9-godišnji Marin s roditeljima je izišao s pregleda koji bi im mogao promijeniti život. "Ovo nam je bila zadnja slamka spasa, nismo imali puno izbora. Ja i suprug nismo niti trenutka dvojili, nego kad smo čuli da bi mogao Marin bit kandidat za to pristali smo jer jasno nam je da Spinrazu nećemo dobit", kazala nam je Ivana Govorko, majka Marina koji boluje od spinalne mišićne atrofije.
Riječ je o eksperimentalnom lijeku tvrtke Roche kojim u svijetu paralelno kreće liječenjem još 230-ero ljudi. Ovdje će nakon pregleda za dva tjedna odabrati 21 pacijenta koji ulazi u studiju. "Ne očekujemo mi sada od toga da će on trčat, skakat, ali osnovne stvari da može ići sam u WC, da može iz kreveta se podignit mi zadovoljni", kazao je Marinov otac Ivica Govorko.
No i među tim odabranima neće svi dobiti lijek. Trećini ide placebo. "Oni će znati, koji uđu u studiju, da postoji šansa oko 30 posto da ne dobivaju aktivnu supstancu. Nakon godinu dana će se procijeniti učinak, onda će se otvoriti kuverte, vidjet tko je dobio placebo i taj će ići na pravi lijek", kazao je prim. dr. Milivoj Novak, pomoćnik ravnatelja KBC-a Zagreb.
Na žalost ovaj zamjenski lijek ne može pomoći svoj djeci. "Nigdje na svijetu nije objavljen niti jedan podatak da je spinraza koristila bolesnicima koji su već na aparatu za disanje. Ovaj lijek isto tako ne primjenjuje se u bolesnika koji su na aparatu za disanje", kazao je prim. dr. Novak.
Iako je sve još u testnoj fazi, roditelji bolesne djece imaju dojam da se ipak nešto kreće. Dodajmo da će se Povjerenstvo za lijekove Hrvatskog zavoda za zdravstveno osiguranje ipak sastati u ponedjeljak, i odlučiti o uvrštavanju lijeka Spinraze na listu lijekova HZZO-a.
