Malo je koja izjava nekog političara u posljednje vrijeme toliko digla javnost na noge kao obrazloženje ministra zdravstva Milana Kujundžića da lijeka za spinalnu mišićnu atrofiju još nema jer nitko nije dovoljno bogat da može liječiti sve.
“Želimo da se naš glas čuje, jer ovo nije pitanje samo Spinraze. Ovo je pitanje svih inovativnih lijekova i terapija koji se u Hrvatskoj, nažalost, pod izlikom nedostatka novca, ne provode. A u isto vrijeme smo svjedoci isto tako da se novac nemilice troši na luksuze političara, pogodovanja razna, i tako dalje.”, kazala je Ana Alapić, predsjednica Udruge Kolibrići.
Gotovo punih pola godine prošlo je otkada je u Europu stigao jedini odobreni lijek za spinalnu mišićnu atrofiju, bolest koja je Matu zarobila u vlastitom tijelu.
“Pa to je bolest zbog koje odumiru svi mišići u tijelu. Znači, Mate danas diše pomoću respiratora, hrani se na sondu, potpuno je nepokretan, ima mimiku, ima pokret ruke, malo pomiče noge, ima svojih udisaja, recimo nekakvih desetak minuta bez respiratora.”, rekla je Ana Alapić.
Nakon osam godina čekanja od trenutka Matine dijagnoze, kaže njegova majka Ana, lijek je dao novu nadu.No radost je ubrzo zamijenio šok - jedna doza košta 640 tisuća kuna.
“Ono što je nama postalo jasno je da mi nikako na privatnoj razini ne možemo financirati taj lijek, nikakvim humanitarnim akcijama, nego isključivo to mora biti riješeno kroz razne sustave Republike Hrvatske.”, kazala je Alapić.
A ti su sustavi - zakazali.
I zato je Mate svoj krevet, u kojem smo ga snimali prije dva mjeseca, zamijenio kolicima i s majkom se na Markov trg došao izboriti za sebe kod onih koji odlučuju o njegovu životu. Isto će učiniti u na prosvjedu u četvrtak kada će im se pridružiti i roditelji ostale djece.
“Očekujemo da se konačno kaže kada će krenuti liječenje djece, koji će biti plan. Mi očekujemo konkretne informacije. Sve ovo do sada je bilo rješavanje situacije, a evo djeca pet mjeseci je prošlo, djeca nam propadaju”, rekla je Alapić.
No umjesto da ispune njihova očekivanja, političari su ih šokirali. Izjava ministra zdravstva da nitko nije dovoljno bogat da liječi sve, razočarala je I razbjesnila roditelje oboljele djece. A nije ih utješilo ni nemušto izvlačenje.
Računica čovjeka koji odlučuje o Matinoj, Emilinoj, Teinoj i mnogim drugim sudbinama još odzvanja u glavama roditelja ovih mališana.
“To u meni izaziva ogromno nepovjerenje prema zdravstvenom sustavu zato što je upravo ministar izabran da traži način i da traži rješenje. Znači, mi smo mu dali povjerenje kao i ostatku Vlade, kao i svim političarima. Dali smo im povjerenje da za nas traže rješenje problema.”, kazala je Alapić.
Povjerenje je izgubila i Emilina majka Vlatka.
“Iskreno, ne vjerujem da sam bila na dva sastanka sa njim, ovaj, i da nam nakon dva sastanka to nije mogao reći u oči, nego je uporno govorio naći ćemo, probat ćemo. O fondu je bilo riječi u šestom mjesecu, da će se otvoriti fond za skupe lijekove. Sad će bit Božić, bit će praznici. Poslije Božića će bit Uskrs. Nakon Uskrsa će doć opet Todorićevo stanje iz Londona, presuda, bla bla. Proći će godina dana od tog fonda. Mislim, ja se nadam da će ga bit, ali.”, rekla je Vlatka Jarni Grmača, Emilina majka.
Da će biti teško, Vlatka je znala i prije tri mjeseca kada smo zadnji put razgovarali s njom.
“Lijek je tu. A mi, ono, znamo da ga ne možemo dobiti, jer je ekstremno skup. Ovaj, tako da i tužni smo i sretni smo jer lijek postoji.”, kazala je Vlatka.
Već je tada, sa suprugom i svoje dvoje djece, čvrsto odlučila napustiti Hrvatsku. Za sobom ostavlja ljutnju prema onima koji su onemogućili da se Emili liječi ovdje.
“Da je netko od djeteta političara spinalac, baš bih ga vidjela dal bi čekao ljeto da održi neke sastanke važne. Baš bih vidjela dal bi neko od njih čekao ljeto da se sastane s distributerima lijeka. Dal bi im bilo bitno ići na ljetovanje ili gledati dijete kako sve teže i teže diše”, rekla je Vlatka.
Za to da im dijete doslovno diše su se morali izboriti sami.
“Kisik. To smo morali ić ono u ne znam kolko emisija da bi se odobrio besplatan kisik. Strašno. Znači, zapravo i zrak plaćamo. Odnosno njima. Katastrofa.”, kazala je Vlatka Jarni Grmača, Emilina majka.
U Njemačku sele već iza blagdana. Očekuju bolju njegu i kvalitetniji život, a odlaze sa samo jednom željom.
“Da živimo kao najnormalnija obitelj, bila ona u invlidskim kolicima ili krevetu, nebitno. Ali, ono, zapravo da je tu s nama, eto. Sad, bilo kako.”, rekla je Vlatka.
Isto želi i Ivona, majka sedmomjesečne djevojčice. Tea je jedno od dvoje sretne djece kojima je lijek kupljen. Svaki je pokret za ovu djecu jednak čudu. A Tea već nakon tri doze može puno toga.
“Okreće glavicu puno čišće nego prije. Znala joj je past na jednu stranu, pa ju nije više mogla vratit, ali sada ide normalno glavica s lijeve na desnu stranu. Što se tiče ruku, rukama isto više radi, više vertikalno, nije onako po podlozi, kako inače je i prije imala. nogicama u vodi puno jače radi, recimo, i kada se stavi u prirodan položaj noge, malo kad se podignu u kukućima, osjeti se kako ona sama pomiče njima.”, kazala je Ivona Matijević, Teina majka.
I doista je čudo, barem u Hrvatskoj. Dosad smo mogli gledati napredak oboljele djece iz dalekog nam SAD-a, a sada imamo i našu Teu.
“Što se tiče recimo hvata, djeca gube refleks sa šest mjeseci. A ona sad sa sedam mjeseci ima, nije refleksan hvat, nego ja kad joj dam zvečku, ona uzme zvečku. Znači, zna što želi.”, rekla je Ivona Matijević.
Teine sestre, Ela i Lea, velika su pomoć mami. Ne idu u vrtić, jer je za Teu svaki virus opasan. Sa svojom se sestricom rado igraju, pričaju joj priče i pjevaju.
Tei su zasad kupljene četiri doze lijeka I prekidanje terapije poništilo bi sve učinke. Teina majka strahuje hoće li im se i u budućnosti odobriti lijek, kojeg je potrebno uzimati cijeli život.
“Ja očekujem da će nam odobrit pošto napretka ima i uopće ne želim razmišljati tako crno da nam neće odobriti jer vjerujem da će ipak imat malo osjećaja što se toga tiče. Ako već odobravaju, što je ministar rekao djeci do šest mjeseci, smatram da onda odobravaju za stalno to. Jer nije fora ako se četiri dobiju pa dalje ne.”, rekla je Ivona Matijević.
Nije fora ovi roditeljima kamo sve novac odlazi, a za njihovu ga djecu nema. A gdje se novac može pronaći pitali smo I u Saboru. Saborski zastupšnici, barem oni iz oporbe, imaju odgovor.
“Pa imate desetine, stotine agencija, u kojima rade tisuće uhljeba, odnosno u kojima ne rade tisuće uhljeba, a primaju plaću. To vam je novac, možete uzeti novac za što god hoćete, a trošimo ih bespotrebno.”, rekao je Krešo Beljak (HSS), saborski zastupnik.
“Pa na primjer samo banke na naknade. Na naknade i provizije, građanima godišnje i pravnim osobama i fizičkim, četiri milijarde kuna uzmu građanima. A mi nismo operozovali imovinu banaka.”, kazala je Miro Bulj (MOST), saborski zastupnik.
“Znate, mi nabavljamo avione, što je sve legitimno u zemlji u kojoj sve funkcionira i u kojoj su druge stvari definirane. Prema tome, zaista se ne ponašati prema proračunu uđete i uzimate.”, rekla je Anka Mrak Taritaš (GLAS),saborska zastupnica.
“Postoje unutarnje rezerve u sustavu zdravstva da se mogu osigurati lijekovi za sve pacijente kojima je potrebno.”, rekao je Siniša Varga (SDP), saborski zastupnik.
No, što je bivši minister napravio da se I to promijeni?
“Preduge su liste čekanja-ljudi imaju nedostupnu zdravstvenu zaštituAli ovaj problem ne traje od jučer. I vi ste bili ministar. Mi smo bili na tragu da te reforme krenu u pravom smjeru. Izbori su donijeli svoje.”, rekao je Siniša Varga (SDP), saborski zastupnik.
A oni koji su njima pobijedili tvrde da nisu ni vidjeli izjave ministra zdravstva.
S mišljenjem nije upoznat - ali opravdanje za njega ima.
“Znam da je njemu teško pronaći novaca za sve s obzirom na sve dugove koje je zatekao u zdravstvu...Možda je nesretna izjava,ali razumijem ga... s obzirom da novaca u zdravstvu nikada dovoljno.”, rekao je Josip Đakić (HDZ), saborski zastupnik.
“Konkretno, riječ je o spinalnoj mišićnoj atrofiji i lijeku koji za jednu godinu košta tristo milijuna kuna koji roditelji ne mogu dobiti, a zapravo im je prilično hitno? Pa gledajte, za svakog građana Republike Hrvatske, Hrvatski zavod za zdravstveno osiguranje mora iznać načina da pomogne.”, rekao je Ivan Šuker (HDZ), saborski zastupnik.
No očito ne i za ovu djecu. Zato su Ana i Mate s početka priče I došli na Markov trg. I i zato će se ovdje, u četvrtak u 10 sati, borbi za lijek oboljelima njima pridružiti I mnogi drugi građani.
“Na prosvjed smo pozvali zapravo sve građane. Zato što to, kao što sam i rekla, nije pitanje samo naše djece. Sutra može bit pitanje bilo koga od nas. Naš zdravstveni sustav se urušava. Nema konkretnih poteza koji bi doprinijeli u pozitivnom raspletu situacije.”, rekla je Ana Alapić, predsjednica Udruge Kolibrići.
I dok hrabre majke čvrsto stoje pri svojim stavovima, ni ministar Kujundžić ne mijenja svoje mišljenje.
“Ne znam o kojoj promijeni mišljenja govorite. Roditelje potpuno razumijem. kao i svakoga normalnoga čovjeka da bi htio pomoći bolesnom, svakom čovjeku, a poglavito djetetu. Ovdje se radi uistinu o novome lijeku, specifičnome lijeku, koji je registriran i u Americi i u Europi po ubrzanoj proceduri. Naprosto zato što je to prvi lijek koji je dao nadu. On nije dao sigurnost nego nadu.”, kazao je Milan Kujundžić, ministar zdravstva.
Nada je ovim majkama i više nego dovoljna, jer sigurnosti za njihovu djecu ionako nema.
“Progresija bolesti je takva da dovede do respiratora i u konačnici do - znamo već čega - Mate je tu sa mnom. Svima je jasno, jel.”, rekla je Ana Alapić.
“Svaki lijek koji otvorite, uputu o korištenju lijeka, ima svoje nuspojave. A koja je nuspojava spinalne mišićne atrofije? Smrt! Koja je gora nuspojava od te? Skup je, da, skup je, zato što je prvi i zato što je nov. Ali to ne znači da ga se može odobriti za pet do deset godina kada će mu cijena biti puno niža. Pola ove djece neće biti za pet do deset godina.”, kazala je Vlatka, Emilina majka.
