Borni Mudriću je sa sedam mjeseci dijagnosticirana spinalna mišićna atrofija tipa dva. Unatoč teškoj bolesti, ovaj osmogodišnjak se ne predaje. U školi ima odlične ocjene, a u slobodno vrijeme, priča nam, voli igrati igrice i družiti se s prijateljima.
Diše samostalno, no hodati ne može. "S godinama bolest napreduje. Izgubio je sposobnost žvakanja, gutanja malo slabije, hrani se putem sonde ima skoliozu kralježnice i tako svake godine se nešto pogorša", kazala nam je Bornina majka Jelena Mudrić.
Nada u zaustavljanje progresije bolesti stigla je s lijekom Spinraza, no u Hrvatskoj ju je dobilo samo četvero djece. O novom lijeku koji je u kliničkoj fazi ispitivanja Bornini roditelji imaju premalo informacija.
"Što se tiče kliničkih ispitivanja, onako malo nas je strah i sve, jer ne znamo što očekivati. Djetetu uvijek hoćete sve najbolje, a ne znate hoće li biti dobro ili da ne napravite više štete nego koristi. A što se tiče Spinraze naravno da bi je prihvatili jer ju je Europska komisija odobrila", tvrdi Jelena.
Dok će Spinraza idući tjedan biti stavljena na listu HZZO-a, ministar potvrdio da u utorak kreće liječenje novim genskim lijekom. No, o koja se 23 pacijenta, koja će biti uključena u liječenje, u udruzi Kolibrići ne znaju. Kažu - još nitko od roditelja oboljele djece nije dobio poziv da se javi u bolnicu.
"Još nisu napravljene pretrage koje su potrebne napraviti se da bi se vidjelo tko zadovoljava te kriterije za kliničku studiju tako da se to tek treba napraviti i napraviti izbor pacijenata koji će sudjelovati u kliničkoj studiji", kazala je Ana Alapić, predsjednica Udruge Kolibrići.
Je li sve doista spremno za utorak i koliko će u početku pacijenata biti uključeno od KBC-a Zagreb, gdje će se liječenje provoditi nismo dobili odgovor, kao niti od ministarstva zdravstva.
Oni pacijenti koji neće biti uključeni u kliničku studiju dobit će Spinrazu, ukoliko ispunjavaju kriterije. Lijeku se nadaju i Bornini roditelji jer i najmanji napredak u liječenju puno im znači.
