Djevojka koja boluje od cistične fibroze nakon objave HZZO-a: 'Ne mogu opisati vrtlog emocija koji osjećam. Spasili ste 150 mladih'

Povjerenstvo HZZO-a na jučerašnjoj je sjednici odobrilo lijekove za oboljele od cistične fibroze. 

150 osoba u Hrvatskoj boluje od cistične fibroze, rijetke i smrtonosne bolesti koja se liječi neprekidno od postavljanja dijagnoze do kraja života, složeno, svakodnevno i dosljedno.

Anja Privara, koja je u razgovoru za RTL.hr opisala kako joj izgleda svakodnevni život s ovom bolesti, tu vijest je dočekala s veseljem.

odlična vijest /

HZZO napokon odobrio lijekove za rijetku bolest koja ubija mlade! Anja je za RTL.hr opisala kako izgleda njena svakodnevna borba za dah

odlična vijest /

HZZO napokon odobrio lijekove za rijetku bolest koja ubija mlade! Anja je za RTL.hr opisala kako izgleda njena svakodnevna borba za dah

''Kako to opisati, ne mogu od sreće disati...Što reći... ne stignem svima odgovoriti. Da, lijekovi su dobili pozitivno mišljenje Povjerenstva za lijekove. To je tek prvi korak u odluci, slijedi finalizacija odluke od strane Upravnog vijeća.
Od srca hvala SVIMA. Ne mogu to opisati... ne mogu opisati vrtlog emocija koji osjećam, a najviše ponos. Ponosna na sve vas, ponosna na sve nas.
Vi, baš vi ste spasili 150 mladih ljudi, djece, oboljelih od cistične fibroze. Srce mi je puno'', napisala je Anja na svom Facebooku.

život s cističnom fibrozom /

Anja se cijeli život bori s opakom bolešću i čeka da HZZO odobri lijek: 'Teško mi se smijati, gušim se, ako potrčim, iskašljavam krv'

život s cističnom fibrozom /

Anja se cijeli život bori s opakom bolešću i čeka da HZZO odobri lijek: 'Teško mi se smijati, gušim se, ako potrčim, iskašljavam krv'

Povjerenstvo za lijekove HZZO-a uputit će pozitivno mišljenje za stavljanje lijekova na Osnovnu listu lijekova za primjenu tih lijekova kod bolesnika s točno određenim genskim mutacijama i ovisno o dobi za koju su lijekovi registrirani za primjenu i za koju je podnositelj prijedloga predao zahtjev za stavljanje na listu lijekova.

Anja je ujedno i tajnica Hrvatske udruge oboljelih od cistične fibroze s kojom se očajnički borila kako bi HZZO napokon napravio upravo ono što je sada i stvarnost.