Dok druga djeca imaju bezbrižno djetinjstvo, većinu svog života 12-godišnji S.N. proveo je u bolničkim krevetima. Dječak je rođen s razvojnim anomalijama prednje trbušne stijenke, mokraćnog sustava i vanjskog spolovila ili kako bi to liječnici rekli – ekstrofijom mokraćnog mjehura s epispadijom. Šanse da se rodi s takvim rijetkim poremećajem bile su 1:30.000.
"Nazvala me druga kći i kaže: dijete se rodilo s mjehurom vani, trbuh mu otvoren… Bili smo šokirani. Nisi nikad doživio tako nešto. Možete misliti kako je bilo majci kad je rodila", ispričala je Jutarnjem listu dječakova baka.
Nema godine a da S. N. nije bio na operaciji, njegovi su ih nabrojili 13, a gotovo svakih pet mjeseci ležao je u bolnici. Dva puta je učio hodati.
"Prohodao je dok mu je mjehur bio vani, onda je sa 17 mjeseci otišao na operaciju. Vraćen mu je mjehur u trbušnu šupljinu. Devet sati ga je operirao prof. Stipe Batinica na Rebru, divan čovjek", prisjeća se dječakova majka Jadranka, koja je novinarima rekla da je nakon toga dječak morao više od 40 dana ležati svezanih ruku i nogu, dok sve nije zaraslo zbog čega je morao ponovno učiti hodati.
Unatoč bolovima u koljenima, stopalima i leđima, dječak pokušava živjeti poput svojih prijatelja i obožava nogomet.
"Profesor kaže da ne bi smio, al' nek igra koliko može, ako ćemo mu sve zabraniti kud ćemo… Ali ta trbušna šupljina nikad se nije u potpunosti zatvorila. Dijete bi se igralo i onda bi mu krv izbila i onda smo trčali na Rebro. To je trajalo sve do zadnje operacije u prosincu prošle godine", prisjetila se u razgovoru za Jutarnji njegova majka.
U svojoj osnovnoj školi S.N. nailazi samo na razumijevanje. Zbog oštećene kralježnice u školu ne mora nositi knjige, nego samo bilježnice. Kad treba na WC, ne mora ni pitati... I država je imala razumijevanja, platila je sve njegove dosadašnje operacije. Otrpio je S. N. brojne operacije na mokraćnom mjehuru, već kao dvogodišnjaku mjehur mu je kirurški rekonstruiran, poslije toga često je liječen zbog fistule na trbušnoj stijenci i urinarnih infekcija. Daljnje operacije mjehura i trbušne ploče nisu riješile njegov problem. Uz pristanak roditelja, 2005. godine odstranjen mu je mjehur, a mokraćni odvodni kanali spojeni su na ampulu rektuma.
Državna administracija drži se pravilnika
Zadnjih pet godina roditelji se, međutim, bore s državnom administracijom. Njihove zahtjeve za dodjelu statusa osobne invalidnosti S.N.-u komisije su mahom odbijale.
Prof. Stipe Batinica, liječnik koji u detalje poznaje dječakovo zdravstveno stanje, kao prilog molbi za dodjelu statusa invalidnosti napisao je među ostalim da "dječak treba veliku pomoć roditelja u održavanju osobne higijene" da mu je "potreban je posebni režim ishrane, pošteda od svih težih i dugotrajnih fizičkih napora, redovite kontrole kirurga te česte hospitalizacije".
"Smatram da je dječaku s ovim zdravstvenim statusom potrebna pomoć u životu u fizičkom, psihološkom i materijalnom obliku da bi se mogao razvijati i funkcionirati u društvu", ocijenio je liječnik.
Unatoč svemu tome, državna administracija bila je neumoljiva.
"Iako kod djeteta postoji trajna promjena u zdravstvenom stanju, u ovoj fazi bolesti njezina težina nije izražena u mjerilima propisanim pravilnikom..."
Rješenje Ministarstva zdravstva i socijalne skrbi potpisao je ministar Darko Milinović.
Revoltirana dječakova majka pita se bi li ministar Milinović invalidnost proglasio da je njegovo dijete u pitanju.
Rješenje koje je potpisao ministar Milinović je konačno i na njega nema mogućnosti podnošenja žalbe. Protiv rješenja se može pokrenuti upravni spor kod Upravnog suda RH, za što roditelji nemaju novca.
Beogradski liječnik slamka spasa za dječaka
S. N. ima problema i s desnim bubregom, a od prevelikog broja anestezija i od dugih operacija, kaže njegova majka, već sad počinje gubiti zube.
Dok njegovi vršnjaci sanjaju snove zdravih dječaka, dječak sanja pupak. Sva djeca na plaži imaju pupak, a on ga nema, a već je dečkić. Kako li je samo bio sretan kada mu je doktor rekao da će mu napraviti pupak. Svjetlo za S.N-a dolazi iz Srbije.
Beogradski kirurg Miroslav Đorđević stručnjak je za probleme od kojih boluje S. N. Na srpskog kirurga dječakove roditelje uputili su hrvatski liječnici kada su uvidjeli da je saniranje bolesti došlo do stupnja u kojemu oni niti itko u Hrvatskoj više ne može pomoći. Đorđević se inače stalno usavršava u Americi, zapravo, živi na relaciji Beograd - SAD. Roditeljima S. N.-a izrekao je rečenice pune nade. Naravno, tek nakon prvotne operacije znat će se preciznije što se u nekih sljedećih 5, 6 operacija može učiniti. Prema njegovim riječima problemi S. N.-a bit će sanirani, putem kirurških rekonstrukcija organa.
