Predsjednica Udruge MS tim Hrvatska Mirjam Jukić odlučila je poslati javno pismo upućeno ministru i ravnatelju HZZO-a u kojemu proziva nedostatak pažnje na kriterijima za liječenje mulitple skleroze. Njeno pismo prenosimo u cijelosti:
"Danas je zadnji dan tjedna mozga. Pozivam sve sudionike izvršne vlasti da obrate pozornost na nas koji imamo oštećenja ovog najvažnijeg ljudskog organa. Čekala sam cijeli tjedan vas, ali i opću javnost da vidim hoćete li su u ovom tjednu sjetiti nas, preko 6000, obojelih od multiple skleroze. Niste nas se sjetili. Zato ću Vas podsjetiti.
Poštovani ministre i poštovani ravnatelju HZZO-a,
prije godinu dana Hrvatsko neurološko društvo na svojoj sjednici u ožujku jednoglasno je donijelo prijedlog novih kriterija za liječenje multiple skleroze. Mi smo tada smatrali da je to vijest dana jer jednoglasno su neurolozi – struka koja zna što priča kada je u pitanju multipla skleroza, točnije Hrvatsko neurološko društvo koje ih okuplja, uputili prijedlog novih kriterija HZZO-u.
Naša Udruga MS tim Hrvatska podržala je nove kriterije i sami smo javno govorili o tome u nadi kako ćemo napokon dobiti uvjete za početak liječenja kakvi se primjenju-ju u razvijenim zemljama, kojima tako žarko želimo pripadati (bar se u to kunu svi političari).
Konkretno umjesto dosadašnjeg čekanja, koje je nerijetko trajalo i nekoliko godina jer ste morali imati dva relapsa liječena steroidima, oboljeli bi posebno skupe lijekove (što lijekovi za multiplu nažalost jesu ) trebali dobiti odmah po uspostavljanju dijagno-ze.
Ovo je zapravo i jedino logično rješenje, jer i laiku je jasno kako lijekove za uspora-vanje bolesti treba početi uzimati čim prije. Posebno kada se radi o bolestima koje karakterizira predznak progresivne i koje dovode do invaliditeta i radne nesposobno-sti što državu košta puno više od lijekova o kojima govorimo.
Ovi novi kriteriji trebali bi ispraviti i još jednu nelogičnost.
Naime, za bolesnike kojima je potrebna druga linija lijekova
veliko ograničenje predstavlja što prvih 6 mjeseci liječenja ide
na teret bolničkog proračuna. Nažalost to često znači i kako će
ih obolje-li teško dobiti, posebice s obzirom na stanje u
hrvatskim bolnicama. Oboljeli od mul-tiple zapravo ovakvim
načinom su u nepravednom položaju spram svih ostalih
bole-sti.
I danas godinu dana kasnije HZZO nije donio nove kriterije pa
molim ministra zdrav-lja kao i ravnatelja HZZO-a da nas se barem
danas sjeti te nam odgovori do kada moramo čekati?
Dragi ministre, vi kao novi ministar možda do sada niste niti čuli da imamo ovaj problem i ukoliko vam treba pojašnjenje svakako ćemo vas rado uputiti, a ovim putem moram vam skrenuti pozornost na još jednu ne logičnost.
Osim što HZZO treba nužno donijeti nove kriterije kako bi spasili sve veći broj novo-oboljelih od trajnog invaliditeta, oboljeli od multiple skleroze svoje posebno skupe lijekove trebali bi podizati u ljekarnama, a ne čekati satima u redovima u bolnicama kao što je sada situacija. Ako ne znate kako to riješiti pitajte prve susjede - Slovenci znaju.
I ako slučajno niste vidjeli nove kriteriji, koji su objavljeni i na stranicama hrvatskog neurološkog društva, evo donosim vam ih u cijelosti na usvajanje."
