Za njihovu bolest postoji lijek. Zove se Spinraza i jedna doza stoji 660 tisuća kuna. I na nju imaju pravo samo mlađi od 18 godina koji dišu bez respiratora. Kristina i svi ostali poput nje – prepušteni su sami sebi.
No, ne odustaju. Kristina se u međuvremenu ispunio jedan od dva sna. Zaposlila se. I to u policijskoj postaji u Novskoj. A onda je u toj istoj postaji prijavila i novi prosvjed. Da joj se ispuni i onaj drugi san. I njoj i onima s kojima dijeli sudbinu. Da dobiju lijek koji im život znači.
„Ja sam oduvijek sretna i pozitivna, ali jednostavno osjećaš se da nemaš nikakvu korist i da bez veze trošiš kisik. Svaki dan ti je isti, ja sam već znala što ću raditi sutra, dok sada ne znam, kakve stvari će me dočekati na poslu, kako ću se s tim nositi i onda se veselim svakom danu, još više nego inače“, rekla je Kristina Horžić koja je oboljela od spiralne mišićne atrofije.
Trebalo je proći 5 godina - ali Kristina je konačno dočekala svoj prvi posao!
„Oko pola šest mi prvi puta zazvoni alarm, onda ga lupim i čekam još 10 minuta, nabacim taj neki make up da ne plašim ljude ujutro. Onda se spuštam niz stepenice, zapravo se dižem ranije jer mi treba da se spustim. I ne znam, tebi recimo treba dok se počešljaš minuta, dvije, a meni skoro 10 minuta, da ne budem čupavo čudovište. Onda se spustim dolje, napravim si kavu, sjedam u kolica i krećem na posao!“, rekla je Kristina.
„Kada dođem, prvo je skidanje jakne, kolegica Sunčica mi pomaže, skine je i objesi“, objašnjava Kristina.
„Pomognem joj da skine jaknu, ako ima što još od stvari i ništa dalje, Kristina je samostalna, ona rješava svoj dio posla, ja svoj“, kazala je Kristinina kolegica Sunčica Leimpek.
„Super su me prihvatili, nije bilo oko ničeg problema, sve se rješava dogovorom, koja god pitanja imam dobijem dogovor, što god mi nije jasno imam se kome obratiti“, rekla je Kristina.
Kristina je kao dodatno pojačanje policijskoj upravi Novska stigla prije 20-ak dana.
„Dobro je, ima dosta posla, ali lagano se učim se, čekam da dobijem tu šifru da mogu ući u sve sustave, do tad radim što mi se kaže, ali dobro je, zadovoljna sam“, rekla je Kristina.
Kristinu smo upoznali prije mjesec dana kada smo ispričali njezinu priču. Teško bolesna, Kristina lijek preko HZZO-a ne može dobiti jer je prestara, a privatna kompanije nije joj dozvolila sudjelovanje u medicinskoj studiji jer je - prezdrava!
„Bolest je spinalna mišićna atrofija, dijagnosticirali su mi je s 2 godine. I zapravo ona uzrokuje propadanje svih mišića u tijelu, kod svakog različito. Kod mene ide sporije. Pošto je to bilo prije 25 godina, pa se nije znalo puno, mami su rekli da neću slaviti 3 rođendan“, prisjeća se Kristina.
No, proslavila je 25. i još uvijek je donekle samostalna, no bez skupog lijeka Spinraze - to će se promijeniti.
„Kažu život nema cijenu, ali moj ima. I vidiš da nisi nekom isplativ i da ja moram biti na čekanju jer se ovaj mjesec moraju kupiti avioni i mobiteli. I onda stavljaš moj život manje bitnim nego taj avion. Kak? I koliko god da si pozitivan i super... Tebi su stvari i objekti važniji od mojeg života. A ja sam tu i dišem i želim se sama brinuti o sebi“, rekla je Kristina.
Tada je Kristinin život izgledao poprilično monotono, no sada, kada je napokon pronašla posao - sve izgleda malo bolje.
„Dobro je, još se malo vježba ovdje, ali zasad drži konce. Mi smo inače susjede, tako da, znamo se, od malih nogu, pošto je i mlađa od mene, znamo se stvarno cijeli život“, rekla je Sunčica.
Novska je, kažu, mali grad i o Kristininom stanju svi sve znaju. Od Sunčice do Kristininog šefa.
„Svi se mi svaki dan žalimo da nam je teško. I moji kolege i sam ja. I onda dođe takva osoba, puna energije i moraš se posramiti malo i dati još više od sebe. Volio bi da se izbori za taj lijek koji je strašno skup, kako je i sama rekla, i da živi. Jer ona se zapravo bori za život, ne za zdravlje, za život“, rekao je načelnik PU Novska Jure Klišanin.
„Pa iskeno, nadam se da će ministar odlučiti pomoći tako da i ona dobije svoj lijek“, kazala je Sunčica.
No, dok se to ne dogodi - Kristina neće samo čekati. Ona i ostali oboljeli od spinalne mišićne atrofije koji nisu dobili lijek - bore se i prosvjeduju. Od Markova trga - preko Omiša, Siska pa sve do Pisarovine prošlog tjedna.
„Prošlo je previše vremena, propali smo, propadamo i dalje, a tu postoji nešto što nam može pomoći. Svaki naš izlazak zahtjeva ogromnu količinu snage da dobijemo ono na što svi imamo pravo, a to je pravo na život“, rekla je Kristina.
Od kada je Spinraza odobrena samo djeci koja dišu samostalno, svi oni koji su stariji od 18, kao Kristina, ili na respiratoru, kao Jana iz Pisarovine - odlučili su reći što misle o toj odluci institucija.
„Ne mogu shvatiti kako se ona osjeća, jer moja Jana kuži sve što se događa, pita zašto ona ne može dobiti lijek, znači Kristina je punoljetna, shvaća još više nego dijete“, rekla je majka oboljele Jane Mirjana Petrić.
„Ne znam kako biste se vi osjećali da se pomirite s tim da je krajnji ishod vaše bolesti - znamo svi što, ali to ne izgovaramo zbog najmlađih. I onda se pojavi nešto što znači život. Ljuto, tužno i razočarano idemo dalje! Pa ako treba i na Markov trg“, rekla je Kristina.
No, prije toga - Kristina i ostatak oboljelih, sutra prosvjeduju u Novskoj!
„Ministar se vodi s nekom suludom idejom da lijek čim pređe granice države, promijeni formulu i da on može pomoći nekom tko ima 17 godina, ali ako imate 18 godina, onda više ne djeluje. Pozivam sve ljude koji imaju vremena neka stanu uz nas, pomognu nam da se čuje naš glas i da konačno dobijemo što zaslužujemo svi, a to je pravo na život“, rekla je Kristina.
Ministar Kujundžić za RTL je poručio kako će lijek dospjeti na listu HZZO-a kada proizvođač potvrdi da on djeluje na one starije od 18 i na djecu na respiratoru. Udruga Kolibrići, koja okuplja oboljele i njihove obitelji ubrzo ga je demantirala.
„Mislim da se sada hvata za zadnje slamke, jer nema stvarno ništa više za izjaviti. Bilo je rečeno da će se dostaviti dokumentacija gdje se vidi da lijek nema pozitivnog učinka na djecu na respiratoru i za nas odrasle. To nam nije dostavljeno ni dan danas, jer ta dokumentacija ne postoji“, rekla je Kristina.
Nakon što smo Kristininu priču prvi puta objavili u Potrazi - mnogi su se javili s pitanjem kako pomoći. No, skupljane novca nije rješenje, jer je lijek preskup, a Kristina - to niti ne želi.
„Ja ne želim da se za mene uplaćuje lijek, dok s druge strane - Matiju, Anamariju, novac ne može skupiti i oni neće živjeti, a ja ću živjeti, jer se na moj račun uplaćuje. Pa gdje to ima? Ako ja dobijem taj lijek jer bolujem od te bolesti, onda će i taj Mate, i ta Nora i ta Anamarija i Brigita i svi ostali dobiti. A ne zato što sam ja ljepša ili onaj drugi ima ljepše lice, pa će ljudi prije uplatiti meni nego nekom trećem“, rekla je Kristina.
I dok je god tako Kristina i njezini najbliži mogu samo čekati.
„Ona je meni uzor u svemu. I koliko god sada ironično zvuči, njezina bolest sada njoj oduzima snagu, a ona ima toliko snage. I onda znaš da joj može biti boje, da može uživati u životu, a netko to njoj brani. I to čovjek koji treba biti liječnik, čovjek koji spašava živote, on joj oduzima pravo na život“, rekla je Kristinina sestra Iva Horžić.
„Ništa se ne mijenja. Sve je više manje isto u principu, daju joj nekakvu nadu, zna se da je lijek tu, a ne može se ništa napraviti“, rekla je Kristinina prijateljica Manuela Radmanić.
„25 godina si u biti čekao to čudo i sada je tu u biti, a nemaš ga, još uvijek ti nije u rukama“, rekla je Kristinina majka Ksenija Horžić.
A pitanje je hoće li joj u ruke stići dok se njima još može služiti.
„Mislim da je stvarno bilo dosta. I ja sam već više puta izjavila da sam umorna i da mi je dosta i da više želim započeti s liječenjem, kako bi mogla započeti sa svojim životom i znati što mi sutra donosi, a ne živiti u neizvjesnosti. Ja vama to mogu reći, a možete zamisliti djecu na respiratoru koji se ne mogu izraziti. Ne daje nam priliku, zaustavio nam je živote, zbog novaca“, rekla je Kristina.
Lijek čija jedna doza stoji nevjerojatnih 660 tisuća kuna i koji bi promijenio živote - Kristina i ostali poput nje očito će i dalje čekati.
