U Klinici za pedijatriju riječkoga Kliničkoga bolničkog centra u četvrtak je prvi put u Hrvatskoj četverogodišnjoj djevojčici iz Pule oboljeloj od Battenove bolesti dan lijek Brineura, a djevojčica je dobro podnijela zahvat, rekao je za Hinu pročelnik Zavoda za neurologiju i psihijatriju dječje dobi Igor Prpić.
- Lijek joj jedino može pomoći: Riječki KBC odbio platiti terapiju maloj Puljanki, roditelji u očaju
- Revolucionarni zahvat u Rijeci: Pacijentima direktno u srce ugradili najmanji pacemaker na svijetu
Dodao je da je taj zahvat obavljen na Međunarodni dan rijetkih
bolesti, u koje se ubraja i Battenova bolest te se pokazalo da se
i kod nas taj dan obilježava zahtjevnim
zahvatima.
Lijek se daje izravno u mozak, preko katetera postavljenog prije tjedan dana, objasnio je pročelnik i dodao da se Brineura djevojčici mora davati svaka dva tjedna, a zasad je, zahvaljujući susretljivosti proizvođača i drugih uključenih u lanac dostave, osigurana terapija za sljedeća dva mjeseca.
Prpić je istaknuo da je dostava tog lijeka od proizvođača složena zbog prijenosa u suhom ledu, na vrlo niskoj temperaturi, te zbog nužnog vremenskog usklađivanja primopredaje, ali je unatoč tome sve obavljeno jednostavno i brzo.
Lijek djeluje tako da nadomješta enzime koji nedostaju u organizmu, zbog čega se ne razgrađuju određene tvari, i to najviše na mozgu, a posljedica je oštećenje stanica mozga. "Lijek bi bilo nužno nastaviti aplicirati cijelog života, ali se možemo nadati da će se s napretkom medicine pronaći jednostavniji način pomoći oboljeloj", rekao je Prpić.
Battenova bolest je genetska bolest živčanog sustava koja s protokom vremena sve više oštećuje tkivo, ponajprije mozak. Lijek Brineura pomaže pri razgradnji štetnih tvari i usporava tijek bolesti, a s obzirom na to da je vrlo skup i nije na listi Hrvatskog zavoda za zdravstveno osiguranje, trebalo je odobriti upotrebu tog lijeka i nabavu proglasiti opravdanom. To je učinilo povjerenstvo za lijekove riječkoga KBC-a početkom veljače te je pokrenut hitni uvoz.
U prvoj fazi nabavu je financirao KBC svojim novcem, a očekuje se da će se u pokriće troškova uključiti mjerodavne državne institucije. Terapija Brineurom za samo jednu godinu stoji oko četiri milijuna kuna.
