Uoči Međunarodnog dana rijetkih bolesti u tijeku je kampanja 'Vidim Te'. Na zagrebačkom Cvjetnom trgu podsjetili su na probleme s kojima se susreću. Rijetkim bolestima smatraju se one koje se javljaju kod manje od pet pojedinaca na 10 tisuća stanovnika. A procjenjuje se da globalno postoji između sedam i osam tisuća različitih vrsta rijetkih bolesti.
Poteškoće nakon poroda
Zbog rijetke bolesti 10-godišnji Nikola ne može govoriti, hodati, samostalno sjediti, jesti.
''Svi problemi su počeli tek nakon poroda, jer prije poroda iz trudnoće nitko nije mogao ni slutiti da će biti nešto neobično'', kazala je Miranda Kokotović, Nikolina majka.
S tri godine dijagnosticiran mu je Menkes, metabolička bolest zbog koje ne može apsorbirati bakar. Miranda i Tomislav pokušali su sve, ali pravog lijeka nema!
''Kad doznate neku takvu dijagnozu, život vas drži cijelo vrijeme za vrat. Svaki put kad se opustite, život i dijagnoza nađe način da vas stegne da stalno budete pripravni na svašta'', rekla je Kokotović.
''To je tako kako je, mi to ne možemo promijeniti, mi to moramo prihvatiti i mi izvlačimo najbolje što možemo iz toga. Pokušavamo živjeti normalno koliko možemo'', izjavio je Tomislav Kokotović, Nikolin otac.
Uoči Međunarodnog dana rijetkih bolesti na zagrebačkom Cvjetnom trgu podsjetili su na probleme s kojima se susreću. Već 10 godina fizioterapeutkinja Jadranka vježbama počinje dan. Boluje od sklerodermije, autoimune bolesti koja zahvaća unutarnje organe, krvne žile, kožu, zglobove.
''Osobe ne mogu ispružiti šaku, ne mogu stisnut šaku, i samim time ne mogu obavljati najnužnije stvari u svom životu, kao što je osobna higijena'', kazala je Jadranka Brozd, predsjednica Hrvatske udruge oboljelih od sklerodermije.
Samo za pet posto rijetkih bolesti postoji lijek.
''Razviti lijek za rijetku bolest, sam proces je skup, a tržište je malo tako da će uvijek ti lijekovi biti jako skupi, ali društvo bi moralo imati osigurane novce za to. To ne može ostati na pojedincu, jer su to cifre koje pojedinac sebi ne može priuštiti'', kazala je Sara Bajlo, dopredsjednica Hrvatskog saveza za rijetke bolesti.
U Hrvatskoj je dijagnosticirano više od 700 rijetkih bolesti s kojima se nosi, prema procjenama oko 200 tisuća ljudi.
