Na tim video snimkama su ljudi poput Patricka Stewarta, Billa Gatesa i Ivice Todorića izlijevali kante pune ledene vode po sebi kako bi podigli svijest o amiotrofičnoj lateralnoj sklerozi (ALS), ili Lou Gehrigovoj bolesti.
ALS polako oduzima sposobnost pokretanja
ALS je za sada još uvijek neizlječivo neurološko stanje koje prouzrokoje smrt motoričkih neurona. Bolest može biti ili naslijeđena ili sporadična. ALS udruga opisuje kako bolest napreduje relativno polagano "te oduzima sposobnost hodanja, oblačenja, pisanja, govorenja, gutanja i disanja te znatno skraćuje životni vijek." Svakoga dana, samo u Sjedinjenim Državama registrira se 15 novih slučajeva.
Unatoč brojnim negativnim reakcijama koje je javno polijevanje ledenom vodom izazvalo, te su video snimke direktno utjecale na prikupljanje 100 milijuna dolara (677 milijuna kuna) u samo 30 dana.
Napokon primjetni rezultati
I svijet napokon može vidjeti plodove svog ledenog polijevanja. Jedan od projekata koji su financirani novcem prikupljenim ovim izazovom, Projekt MinE, objavio je kako je otkriven gen prisutan i kod osoba s naslijeđenim i kod onih sa sporadičnim ALS-om.
Projekt MinE je inicijativa prikupljanja velikog broja podataka koju financira ALS udruga preko donacija dobivenih Izazovom kante ledene vode. Projekt uključuje sekvenciranje genoma 15.000 ljudi koji pate od ASL-a. Njihova su otkrića objavljena ovog ponedeljka.
Jedan od suautora studije, John Landers, kaže kako je ona direktno financirana novcem Izazova.
"Ovo je sjajan primjer uspjeha koji može nastati kombiniranim sudjelovanjem toliko puno ljudi, predanih pronalasku uzroka ALS-a", izjavio je.
Otkriće je pravi međunarodni poduhvat, u kome je sudjelovalo preko 80 znanstvenika iz 11 zemalja.
Gen NEK1 pronađen je u samo oko 3 posto pacijenata. Ali, s obzirom da se nalazi i kod osoba s urođenim ALS-om, kao i kod onih sa sporadičnom verzijom, znanstvenici su dobili nove putove tretiranja bolesti.
Korist od velikog broja podataka
"Otkriće NEK1 posebno naglašava važnost velikog broja podataka u ALS istraživanju. Sofisticirana genetska analiza koja koja je dovela do ovog otkrića bila je moguća samo zahvaljujući velikom broju ALS uzoraka", izjavila je Lucie Brujin, glavna znanstvenica u ALS udruzi.
No ovo otkriće nije prvi napredak u proučavanju ALS-a kojem je pomogao Izazov.
Već su u ljeto prošle godine znanstvenici s Johna Hopkinsa otkrili kako je akumulacija određenog proteina indikator ove bolesti.
