Spinraza u inozemstvu. To više ni nemamo snage demantirati. Jedino možemo uputiti javnost na internet tražilice i lako dostupne dokaze koji zapravo više govore o ministru samomu", kaže Ana Alapić, predsjednica Udruga roditelja vitalno ugrožene djece Kolibrići.
Pojavom lijeka Spinraza, odobrenog od Američke i Europske agencije za lijekove prije gotovo dvije godine, Udruga Kolibrići te Udruga Krijesnica tražile su tada osnivanje Fonda za inovativne terapije kako bi se baš kao i u slučaju male Mile Rončević moglo brzo reagirati i na vrijeme liječiti oboljele kada se pojavi lijek izvan sustava HZZO-a. Inicijativu za osnivanje FIT fonda zaustavio je Ministar otvorivši račune na koje građani i tvrtke mogu uplaćivati sredstva uz obećanje da će država dati još toliko.
"Skupljeno je više od milijun i pol kuna, obećanje nije ispunio, lijeka nema, a on je odlučio novce potrošiti za drugu namjenu. S obzirom na nedavnu ponovnu inicijativu koja dolazi od obitelji Rončević, ali i drugih Udruga i pojedinaca za osnivanjem Fonda, zbog našeg iskustva predlažemo da takvim Fondom upravljaju isključivo nevladine Udruge i nezavisni stručnjaci", rekla je Ana Alapić i istaknula da je jedina istina koju je izrekao ministar, ta da je dio oboljele djece i odraslih prije više od mjesec dana bio pozvan u KBC Zagreb, ali od tada nemaju nikakve informacije o početku liječenja.
