Zabrinute zbog ograničenja koja se pokušavaju nametnuti novim
Pravilnikom, a vezano uz stavljanje lijekova na listu HZZO-a,
osobito inovativnih lijekova i proširenja indikacija pojedinih
lijekova, udruge pacijenata organizirane u akciji 'Ništa o nama
bez nas' organizirale su povodom 11. veljače, Svjetskog dana
bolesnika, konferenciju za medije.
Izvijestil su da je završilo e-savjetovanje vezano uz
prijedlog Pravilnika o mjerilima za stavljanje lijekova na listu
lijekova Hrvatskog zavoda za zdravstveno osiguranje kao i načinu
utvrđivanja cijena lijekova koje će plaćati Zavod te načinu
izvještavanja o njima, a o kojem su svoje mišljenje dale i udruge
pacijenata koje smatraju da pravilnik donosi niz problema.
''Deklarativna namjera Pravilnika je propisati provođenje dolaska
lijekova na listu HZZO-a u skladu s Direktivom Vijeća 89/105/EEZ,
od 21. prosinca 1988., o transparentnim mjerilima kojima se
utvrđuje određivanje cijena lijekova za ljudsku uporabu i njihovo
uvrštenje u nacionalne sustave zdravstvenog osiguranja. Međutim,
kriteriji koji se navode u prijedlogu Pravilnika nisu ni izbliza
unaprijed poznati, objektivni i provjerljivi, kao što to
propisuje spomenuta Direktiva'', upozorilo je niz udruga
pacijenata.
Zabrinutost odredbama predloženog Pravilnika okupila je je
Zagrebačko dijabetičko društvo, Hrvatski savez dijabetičkih
udruga, Remisija, Društvo psorijatičara Hrvatske, Hrvatska udruga
za ulcerozni kolitis i Crohnovu bolest, Nismo same, Krijesnica,
Savez društava multiple skleroze Hrvatske, MijelomCRO, SVE za
NJU, Europa Donna Hrvatska, DEBRA, Hrvatska udruga leukemija i
limfomi, Dravet sindrom Hrvatska i Koalicija udruga u
zdravstvu.
Neke od potencijalnih opasnosti koje donosi Pravilnik su,
napominju:
• destimuliranje nositelja odobrenja za stavljanje
inovativnih lijekova na listu HZZO-a,
• destimulacija širenja indikacija za primjenu pojedinih
lijekova,
• netransparentan proces promjene statusa pojedinog lijeka i
prelazak s jedne liste na drugu,
• mogućnost ukidanja osnovne (besplatne) liste lijekova i
uvođenje sudjelovanja građana za sve lijekove, bez definiranog
najvišeg iznosa sudjelovanja.
Tvrde i da su ''vrlo nejasno opisani i nedefinirani i procesi
donošenja odluka, kao i odgovorne ustanove i tijela za donošenje
tih odluka. Dokument HZZO-u ostavlja prostor za donošenje
proizvoljnih odluka kojima u bilo kojem trenutku mogu mijenjati
razinu dostupnosti lijekova i liječenja, a sve navedeno
potencijalno značajno može ugroziti dostupnost lijekova i
liječenja građanima Republike Hrvatske''.
Manja Prašek, predsjednica Zagrebačkog
dijabetičkog društva, istaknula je da je ''jedna od glavnih
aktivnosti Zagrebačkog dijabetičkog društva u prošloj godini bila
u kontinuirana korespondencija sa Zavodom, pri čemu smo uglavnom
isticali nepravilnosti koje se događaju i koje će kao posljedicu
ugroziti osiguranike Zavoda, osobe sa šećernom bolesti, a samom
Zavodu u konačnici donijeti još veće novčane izdatke''.
''Prijedlogom ovog Pravilnika očito se želi favorizirati
kratkoročne usmjerenosti na samo jedan segment troškova (troškovi
lijekova, bez ostalih troškova zdravstvene zaštite i liječenja
općenito) umjesto dugoročne usmjerenosti na ishode liječenja.
Tako se nastavlja uobičajena praksa kojom se troškovi za lijekove
gledaju odvojeno od sveukupnih troškova liječenja, umjesto da se
oboljelog i njegove potrebe za zdravstvenom zaštitom kao i
troškove prati u tom smislu kroz cijeli zdravstveni sustav'',
istaknula je Prašek.
Predsjednik udruge Remisija Nenad
Horvat zorno je objasnio kako ovakav prijedlog
Pravilnika predlaže ograničavanje prava pacijenata protivno čl.2
Zakona o zaštiti prava pacijenata: "Opasna je potencijalna
mogućnost da oboljeli ostane bez lijeka u određenom momentu, ili
da mu se zbog odluke HZZO-a promijeni propisani lijek, jer lijek
koji je do tada primao više neće biti dostupan. Pravilnik
predmnijeva i ukidanje autonomije liječnika pri propisivanju
terapije, jer ih ograničava na lijek koji i nije najbolja opcija
za pacijenta''.
''Primjenom ovakvog Pravilnika može doći do diskriminacija
temeljem socioekonomskih razlika jer će se pacijenti
potencijalnim uvođenjem doplate lijekova podijeliti na one koji
mogu i one koji ne mogu platiti svoje liječenje. Kao pravnik, u
cijelom sam prijedlogu Pravilnika uočio previše prava na
diskrecijske ocjene, nedefinirane termine i mogućnosti
ekstenzivnih tumačenja, bez definirane obveze konkretnih tijela i
ustanova za donošenje i primjenu odluka. Sve uštede koje bi
HZZO na ovaj način ostvario, bile bi vidljive samo kratkoročno, a
potencijalno mogu dovesti do nemjerljivo većih troškova za
zdravstveni sustav i društvo u cjelini'', upozorio je
Horvat.
U ime udruge Nismo same, predsjednica Ivana
Kalogjera podsjetila je da cijeli svijet govori o
personaliziranom liječenju onkoloških bolesnika: ''O tome je
4. veljače, na Svjetski dan borbe protiv raka, govorio i prof.
dr. Stjepko Pleština, član Povjerenstva za izradu i praćenje
Nacionalnog plana protiv raka. Istom prigodom ministar zdravstva
najavio je kako će borba protiv raka biti prioritet Vlade RH u
2019. godini. I onda imamo HZZO koji predlaže Pravilnik koji će
znatno ograničiti uvođenje inovativnih lijekova na listu HZZO-a,
kao i proširivanje indikacija za postojeće lijekove''.
''Znači, s jedne strane imamo vlast koja se kune u brigu za
onkološke pacijente kao svoj prioritet, a s druge strane ta ista
vlast predlaže propise koji će oboljelima onemogućiti moderne
vrste liječenje koje svuda u svijetu jamče duže preživljenje i
bolju kvalitetu života. Nije li to u najmanju ruku licemjerno?“ -
zapitala je Kalogjera.
“Iako multipli mijelom, rak krvi, najčešće pogađa stariju
populaciju među oboljelima je sve više mlađih, radno sposobnih
osoba. Stoga je važno unaprijediti ishode liječenja i kvalitetu
života oboljelih, a to je moguće upravo uz nove generacije
lijekova. Oboljeli u Hrvatskoj liječe se 10 godina starim
terapijama, dok u većini zemalja EU, pa tako i Sloveniji,
pacijenti imaju pristup najnovijim lijekovima koji izravno
udvostručuju stopu preživljenja. Nadamo se da će čelni ljudi
zdravstvenog sustava, kojima smo se obratili, shvatiti važnost
situacije i potrebe za promjenom strategije u liječenju multiplog
mijeloma te hrvatskim liječnicima omogućiti da odaberu najbolju
postojeću terapiju za pacijenta. Ta bolest ne utječe samo na
pacijente, već i na njihove obitelji i skrbnike, što je teret
koji je moguće olakšati“, zaključila je Ana
Tudor, tajnica udruge Mijelom CRO.
Zabrinutost osoba oboljelih od rijetkih bolesti i njihovih
obitelji iskazala je i Vlasta Zmazek,
predsjednica udruge DEBRA Hrvatska, koja je rekla: "Lijekovi za
liječenje simptoma rijetkim bolesti vrlo često spadaju u skupine
inovativnih i posebno skupih lijekova, odnosno zasebne skupine
'orphan' lijekova. Prijedlog Pravilnika nije jasno definirao
dolazak 'orphan' lijekova na listu HZZO-a te se ograničavanjem
dostupnosti dolaska inovativnih lijekova i proširenja indikacija
lijekova na listi HZZO-a izravno ograničava dostupnost liječenja
djeci i osobama oboljelima od rijetkim bolesti. Ublažavanje
simptoma bolesti i potencijalni smrtni ishodi oboljelih od
rijetkih bolesti ovise isključivo o inovativnim lijekovima i
liječenjima koji njima i njihovim obiteljima pružaju nadu u
poboljšanu kvalitetu života"
Ivica Belina, predsjednik Koalicije udruga u
zdravstvu na kraju konferencije za medije kazao je da
razumiju namjeru predlagatelja Pravilnika da proces dolaska
na liste lijekova bude transparentan i uređen i da se želi
spriječiti da se na dolazak lijekova na listu utječe prosvjedima
i političkim odlukama: ''Međutim, ovakvim Pravilnikom, koji je
očito usmjeren isključivo na smanjenje troškova za HZZO i koji je
u mnogim segmentima nedorečen i nedefiniran, te ostavlja široki
spektar diskrecijskih odluka Povjerenstvu za lijekove HZZO-a,
postići će se upravo suprotan efekt i možemo očekivati česte
prosvjede skupina pacijenata kojima liječenje neće biti dostupno,
po već viđenom receptu''.
''Otvara to i prostor za različite manipulacije udrugama
pacijenata i grupacijama pacijenata i općom javnosti. Mi, udruge
pacijenata ne želimo takvu situaciju. Mi želimo jasne,
transparente procedure i sigurnost u dostupnost lijekova i
liječenja, te zdravstvene zaštite svim građanima RH. To nam jamči
Ustav i za pravo na liječenje ne želimo se boriti na ulicama'',
zaključio je Belina.
