Marijeta Bugarin ima 11 godina i živi u
Koprivnici. Baš kao i svako dijete, i ona želi uživati u
odrastanju.
Ipak, od svojih se vršnjaka razlikuje.
"Bok zovem se Marijeta i ja sam posebna. Jedina u Hrvatskoj
imam Perry Rombergov sindrom".
Za rijetku bolest, koja izjeda tkivo između mišića, kostiju i
kože, njena obitelj saznala je prije dvije i pol godine.
"Ispočetka je to bilo strašno, skrivala se, bila nabrušena, nije
htjela nosit rep, rajf, ili slikati se na primjer, ma kakvi, baš
je bila ono... povukla se u sebe", komentirala je Marijetina
majka ValentinaSmoljanović.
Živnula je otkako je saznala da nada postoji u Americi. Iako je
Marijetin kirurg u Hrvatskoj rekao da joj može rekonstruirati
lice kad stane progresija, majka ne želi čekati da bolest zahvati
mozak. U kontaktu je s liječnikom u Madisonu, na Sveučilištu
Wisconsin, koji ima iskustva s bolešću i mogao bi je
operirati.
"Zamjenjuje zaraženo tkivo sa zdravim i radi nekog razloga ta
progresija staje. S obzirom da je prilično veliki postotak
uspješnih operacija mislim da nam je to jedini spas", dodaje
Marijetina majka.
Preko udruge 'Volim život' iz
Koprivnice pokrenuta je humanitarna akcija. Za operaciju i put
treba sto tisuća dolara. Dosad je prikupljeno 220 tisuća kuna.
Marijeta već osjeća bolove i zaboravlja.
Humanitarna akcija za Marijetu još je jedna u kojoj se pokazuje
kako Hrvatska ima veliko srce. A i koliko je nekim ljudima pomoć
potrebna - za organiziranje humanitarki država je prošle godine
izdala 250 rješenja. Od 2011. do 2013. humanitarna pomoć
prikupljala se za više od 325 tisuća ljudi, za njih je
prikupljeno 99 milijuna kuna.
Novim zakonom o humanitarnoj pomoći, koji stupa na snagu
iduće godine želi se uvesti više reda.
"Ako skupljamo novac za liječenje djeteta, onda ćemo ukoliko taj
novac nije u potpunosti potrošen za liječenje djeteta taj novac
preusmjeriti na sljedeću akciju, dakle na liječenje nekog
narednog djeteta", izjavila je ministrica socijalne politike i
mladih MilankaOpačić.
Ubuduće bi trebale biti izbjegnute i mučne situacija
nakon humanitarki, kad se uključeni u akciju posvađaju oko
trošenja novca. Krivo utrošeni novac će biti
vraćen.
"Državno odvjetništvo će u ime svih građana stupiti u ajmo tako
reći progon i tražit će povrat novca nazad", dodaje Opačić.
Marijetina obitelj nada se da će prikupiti dovoljno novca i da će
što prije u Americi dobiti priliku za normalan život.
