Tea Matijević ima dvije godine i prva je pacijentica na spinrazi u Hrvatskoj. Njezina majka kaže da je prije godinu i pol dana o Teinim pokretima mogla samo sanjati, a danas je to stvarnost.
"Olakšanje je kad vidiš da dijete napreduje i da mu je lakše i da može što god poželi. Ona može igračku dignuti, što prije samih doza nije mogla, nije se mogla okrenuti na trbuh, sada je to već u rutini", objašnjava Ivona Matijević. Jedini lijek za spinalnu mišićnu atrofiju, tešku bolest od koje odumiru svi mišići u tijelu, Tea prima već godinu i pol dana.
"Nakon prve doze, to popodne, je počela nogicama pomicati milimetar", kaže njezina mama.
Spinrazu je prije dvije godine odobrila Europska agencija za lijekove. Lijek je jako skup. Jedna doza košta oko 650.000 kuna i ne vodi izliječenju, već zaustavljanju progresije i vraćanju nekih funkcija tijela. Ipak, roditelji i oboljeli nisu odustajali. Sve dok Spinraza prije godinu dana nije došla na HZZO-vu listu lijekova. No samo za one mlađe od 18, koji dišu samostalno, bez pomoći respiratora.
Među onima koji lijek nisu dobili je Kristina Horžić. "Kažu život nema cijenu, ali moj ima. I vidiš da nisi nekom isplativ i da ja moram biti na čekanju jer se ovaj mjesec moraju kupiti avioni i mobiteli", iskreno će Kristina.
Ona ima 25 godina i za Spinrazu je bila prestara. Zato je otišla na testiranja za ulazak u kliničku studiju drugog lijeka - Risdiplama od kompanije Roche. Za to je pak bila - previše zdrava.
Većina Europskih zemalja plaća Spinrazu, uz različita
ograničenja. Mađarska, Island, Nizozemska imaju
ograničenje na dob. Belgija na respirator.
Poljska, Švicarska, Grčka, Danska pak liječe čak i bebe koje još
nisu razvile simptome bolesti.
Većina Europskih zemalja plaća Spinrazu, uz različita ograničenja. Mađarska, Island, Nizozemska imaju ograničenje na dob. Belgija na respirator. Poljska, Švicarska, Grčka, Danska pak liječe čak i bebe koje još nisu razvile simptome bolesti.
"Mislim da sljedeći tjedan je povjerenstvo za lijekove. Ni jednog trenutka nije zaboravljen ni jedan pacijent, ali procedure se moraju poštivati", kaže ministar zdravstva Milan Kujundžić.
Sve ovo zasad znači da stariji od 18 i djeca na respiratoru moraju čekati.
Pročitajte još:
Čitaj, prati i komentiraj naše priče i na našoj Facebook stranici Život i stil!
