U prvih deset dana ove godine građani i trgovačka društva uplatili su 26 i pol tisuća u Fond za posebno skupe lijekove koji nisu na listi HZZO-a, a država - ni kune. Ministar Milan Kujundžić obećao je da će Vlada uplatiti koliko i građani, ali obećanje je prekršio. Baš kao što ga je prekršio premijer Andrej Plenković kad je obećao da će svi roditelji oboljelih dobiti plan liječenja. Hrvatska je već pokazala da ima veliko srce, zašto građani sad novac ne uplaćuju u taj fond?
"Zovem se Petra, imam dvije godine i spinalnu mišićnu atrofiju tipa 1." Ovo je prošle godine bio vapaj za spinrazom. Petri je lijek odobren i danas je primljena na Rebro.
"Očekuju nas pretrage i ako bi sve bilo dobro onda bi u četvrtak ujutro primila svoju prvu dozu. Osjećaj uzbuđenja, sreća sve", kaže Marija Ujević Nenadić, Petrina majka.
Jedna doza košta 640 tisuća kuna, a roditelji žele samo jedno.
"Mi mame oboljelih i sami oboljeli, tražimo javno, jasno i transparentno izvore slijevanje novca iz državnog proračuna u Fond inovativnih terapija. I naravno spinrazu za sve", jasno će Marija Ujević Nenadić, Petrina majka.
U 10 dana građani su u Fond uplatili 25 i pol tisuća kuna, trgovačka društva još 1000, a Vlada ni kune. I dok su ovo bila obećanja...
"Moći će svaka pravna osoba uplaćivati, a onda će Vlada sa svoje strana dodati još količinu novca kako bi sto vise osoba moglo što prije dobiti skupe i inovativne lijekove", govorio je ministar Milan Kujundžić.
"Koliko se skupi još toliko će i država dodati", dodao je.
Od toga ništa, a iz Ministarstva zdravstva danas samo priopćenje:
Sredstva će se trošit striktno namjenski i transparentno, te će o prikupljenim i utrošenim sredstvima javnost biti informirana. Vlada RH je dosad pokazala visoku osjetljivost u slučajevima lijekova koji nisu na listi HZZO-a, te će tako biti i ubuduće.
A na tu osjetljivost Vlade iz Udruge Kolibrići poručuju - može ih biti sram, opet su prekršili obećanje, a zaklinju se u pravo na život.
"Mogli su nam odmah reći da nemamo šanse da je to preskupo i da će biti jednog dana kad će lijek biti jeftiniji kad god - za pet do 10 godina. Ovako nas zavaravaju: pa budemo, hoćemo, napravit ćemo nešto. Vrtimo se u krug već 7 mjeseci", govori Vlatka Grmača iz Udruge Kolibrići.
Trenutačno su moguće uplate za liječenje spinalne mišićne atrofije i neuroblastoma.
"Taj Fond je čista zbrka, koje dijete je na redu nemamo pojma, jer povjerenstvo se ne izjašnjava. Mi više ništa ne znamo. Ni tko je na redu sljedeći ni po kojim kriterijima", jasno će Grmača.
U način na koji sad funkcionira Fond Petrina majka kaže - ne vjeruje.
"Ja kao građanin Republike Hrvatske se osjećam razočarano iz razloga jer mi svi već dovoljno izdvajamo za zdravstvo i svakako humanitarne akcije liječe našu djecu. Zahtjevamo jedan veći nivo - sustavno rješenje tog problema", Marija Ujević Nenadić, Petrina majka
Samo prošlog mjeseca u akciji za liječenje bolesne Kristine građani su prikupili milijun i 200 tisuća kuna, za malenu Lorenu u dva dana gotovo pola milijuna kuna. To je samo znak da imaju veliko srce, ali i manjak povjerenja u Fond kojim upravlja Vlada.
