Što se događa kada birokrati ne vode računa o onima zbog kojih postoje najbolje svjedoči odluka HZZO-a o liječenju pacijenata oboljelih od raka iz ožujka ove godine.
Netko mudar je zamislio da inovativni lijekovi budu dostupni samo u kliničkim bolničkim centrima - što znači na četiri mjesta u Hrvatskoj-a ne više i u općim i županijskim bolnicama. Za stotine oboljelih to bi značilo da se uz borbu protiv opake bolesti još moraju mučiti transportom do većih centara.
Na noge su ustali pacijenti i liječnici u općim bolnicama i sad se čeka što će reći Upravno vijeće HZZO-a koje baš danas ima sjednicu.
“Nakon zadnje revaluacije koje smo radili nažalost moramo konstatirati da je bolest ušla u fazu progresije”, kazao je dr. Željko Vojnović, voditelj Odjela za onkologiju Opće bolnice Varaždin.
Petar Mlakar već četiri godine boluje od karcinoma.
“Imao sam zloćudnu tvorevinu bubrega. 2014. I to mi je odstranjeno. Ali mi je metastazirano na pluća”, rekao je Petar Mlakar, pacijent Opće bolnice Varaždin.
U varaždinsku opću bolnicu Petar dolazi na liječenje koje mu ulijeva nadu.
“Svaka tri mjeseca obavezno vađenje krvi, CT moram obaviti i onda kontrola kod liječnika. Oduvijek se liječim ovdje. I bio sam zadovoljan zbilja sa doktorom. Ali sad u godinu dana mi se stanje malo pogršalo. Voda mi se nakupila oko pluća. U roku od godinu dana bio sam dvaput u klenovniku”, kazao je Petar.
62-godišnji Petar sve teže diše, a kao da to nije dovoljno, iz bolnice mu je prošli tjedan stigao iznenadni poziv liječnika.
“Ja vam moram reći da nažalost ćemo se ovdje morati rastati. Jer smjernice HZZO-a govore da ćete vi lijek koji trebate dobiti trebati nastaviti dobivati u jednoj od kliničkih ustanova”, kazao je Vojnović.
Odluka je to Hrvatskog zavoda za zdravstveno osiguranje kojom nove onkološke lijekove pacijenti mogu primati u jednom od pet kliničkih bolničkih centara diljem Hrvatske. Ali ne više u najbližoj im bolnici.
“Radi se o lijeku kojega mi u ovom trenutku ne možemo aplicirati ovdje, nego ćete se svaka dva tjedna javljati na infuziju, ili na Rebro ili na kliniku za tumore, prema vašem odabiru”, rekao je Vojnović.
Opcija baš i nema, ili odustati ili prihvatiti jeftiniji lijek
“U potpunosti nisam zadovoljan s time. Vremenski, ja kao pacijent bi imao vremena. Možda bude i pratnja. Sanitetom cijeli dan izgubim. I tko zna kak bi bio poslije terapije, u kakvom stanju ću biti”, kazao je Petar.
Da je ova odluka apsurdna, misli i Petrov liječnik, koji ne vidi razloga za ovako nešto.
“Treba naglasiti da se radi o jednoj vrlo osjetljivoj skupini bolesnika. Dakle, imati metastatsku bolest, i nastavljati liječenje u drugoj fazi, kada je bolest već progradirala. Kad vi imate već oštećenja od prethodnih, nekakve nuspojave, kada je tjelesno stanje tih pacijeneta već narušeno. Mislim da je vrlo nezahvalno pričati kak će to izgledati”, rekao je Vojnović.
Nemoguća misija za Božicu koja teško hoda, a sa zloćudnim se tvorevinama na tankom crijevu bori već punih 11 godina.
“To je za mene jako otegnuto. Ja prvo ne znam gdje ću doć, kome ću doć. Meni će se strašno pogoršati moja kvaliteta života, koju sada imam koliko toliko, kako se nosim s tom bolešću. Mislim da je to jako nehumano. Ja moram imat pratnju, netko mora ići sa mnom…”, kazala je Božica Haze, pacijentica Opće bolnice Varaždin.
I u varaždinsku bolnicu iz 25 kilometara udaljenog Ludbrega uvijek je netko mora dovesti.
“Danas me doveo jedan prijatelj. Jučer me na CT dovela prijateljica. Pred tri dana kad sam išla na vađenje krvi dovela me žena od nećaka. Dakle uvijek nekoga moram moliti da me dovede/poveze, jer mi je autobusom teško ići. Teško je i njima jer oni rade. I onda svaki put moram nekoga moliti tko može uskakati da me doveze do Varaždina ili Zagreba. Pa ljudi moraju cijeli dan ostaviti da bi mene vozili u Zagreb…”, rekla je Božica.
Petar se zasad od doma do bolnice vozi sam. Zbog cijele je situacije tužan, jer nije siguran ni da će tih pet kilometara uskoro moći sam prijeći, a kamo li stotinjak koje bi morao prevaljivati svaka dva tjedna kako bi primio lijek u Zagrebu.
“Mislim da ta njihova odluka nije u redu. A sada ako su oni tako odlučili, onda si sam bolesnik ne može pomoći”, rekao je Petar.
A sada su stavljeni pred zid
“On lijek mora primati. Jer mu je zdravlje strašno narušeno što se tiče pluća. A ova terapija više i nije toliko djelotvorna”, rekla je Marija Mlakar, Petrova supruga.
Božica pak kaže, ako dobije premještaj na liječenje u Zagreb - radije će odustati nego dopustiti da ju se muči.
“Ne bi se više liječila, jer je takav život nikakav. Nula bodova od života. A ovako ja ipak imam primjeren život. Ja dođem tu, dobijem svoju terapiju, dobijem lijek, dobijem drugu terapiju. Ovako bi ja morala u Varaždin doći na CT, morala bi vaditi tu krv, morala bi sve papirologije skupiti ovdje. Odnijeti to sve skupa u Zagreb. Možete zamisliti u mojim godinama i s mojom teškom bolešću”, rekla je Božica.
Umjesto da im kvaliteta života raste i da dostojanstveno prožive svoju bolest - događa im se upravo suprotno. A ni sami se liječnici ne mogu načuditi ovoj odluci HZZO-a, čija je primjena, kako kažu, počela preko noći, bez prilagodbe.
“Dio tih lijekova smo mi radili unutar kliničkih ispitivanja. Gdje smo im opisivali nuspojave i mi ih zbrinjavali. Mi poznamo te preparate. Međutim sada u ovom trenutku mi gubimo pravo”, kazao je Vojnović.
Onkolog Vojnović kaže - lijek je lako dati.
“A treba pratiti dalje i liječiti nuspojave i dijagnosticirati bolest u pojedinim fazama. Tako da ne vidim nikakve potrebe da se aplikacija tih lijekova s kojima imamo iskustva vrši, i dolaze nove generacije lijekova za koja imamo ispitivanja. Tako da ta odluka izgleda nije na mjestu”, rekao je Vojnović.
Pitali smo i HZZO čemu ova odluka. Kažu, riječ je o uobičajenoj praksi.
“Kontinuirano se uvrštavaju novi lijekovi na liste lijekova HZZO – a, a kod stavljanja svakog pojedinog lijeka na listu lijekova, Povjerenstvo za lijekove kao stručno tijelo HZZO – a donosi mišljenje o tipu i vrsti zdravstvene ustanove u kojoj se pojedini lijek može primjenjivati”, odgovor iz HZZO – a.
Ali razlog da je riječ o inovativnim terapijama, doktor Vojnović vidi kao izliku.
“Mi kasnimo naravno s dolaskom na listu osiguravatelja. To je HZZO. Ja radim na onkologiji davdesetak godina. Ispratio sam nekoliko generacija takvih inovativnih lijekova. Ništa posebno. Lijekovi koji se koriste ne daju nekakve posebno rezultate. Imaju nuspojave. To nije razlog da bi se trebali primjenjivati u nekakvim posebnim ustanovama”, kazao je Vojnović.
U Hrvatskoj je 5 kliničkih bolničkih centara: dva u Zagrebu i po jedan u Osijeku, Rijeci i Splitu. U prijevodu - ljudi koji boluju od najteže bolesti, raka, morat će prijeći stotine kilometara i do nekoliko puta tjedno kako bi primili terapiju koja im zakonom o zdravstvenoj zaštiti pripada.
“Između Zagreba i Osijeka nema centra koji bi vršio aplikaciju. To je enormno velika udaljenost. Postoje različiti režimi liječenja, učestalost dolazaka. Međutim, otprilike to su dva do tri tjedna. Sad zamislite u slučaju vožnje sanitetom, gubi se cijeli dan, pacijent je sam”, rekao je Vojnović.
Usamljeno se osjećala i Nataša i Mirjana, koje su iz Čakovca u Zagreb morale na zračenje raka dojke.
“Svaki dan, 25 dana. Potrajalo je i malo duže kada se aparat kvario, a vozila sam se sanitetom. Sanitet nas ujutro pokupe i vrati nas oko dva sata poslijepodne. Tako da se izgubi dosta vremena od dana. Dok zračenje traje dvije minute”, kazala je Nataša Krištofić, pacijentica Opće bolnice Čakovec.
Mirjana je pobijedila zloćudnu bolest ali ne može sakriti ljutnju zbog ove odluke HZZO-a.
“Mislim da bi se morale udruge pokrenuti u tom smislu i napraviti protest. Ovo je prestrašno, ja ne znam da li bi sada mogla sve to prolaziti da mi se bolest ponovi, a nažalost, mojim se kolegicama nakon pet, sedam i deset godina ponavlja. I sada bi morala u Zagreb na zračenje. Gdje mi je bilo najteže. A kemoterapija je neusporediva sa zračenjem. Mislim da tko nije probao kemoterapiju, ne može to ni shvatiti”, rekla je Krištofić.
Tako teško bolesnoj, sa svojim je liječnicima izgradila poseban odnos.
“S doktorima i sestrama se već dugo poznajem. Ja idem već deset godina kod istih. I sad da se ide u Zagreb po lijek. Ne znam meni je to katastrofalno”, kazala je Nataša Krištofić.
Nataša ponovno kroz sve prolazi jer su joj se pojavile metastaze na jetri. Sreća u nesreći je inovativni lijek koji prima u čakovečkoj bolnici.
“Hormonski lijek, skupi lijek dobivam u dnevnoj bolnici u injekcijama. Svaka četiri tjedna odlazim u bolnicu. Sestre koje su obučene za davanje kemoterapije one mi to apliciraju”, rekla je Krištofić.
Pacijenti strahuju zbog odluke
Nada se da sutra kada dođe na injekciju neće primiti obavijest o premještaju za Zagreb.
Strepnja ovih ljudi da im lijek neće biti dostupan u blizini traje već tri mjeseca. Razočarani su i ljuti, a njihovi liječnici ne razumiju zašto idemo unazad i ponovno centraliziramo sustav umjesto da i dalje rasterećujemo ionako pretrpane kliničke bolničke centre.
“Da smo označeni kao zemlja od Europske komisije koja ima nejednoliku dostupnost zdravstvene zaštite. Naša glavna koncentracija i većina bolnica je u Zagrebu i u okolici”, kazao je Vojnović.
U zemlji s 21 i pol tisućom oboljelih od malignih bolesti, mi se vraćamo na stari lošiji, centralistički model, kaže doktor Vojnović.
“Samo podatak da vam u Americi u američkom društvu za onkologiju, 85 posto bolesnika s metastatskom bolesti se liječi u najbližoj ustanovi”, rekao je Vojnović.
Jer udaljenost je uzrok pada kvalitete života ali i uspješnosti terapije. Ogorčeni su liječnici pokušali zaštiti svoje pacijente i prosvjednom notom koju su poslali HZZO-u čim je odluka stigla.
“Napisali smo jedno pismo u kojemu smo doveli u pitanje takav način propisivanja lijekova, međutim sada je evo prošlo gotovo tri mjeseca nismo još dobili nikakav odgovor”, kazao je doc. dr. sc. Dragan Trivanović, voditelj Odjela internističke onkologije Opće bolncie Pula.
A sve zbog pacijenata koji ne mogu shvatiti zašto je netko donio ovakvu odluku.
“Jedan dan života nama znači puno. Ali života, gdje ja mogu biti sa svojom porodicom, sa svojom obitelji, gdje mogu biti sa liječnikom koji me poznaje, sa sestrom koja će mi dati utjehu”, rekla je Danijela Šekuljica, pacijentica Opće bolnice Pula.
Jer utjeha i prijateljsko lice je sve što im treba da izdrže teške terapije.
“Ja se samo mogu moliti Bogu i apelirati na osobe i njihovu humanost, da pokušaju shvatiti kako je nama i koliko bi nama značilo da možemo primati terapiju u mjestu stanovanja”, kazala je Šekuljica.
Sve drugo smatraju diskriminacijom
“Ispada da mi koji smo izvan centra možemo kazati da smo praktički građani, pacijenti drugog reda”, kazao je Boris Ravnić, pacijent Opće bolnice Pula.
No, taj apel kao da nitko ne čuje jer u u tri mjeseca ništa se nije promijenilo.
“Kao da smo mi tu periferija opće Hrvatske. Mislim jesmo daleko. Ali nismo toliko daleko”, rekla je Krištofić.
“Doktor u Zagrebu, doktor u Varaždinu, Čakovcu i Splitu je doktor koji želi pomoći”, kazala je Mirjana Lesjak, pacijentica Opće bolnice Čakovec.
A to im je jedino važno
“Mi smo bili vjerni 40 i više godina HZZO-u. I nismo bili ozbiljno bolesni. To je važno reći. Ali nikad se ne zna. Može nas snaći još gore”, kazala je Marija Mlakar.
“U 39 godina staža, imao sam 4 mjeseca možda bolovanja. Službenog…”rekao je Petar Mlakar.
I nikada im nije bio na teret, kaže, do sada. Petrovo razočarenje u HZZO dijeli i Božica.
“Mislim da se Zavod za zdravstveno osiguranje ponaša tu kao neka krovna institucija. Nek donesu zakon o eutanaziji. Pa ak smo tako preskupi, nek nas likvidiraju. Pa su onda gotovi s nama”, rekla je Božica Hace.
Na dnevnom se redu današnje sjednice upravnog vijeća HZZO-a ipak nije našao problem onkoloških bolesnika. Ni nakon tri mjeseca primjene njihove odluke i brojnih apela liječnika - za oboljele sluha nema. Ionako na izmaku snaga, čini se kako će osim u borbu protiv zloćudne bolesti morati i u onu već svima znanu - protiv sustava.
