Prije više od godinu dana stručnjaci su predložili nove kriterije za liječenje multiple skleroze od koje u Hrvatskoj boluje oko šest tisuća ljudi. No, apel da se skupi lijek prepiše odmah čim vam dijagnosticiraju opaku bolest, a ne da morate čekati da vam se stanje pogorša, naišao je na zid.
HZZO prijedlog tek uvrštava na dnevni red za raspravu, a ministarstvo zdravstva nakon otvorenog pisma udruga oboljelih pravda se birokratskim smicalicama.
Tanja ne može hodati, pričati niti brinuti se za sebe. S 50 godina je potpuno bespomoćna. To čovjeku učini neizlječiva multipla skleroza, bolest s tisuću lica.
O Tanji se brinu roditelji - 71- godišnja Barica i 75 - godišnji Ivica Boljkovac. "Ni jedna noć ne prođe da se ne dižemo, išli suprug ili ja. Uglavnom mi smo si ozvučili cijelu kuću tako da imam bebifon, čujemo njeno disanje. Moramo uvijek biti na usluzi 24 sata", objašnjava gospođa Boljkovac.
Luka Rakmarić je tek na početku bolesti. Vrtoglavica, blijeđenje boja, utrnuće lijeve strane tijela. Zbog tih simptoma prije gotovo dvije godine je završio u bolnici. Uskoro je dobio dijagnozu koju nije očekivao. "To je trajalo negdje tjedan dana, hospitalizacija, zbog svih pretraga i kortikosteroidne terapije. I tada sam, 31.7. dobio definitivnu dijagnozu da imam multiplu", priča nam Luka.
Ono što se Luki događa zovu se relapsi, odnosno napadi za vrijeme kojih dolazi do pojave novih simptoma i bolest napreduje. "Nakon hospitalizacije i dijagnoze imao sam još dva relapsa. Prvi je bio u listopadu 2015., a idući je bio, odnosno posljednji sada je bio u siječnju 2017.", priča Luka. Dakle dijagnoza i relapsi su tu, ali Luka zbog kriterija HZZO-a nije imao pravo na lijek.
"Dakle, definitivna dijagnoza relapsno remitirajuće multiple skleroze, godina dana trajanja bolesti i dva relapsa liječena kortikostereoidima u dvije godine", objašnjava dr.sc. Tereza Gabelić, neurologinja KBC-a Zagreb.
Luka svoje zdravlje nije htio prepustiti slučaju i čekati da mu se stanje pogorša kako bi mogao dobiti lijek, pa se osam mjeseci nakon dijagnoze priključio bolničkoj studiji gdje je tretiran godinu dana. "Ako je to lijek, ja se nadam da je to utjecalo na to da nemam neki relaps. Tome taj lijek i služi. Ali sad je ispalo da zbog toga možda nemam pravo na lijek preko HZZO-a jer nemam dovoljno relapsa", tvrdi Luka.
Da postojeći sustav nije dobar misli i struka. Hrvatsko neurološko društvo prije više od godinu dana predložilo je nove kriterije za liječenje. Oni tvrde: sve treba ići brže.
"Ovi novi kriteriji omogućit će još bržu primjenu terapiju kod naših bolesnika i bit će moguće odmah započeti liječenje prvom linijom liječenja nakon što je postavljena dijagnoza bolesti", tvrdi dr.sc. Gabelić.
Dakle, upitno je čekanje od godinu dana nakon dijagnosticiranja bolesti a potom i dva liječena relapsa.
"Sve studije su nedvojbeno pokazale da rano započimanje liječenja djeluje i na razvoj progresije onesposobljenosti i na smanjenje relapsa i isto što je važno, što se vidi u istraživanjima koja se provode zadnjih godina, djeluje na smanjenje gubitka volumena mozga. Znači definitivno je bitno što ranije započet s liječenjem bolesti nakon što je ona dijagnosticirana", tvrdi dr.sc. Gabelić.
Problem je to na koji već više godina upozoravaju iz Udruge MS Tim Hrvatska. "I laiku je jasno da ako imaš progresivnu, neurološku bolest da lijekove koji ne liječe, jer za multiplu nema lijeka, da lijekove za usporavanje te bolesti moraš počet uzimat što ranije", tvrdi Mirjam Jukić iz Udruge MS Tim Hrvatska.
Pogotovo ako se uzme u obzir da je bolest prisutna i prije nego što se dijagnosticira. "Dobijemo često podatak da u prošlosti, još prije nekoliko godina, da je bolesnik imao neke od simptoma koji su bili sugestivni za multiplu sklerozu. Međutim u tom trenutku to nije prepoznato kao simptom i to za multiplu sklerozu", objašnjava dr.sc. Gabelić.
Baš zato, tvrde iz Udruge oboljelih, kriteriji se moraju promijeniti. "Mi toliko kaskamo da je ne uzimamo kad ste je otkrili i dijagnosticirali, a dijagnosticirali ste je kasno. Jer u Hrvatskoj čekate godinu dana na magnet, pa dok ste vi posumnjali da imate multiplu sklerozu, morali ste biti u nekakvom relapsu, pa dok ste došli na red za magnet i onda kad ste dijagnosticirali multiplu sklerozu onda od vas država traži još dva liječena relapsa.
To vam može proći minimalno 3 godine, a može proći i 5 godina da vi dobijete lijekove za usporavanje progresivne bolesti koju imate", objašnjava gospođa Jukić.
U Hrvatskoj su dostupni svi lijekovi koji su dostupni i u razvijenijim zemljama Europske unije. No, oni su skupi. Ali istraživanje u Njemačkoj je pokazalo da je pacijent u naprednom stadiju bolesti još skuplji.
"Njegovi godišnji troškovi, znači bolesnika koji je na terapiji, su otprlilike 31 tisuću eura. Znači radi se naravno o skupom liječenju. Međutim kada ta bolest progradira i kad bolesnik dođe do faze kada koristi hodalicu, znači naša ta vrijednost EDSS-a kojom mi gradiramo bolest dosegne vrijednost 6 i pol i onda se troškovi udvostručuju", tvrdi dr.sc. Gabelić.
Ali ne povećavaju se samo troškovi nego i patnja. Tanja s početka naše priče se već 19 godina bori s bolešću. Lijekovi joj više ni ne mogu pomoći.
"Ostaje bez govora, gutanje je vrlo loše, sporno. U tri navrata nam se davila, jako nam se davila. Prisutna je inkontinencija, opstipacija je teška prisutna. Ona zaista ne može ništa. Baš ne može ništa. Ona ne može nos obrisati, sama obrisati usta, niti zube oprati niti vodu popiti", govori majka obljele, gospođa Boljkovac.
Govor je gotovo u potpunosti izgubila pa teže komuniciraju. "Dok ja razumijem što ona hoće ima tu i šale, ima tu ponavljanja, pa joj ja onda kažem 'Ajde malo uči tu riječ. Ajde, ajde, ajde'. Inače, Tanja vam prima sve, Tanja pamti, ali Tanja ne može govoriti", tvrdi gospođa Boljkovac.
Priča kako su morali prilagoditi cijelu kuću. Većinu su platili sami, još samo trebaju prilagoditi ulaz jer je nagib prevelik. No novca za to nemaju. "Gledajte, dižu se krediti. Iskeno govoreći, teško je. Plus toga puno se troši na vitamine, lijekove, potpuno sam se dala u ishranu koja je njoj prilagođena", objašnjava gospođa Boljkovac.
Tanja iz krevata Izlazi samo pomoću dizalice za osobe s invaliditetom. Za smijeh je zadužena nećakinja Nika. Ona ju oraspoloži, a zajedno s Tanjinom makom je uređuje. A Tanja s Nikom najviše voli igrati društvene igre.
Da bi ovakih slučajeva bilo što manje Udruga oboljelih od multiple skleroze nakon godinu dana čekanja, HZZO-u i Ministarstvu zdravstva poslala je otvoreno pismo. Pozvali su se na kriterije koje je postavila struka i zatražili: dajte nam lijek. Odgovor, koji smo i mi dobili, stigao je cijelu godinu dana kasnije.
"Možemo reći da zahtjev za izmjenom smjernice i uvjete pod kojima bi se liječenje odobravalo odmah po postavljanju dijagnoze multiple skleroze mora sadržavati cjelokupnu dokumentaciju propisanu Pravilnikom o mjerilima za stavljanje lijekova na Osnovnu i Dopunsku listu lijekova HZZO-a, a kojeg donosi ministar zdravstva", odgovorili su nam iz HZZO-a.
Kako HZZO prebacuje lopticu na Ministarstvo, upit smo poslali i ministru zdravstva Milanu Kujundžiću. No, ni nakon tjedan dana upornog inzistiranja na razgovoru s njim, on se nije odazvao na naše pozive. Dobili smo tek suhoparno priopćenje koje priču opet vraća na početak.
"Pravilnikom je predviđeno da zahtjev za izmjenu smjernice pod kojom je lijek na listi HZZO-a mogu uz nositelja odobrenja podnijeti isključivo stručna tijela - stručna društva pri Hrvatskom liječničkom zboru, bolnička povjerenstva za lijekove, odnosno druga stručna tijela i referentni centri, što treba biti potkrijepljeno i odgovarajućom dokumentacijom", navodi se u priopćenju ministarstva.
Dakle HZZO tvrdi: odluka o promjeni kriterija za liječenje
multiple skleroze je na Ministarstvu. Ministarstvo tvrdi takav
zahtjev smiju dati samo stručna društva Hrvatskog liječničkog
zbora. Što znači da Udurga oboljelih od multiple skleroza nije
mogla sama dati zahtjev za izmjenu kriterija koje se temelji na
odluci Hrvatskog neurološkog društva, iako ono je stručno društvo
Hrvatskog liječničkog zbora.
A da stvar bude još bolja: u isto vrijeme HZZO na
sjednicu povjerenstva za lijekove na dnevni red ipak stavlja
njihov zahtjev.
I tako, u dobro poznatoj birokratskoj zavrzlami hrvatskog zdravstvenog sustava kriteriji ostaju isti,a zbog toga najviše pate pacijenti.
"Ono što se meni uvijek čini kada pričam ljudima o kriterijima HZZO-a koji zahtjevaju osnovnu bolest i dva relapsa jest kao da vam se zapali kuhinja u stanu i onda zovete vatrogasce i kada oni čuju što vam se dogodilo oni vam kažu: ma pričekajte da vam se zapale još dvije sobe, onda nazovite, onda nam se isplati pomoći vam", tvrdi Luka.
I tako, dok god se državi ne isplati pomoći, Luka može samo čekati. I nadati se da će nakon sljedećeg relapsa i dalje moći samostalno živjeti i biti produktivan član društva i možda dočekati pravo na svoj lijek.
