Hrvatska udruga roditelja djece s rascjepom usne i/ili nepca – Osmijeh na Svjetski dan osmijeha, koji se ove godine obilježava 1. listopada, želi na pozitivan način podići svijest građana o rascjepima usne i nepca, podsjećajući da je svaki osmijeh lijep. Također, žele upoznati javnost s djelovanjem Udruge, i senzibilizirati ih za probleme te djece i njihovih obitelji.
Rascjepi usne i nepca najčešće su urođene malformacije u području glave i vrata. Rascjepi usne i/ili nepca mogu biti vezani s nizom različitih sindroma, ali su najčešće nesindromski, što znači da je to jedina malformacija koju dijete ima. Prema istraživanjima provedenim u Hrvatskoj se na 1.000 novorođene djece rodi 1,71 dijete s nekim od oblika rascjepa. Na godišnjoj se razini u prosjeku rodi oko 60-70 djece s rascjepom usne i/ili nepca.
Malformacije i deformiteti lica i čeljusti, a posebno rascjepi usne i nepca i dalje nose stigmu, a javnost je nedovoljno upoznata sa specifičnostima ovog problema. U našem jeziku uobičajeni su ružni nazivi 'zečja usna' za rascjep usne i 'vučje ždrijelo' za rascjep nepca. Ranije su djeca rođena s nekim od oblika rascjepa, zbog svog estetskog izgleda te narušenih funkcija, prvenstveno govora, na određeni način bila 'obilježena' u društvu za cijeli život. Iako često marginalizirana, djeca s rascjepom su zdrava, vesela i pametna djeca koja su po svemu jednaka svojim vršnjacima, no njihovo je djetinjstvo obilježeno čestim boravcima u bolnici. Naime, potpuno izlječenje djece rođene s rascjepima zahtijeva dugotrajno i timsko liječenje.
„Danas se rascjepi usne i nepca kirurški vrlo uspješno liječe te se djeca rođena s tom malformacijom, po završetku liječenja, ni po čemu ne razlikuju od svojih vršnjaka. Pozivamo roditelje djece s rascjepom, ali i buduće roditelje da se još za vrijeme trudnoće jave u Udrugu radi podrške i informiranja o liječenju“, istaknuo je prof. dr. sc. Predrag Knežević, predsjednik Udruge Osmijeh, specijalist maksilofacijalne kirurgije i subspecijalist plastične kirurgije glave i vrata.
„Udruga je proteklih godina bila zaslužna za međusobno povezivanje roditelja i međusobnu podršku ali i za ostvarivanje raznih socijalnih prava koja im zakonski pripadaju. Putem udruge nabavila se oprema za odjel, igračke za djecu, opremila se igraonica na odjelu. Posebno smo ponosni na ručno oslikane lutke s rascjepom dizajnerice Martine Gulin te na tiskanje slikovnice Lako je biti hrabar, autorice dr. Bibijane Vitković. Slikovnica nastoji približiti i olakšati složeni proces liječenja, kako djeci tako i roditeljima, i poslana je svim rodilištima u Hrvatskoj.“
Referentni centar Ministarstva zdravstva Republike Hrvatske za liječenje rascjepa usne i nepca nalazi se pri Kliničkoj bolnici Dubrava u sklopu Klinike za kirurgiju lica, čeljusti i usta. Klinika je osnovana krajem 1939. godine a već u siječnju 1940. u kirurškim protokolima zabilježena je prva operacija rascjepa usne. Danas Klinika ima zaseban odjel za liječenje malformacija gdje se kirurški liječe djeca rođena s rascjepom usne i/ili nepca na području Republike Hrvatske i šire. Odjel je opremljen i za smještaj majki koje tijekom liječenja mogu biti zajedno sa svojom djecom. Klinika za kirurgiju lica, čeljusti i usta ujedno je i sjedište Udruge, osnovane 2007. godine.
„Proteklih godinu i pol dana, zbog pandemije bolesti COVID-19, odjel je privremeno bio smješten na Klinici za ORL KBC Zagreb, a Udruga privremeno ostala bez sjedišta. No čitavo to vrijeme, susretljivošću kolega s Rebra, obavljali smo sve primarne operacije. Ovogodišnji Svjetski dan osmijeha dočekat ćemo na našem odjelu u Kliničkoj bolnici Dubrava“, zaključio je dr. Predrag Knežević.
